Doświadczyłam obecności Boga w nieopisanym cierpieniu własnego dziecka.

Pewnego dnia okazało się, że po raz drugi jestem w ciąży. Na świecie był już synek Maciuś w wieku 2 lat i wkrótce miał mieć siostrzyczkę. Z radością oczekiwałam narodzin córeczki mimo, że mąż oddalał się ode mnie już od jakiegoś czasu i żył własnym życiem. Cała ciąża przebiegała wzorowo, jednak poród był nagły, nieoczekiwany w 36 tyg. ciąży. W czasie porodu doświadczyłam potwornej samotności, która, jak się okazało, była wstępem do tego, co mnie czekało. Od pierwszych skurczy czułam, że coś będzie nie tak i bardzo bałam się zostać sama. Mąż, mimo moich błagań przez płacz, zostawił mnie samą w szpitalu. I już tak pozostało – zostałam sama z 2 małych dzieci – jednym w szpitalu, a drugim u babci.

Łucja urodziła się o godz. 0:07, 1 stycznia. Córeczka otrzymała 10 w skali Apgar, była wydolna i prawidłowo reagowała, jednak … jej skóra nie była normalna. Lekarze i personel nie mieli pojęcia, z czym mają do czynienia. Aż do rana konsultowano telefonicznie jej przypadłość z różnymi klinikami w Polsce. Następnego dnia ustalono przewiezienie córeczki do kliniki dziecięcej w dużym mieście. Łucja pięknie ssała pierś i reagowała normalnie. Przewijanie sprawiało jej ból jednak wystarczyło, że słyszała mój głos i natychmiast uspokajała się. Przed wyjazdem do kliniki na moją prośbę Łucja została ochrzczona.

Po 2 dniach pobytu na patologii noworodka postawiono diagnozę – Collodion Baby – ciężka postać rybiej łuski arlekinowej. Choroba genetyczna bardzo rzadko występująca. Dziecko, poza chorobą skóry, jest normalne, pielęgnacja jest bardzo trudna, kosztowna i pracochłonna, ale nie niemożliwa. Po tygodniowej obserwacji miałyśmy pojechać do domu. Po dwóch dniach Łucja poczuła się gorzej i nagle przestała oddychać. Diagnoza – zapalenie opon mózgowych i błyskawiczny transport do kolejnego szpitala na oddział neuroinfekcji. Diagnoza – dziecko najprawdopodobniej nie przeżyje i bardzo cierpi. Walka trwała około 1,5 miesiąca – Łucja przeżyła, co bardzo zadziwiło wszystkich lekarzy.

Zapalenie opon jednak spowodowało wodogłowie. Łucja musiała mieć codziennie punkcję w ciemiączko – bez znieczulenia, bo… nie ma innej możliwości (a nas, zwykłych ludzi, boli czasem pobranie krwi). To był dopiero początek… Potem była sepsa. Z Łucji uchodziło życie w cierpieniach. Lekarze liczyli jej czas w godzinach. Łucja… przeżyła, jednak pojawiły się kolejne powikłania pochorobowe – porażenie mózgowe czterokończynowe i padaczka. Przez leki skóra z dnia na dzień ulegała koszmarnemu pogorszeniu, przez co ryzyko wszelkich zakażeń niebezpiecznie wzrastało, a leki przecież  trzeba było podawać – istne błędne koło. Gronkowiec zaatakował całe ciało. Ciało ropiało i zaczęło po prostu gnić, odpadały całe jego kawałki, a na wszystkich zgięciach były rany do kości. Koszmar nie do opisania i nie do pojęcia. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie, jakich cierpień doświadczało moje ukochane dziecko. Cały szpital płakał nad Łucją. Moja samotność przy łóżku szpitalnym sięgnęła dna. Kolejny raz jej życie liczono w godzinach. W ten dzień po raz pierwszy zapytałam:  - Boże, gdzie jesteś?

Zawsze byłam osobą mocno wierzącą i całe życie chciałam i starałam się być blisko Boga. Od dnia narodzin córeczki przyjęłam jej chorobę, nie pytając „dlaczego, Boże?” Zaufałam Bogu. Tego dnia w obliczu niewyobrażalnego cierpienia, stojąc kompletnie bezradnie nad dzieckiem, po raz pierwszy spytałam: - Boże gdzie jesteś ? Nie zostawiaj mojego dziecka!

Atakowały mnie myśli podważające dobroć i miłość Boga. Z wszystkich sił broniłam się przed odrzuceniem Boga. Prosiłam tylko o jedno: – Daj odczuć swoją obecność, nie daj tak strasznie cierpieć Łucji! Płakałam z bezsilności, a w duszy wyłam, patrząc na to cierpienie. Od tamtej pory rozpoczął się mój nieustanny dialog z Bogiem.

Co mam robić? Czy ona musi tak cierpieć? Jak długo będzie cierpieć i jak bardzo? Czy za słabo wierzę w cud, że on się nie staje? Czy za mało lub źle się modlę? Jak mam prosić? Co mam zmienić w sobie? Czy moje grzechy zabijają moje dziecko? „Umówiłam” się z Bogiem, że ja będę robić wszystko, co w mojej mocy jako człowiek, a resztę zawierzam Jemu wbrew wszystkim złym myślom, jakie mnie atakują i chcą odciągnąć od Boga.

Łucja wbrew medycynie i wszelkiej nauce przeżyła atak gronkowca, ale czekało ją jeszcze wiele…

O mojej córeczce można by napisać książkę – zresztą była przedmiotem zainteresowania wielu lekarzy i studentów medycyny, a także tematem kilku prac naukowych. Postaram się streścić Jej życie.

Przez prawie rok od narodzin nie udawało się wstawić zastawki w związku z wodogłowiem, ponieważ co chwilę miała nowe najdziwniejsze infekcje – tak więc punkcje przez ciemiączko były codziennie! Infekcje osłabiały Ją, ale jakimś cudem nie zabijały, choć teoretycznie każda z nich powinna. Jak kiedyś stwierdzono, w Jej żyłach płynęło więcej Vankomycyny niż krwi.

Było kilka operacji neurochirurgicznych – wszystkie nieudane przez problemy ze skórą. Lekarze mieli nie lada wyzwanie i głowili się wielokrotnie, jak Jej pomóc. Pielęgniarki wykazywały się mistrzowskimi umiejętnościami, wkłuwając się w żyły przez skórę kolodionową, a żyły pękały często – zniszczenie przez leki. Przynajmniej raz w tygodniu!!! Z powodu komplikacji informowano mnie o zagrożeniu życia
i przygotowywano na pożegnanie z dzieckiem. Łucja przestała być kontaktowa, oduczyła się ssać – konieczna była sonda, a w wyniku nawracających zapaleń oskrzeli - zmiana sondy na gastrostomię. Była zupełnie bezwładna. Zatrzymała się na rozwoju noworodkowym. Przestała płakać, cierpiała w milczeniu, czasem piszczała z bólu. Lista schorzeń powiększała się: prawdopodobna utrata wzroku, poważne problemy
z oddychaniem, ropnie na mózgu… A Ona ciągle wszystko znosiła i jakimś cudem … żyła. Żaden z lekarzy nie rozumiał dlaczego i jakim cudem znosiła to wszystko.

Przeżyła jeszcze dwie sepsy !!!

Całe życie spędziła między kliniką na oddziałach neurochirurgii i chirurgii a neuroinfekcją w innym szpitalu. Większość życia była na OIOM-ach. Świeże powietrze znała z uchylonego okna lub momentu przenoszenia jej z budynku szpitala do karetki. Okresowo mieszkałam z Nią lub co drugi dzień dojeżdżałam 120 km do szpitala – musiałam jeszcze sama wychowywać brata Łucji, Maćka, który miał dopiero 3 latka.

Boże, jak być z obojgiem dzieci, nie krzywdząc żadnego z nich, gdy każde jest gdzie indziej i mnie potrzebuje? Boże, musisz dać mi siłę. To była moja nieustanna modlitwa. Gdzie był Bóg? No właśnie… mój dialog ze Stwórcą nie ustawał. Byłam namolna, upierdliwa, uparta. Żądałam odpowiedzi na pytania i zrozumienia niezrozumiałego. Żeby dobrze zadać Bogu pytanie, trzeba mieć wiedzę. Szukałam, czytałam, pytałam, modliłam się, modliłam się i rozmyślałam, rozmyślałam, rozmyślałam. Prowadziłam z Bogiem nieustanną dyskusję – przy łóżku dziecka, w podróży, w kaplicy, przed zaśnięciem, po przebudzeniu, w płaczu, w ciągłej samotności. Prowadziłam dyskusję - kłótnie na argumenty. Nigdy nie negowałam miłości i dobroci Boga. Szukałam zrozumienia sytuacji.