Jak to się stało, że 5-latek z Polski jako pierwsze dziecko na świecie otrzymał nowy lek na nieuleczalną chorobę?
Kiedy Kostek otrzymał diagnozę dystrofii mięśniowej Duchenne’a, rodzice nie mogli przypuszczać, że nadzieja przyjdzie z Ohio – stanu, którego motto brzmi „Z Bogiem wszystko jest możliwe”.
Z wrzucanych na Instagrama zdjęć uśmiecha się rezolutny, ciemnooki 5-latek. Na filmach bryka z młodszym bratem, biega i jeździ na rowerze. Na pierwszy rzut oka nic nie wskazuje na to, że z jego zdrowiem coś jest nie tak. A jednak. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD), na którą cierpi, to choroba genetyczna – dotyka jednego na 3000 chłopców. Brak jednego z białek powoduje zanik mięśni. Stopniowo osłabiają się mięśnie nóg i rąk – około 10–12 roku życia chłopcy muszą zacząć korzystać z wózka inwalidzkiego. Kilka lat później mięśnie oddechowe są już tak słabe, że niezbędne jest korzystanie z respiratora. Średnia długość życia to 25 lat.
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
W subskrypcji otrzymujesz
- Nieograniczony dostęp do:
- wszystkich wydań on-line tygodnika „Gość Niedzielny”
- wszystkich wydań on-line on-line magazynu „Gość Extra”
- wszystkich wydań on-line magazynu „Historia Kościoła”
- wszystkich wydań on-line miesięcznika „Mały Gość Niedzielny”
- wszystkich płatnych treści publikowanych w portalu gosc.pl.
- brak reklam na stronach;
- Niespodzianki od redakcji.
Agnieszka Huf
Dziennikarka, redaktor portalu „Gościa Niedzielnego”. Z wykształcenia pedagog i psycholog, przez kilka lat pracowała w placówkach medycznych i oświatowych dla dzieci. Absolwentka Akademii Dziennikarstwa na PWTW w Warszawie. Autorka książki „Zawsze myśl o niebie: historia Hanika – ks. Jana Machy (1914-1942)”.
