„Mamo, dlaczego nie umiem skakać?”

Mikołaj od zawsze był uśmiechniętym i pogodnym dzieckiem. – Takie dziecko do kochania i całowania – mówi Agata Dolibóg, mama chłopca. Urodził się zdrowy, w miarę normalnie rozwijał, raczkował, stawał, chodził. Ale kiedy lekarze zapytali o to, jak radził sobie z wchodzeniem po schodach, okazało się, że zawsze było z tym coś nie tak, Mikołaj po prostu tej czynności nie lubił, nie potrafił jej sprostać. – Dziś wiemy, że te dzieci nie radzą sobie z wchodzeniem, raczkowaniem, często się przewracają, kiedy wstają pomagają sobie rękoma, które przesuwają po nogach jak po drabinie – tłumaczy Agata, która mimo tych oczywistych objawów Mikołaja jeszcze miała nadzieję, że syn będzie zdrowy.

Choroba na całe, krótkie życie

Mikołaj zachorował na ospę. Nic nadzwyczajnego, to się u dzieci zdarza. Ale chłopiec był dziwnie osłabiony, dlatego Agata pojechała z nim do lekarza. Lekarka, doświadczony pediatra, zwróciła uwagę na niezbyt stabilny chód chłopca. Zleciła specjalistyczne badania. Jeszcze tego samego dnia rodzice otrzymali telefon o tragicznych wynikach ich syna. Musieli natychmiast pojechać do szpitala. Kolejne konsultacje, badania i diagnoza: prawdopodobnie Dystrofia Mięśniowa Duchenna. To rzadka choroba genetyczna, która charakteryzuje się postępującym i nieodwracalnym zanikiem mięśni. – Organizm nie produkuje białka, które jest odpowiedzialne za budowę mięśni – tłumaczy Agata, wspominając szok, jaki wtedy z mężem przeżyli. – Dwa najgorsze i najdłuższe miesiące mojego życia, kiedy czekaliśmy na ostateczne wyniki, które niestety nie rozwiały naszych obaw. Do dziś załamuje mi się głos, gdy o tym mówię – Agata stara się przy Mikołaju nie płakać, ale w samotności, wspominając tamten czas, nie jest w stanie zapanować nad wzruszeniem, a właściwie matczyną rozpaczą, która pojawiła się w jej sercu. Na DMD najczęściej chorują chłopcy. W drugim, trzecim roku życia dziecka pojawiają się pierwsze symptomy, około 12-13 roku życia dzieci zostają skazane na wózek. Z czasem choroba atakuje mięśnie oddechowe, pojawia się respirator, tracheostomia. Około 20, 21 roku życia chłopcy odchodzą.

– Teraz jest nasz najpiękniejszy czas. Potem będzie już tylko trudniej, dlatego z tego czasu musimy korzystać – mówi Agata, która przeżywa ogromnie, kiedy Mikołaj żali się, że nie umie biegać, nie umie skakać. To trudne. Chłopcu ciężko też wspiąć się na swoje krzesło, szybko się męczy, trzeba mu pomagać w toalecie, wieczorami rodzice muszą masować mu mięśnie nóg. Radość czerpią z dotychczasowego rozwoju intelektualnego syna. Choć zaczyna już zadawać pytania, a na to trzeba się przygotowywać.

Dać jak najwięcej szczęścia

– Myślałam, że jestem twarda, silna, udźwignę dam radę. Daję, ale ten dzień, kiedy usłyszałam o Duchennie u Mikołaja pamiętam jak przez mgłę, głównie płakałam. Byłam w fatalnym stanie – wspomina kobieta. Dla Agaty wszystko było tym trudniejsze, że sama jest psychologiem. Za sobą ma lata pracy, kiedy pomagała innym w gabinecie, tymczasem teraz sama potrzebowała wsparcia. – Pamiętam pudełko z napisem DMD, które w szpitalu dostał Mikołaj. Pobiegłam do pielęgniarek, krzycząc: Co to jest? – Dieta małego dziecka – odpowiedziały. Zrozumiałam wtedy, że wariuję. Na szczęście jestem wierząca – mówi Agata, która właśnie wtedy zaczęła intensywnie się modlić. W szpitalu zaczęła czerpać ze swojej modlitwy. Tłumaczyła sobie, ale też mężowi, że życie jakie wiedli – pełne radości, rozrywek, wyjazdów – to było ich życie, a Mikołaj takiego nie będzie znał. – Naszym zadaniem będzie jednak dać mu tyle, ile jesteśmy w stanie. I w jego chorobie musimy sprawić, by to swoje życie przeżył jak najbardziej radośnie – Agata przypomina sobie tę rozmowę z mężem. Nie wie, czy do niego trafiła, ale jej samej to pomogło.

Pytania, które bolą

"Dlaczego nie umiem skakać?" – pyta Mikołaj, a Agata zgodnie z prawdą odpowiada: "Bo masz chore nóżki". To jedno z prostszych pytań, ale kiedy będą te trudniejsze, nie wie, jak im podoła. Muszą sobie jako rodzice radzić. Agata czasem żałuje, że mąż – z natury małomówny – przeżywa wszystko w sobie. – Mamy w sobie wiele złości, ale na szczęście mąż też jest wierzący. Czerpie z modlitwy – mówi. Agata boi się nie tylko pytań, ale momentu, kiedy Mikołaj siądzie na wózek inwalidzki. Teraz chłopiec jeździ na rowerku, ale jego mama wie, że już niebawem zastąpi go wózek. Bolą pytania, które zadają sobie rodzice: czy należy kupić już kolejny sprzęt, który w tej chorobie będzie potrzebny, czy jeszcze nie? Ortezy są już potrzebne, czy nie? Aparat, który pomoże, gdy Mikołajowi będzie potrzebne wsparcie w oddychaniu to już, czy trochę później? To, co jest najbardziej wyczerpujące, to ciągłe szukanie wiedzy i specjalistów. Agata mówi, że na Zachodzie każde dziecko ma lekarza prowadzącego, który konsultuje się z rzeszą przynależnych schorzeniu specjalistów. W Polsce niestety standardy są inne. Rodzice wszystko muszą znaleźć sami: specjalistów, sposoby pomocy w leczeniu, leki. Byłoby znacznie łatwiej, gdyby pomoc wyglądała inaczej.

Czytaj też: „Nie jestem niesprawny, tylko niepełnosprawny”

Mieli z mężem taki moment, kiedy zastanawiali się: "Po co to wszystko, po co firmy, które prowadzimy, po co stawianie domu, kiedy nie będzie tego dla kogo zostawić?" To pytania, które Agata stawia też Bogu, mówi Mu: "Boże nie rozumiem, po co dałeś Mikołajowi i nam tę jego chorobę. Ale wiem, że wszystko dzieje się w życiu z jakiegoś powodu". – Dlatego mówię Bogu, że musi mi pomagać, że musi mnie wspierać także w tym, kiedy pytania Mikołaja będą coraz trudniejsze – Agata zamyśla się, kiedy przywołuje przyszłość chłopca. – Ja wiem, że nie jestem w stanie uchronić syna przed cierpieniem, ale mogę mu w tym pomóc i towarzyszyć, a nikt nie umie lepiej towarzyszyć niż Bóg. Wiem, że pójdziemy dalej wszyscy razem i jakoś damy radę.