Dlaczego nikt ich nie chce? Darek dziękuje Bogu za swoje niepełnosprawne dzieci

Podobno 8 na 10 ojców dzieci niepełnosprawnych po ich narodzinach dezerteruje. Dlaczego Darek nie zdezerterował? Kiedy na świecie pojawiała się Ola z zespołem Downa miał już troje dzieci, z których najmłodsze miało wówczas 8 lat. Dwa lata później na świat przyszedł Kuba, jak się miało później okazać z głębokim spektrum autyzmu. A Darek na swoim profilu społecznościowym „Zwykły ojciec niezwykłych dzieci” pisze tak: „Cieszy mnie, że akurat w mojej rodzinie są dzieci z niepełnosprawnościami… Przeważnie słyszy się: dlaczego ja? Dlaczego nasza rodzina? A ja się cieszę, że to w mojej rodzinie urodziła się Ola z zespołem Downa i cieszę się, że to akurat w mojej rodzinie jest Kubuś z wysokim stopniem autyzmu”. Darek i Jego żona Anna wiedzieli, że Ola taka właśnie się urodzi, ale mieli nadzieję, że może jednak coś się wydarzy, że Ola przyjdzie na świat zdrowa. Darek pamięta, że kiedy położna powiedziała mu, że dziewczynka ma zespół, okrutnie płakał. Jednak nie pozwolił, by to położna przekazała tę wiadomość żonie. Poszedł sam, nie musiał nic mówić, Anna zobaczyła smutek na jego twarzy, zapłakane oczy i powiedziała „Damy radę, zobaczysz”. Te słowa wywróciły myślenie Darka: „W tym momencie z chłopaka wyrosłem na faceta. Wiedziałem, co trzeba zrobić, wiedziałem, że teraz wszystko w naszym życiu się zmieni, ale nie wyobrażałem sobie, że mógłbym się inaczej zachować. Byłem ojcem już czworga, a wkrótce pięciorga dzieci”.

Nie tylko hejt

Wcześniej nie zauważał osób niepełnosprawnych, takie tematy go nie interesowały. Zajmował się swoją wymagającą dużego poświęcenia pracą, poświęcał czas w domu, ale z narodzeniem Oli, potem Kuby wszystko zaczęło się zmieniać. „Zacząłem stawać się lepszym człowiekiem. Ola bardzo towarzyska, serdeczna, otwarta zaczęła zmieniać moje wnętrze. Sama niepełnosprawność stając się moją codziennością otworzyła mnie na innych ludzi. Ale to był też czas, kiedy zauważyłem, jak wiele jest wśród ludzi niezrozumienia dla osób, które są niepełnosprawne. To bardzo boli, takie proste sprawy, jak prośba o przepuszczenie w kolejce do lekarza. Najpierw było oburzenie, ale ja tłumaczę ludziom, że same czynności obsługowe dziecka z niepełnosprawnością kosztują dodatkowe 3-4 godziny dziennie. Zadziałało.” Kiedyś był z żoną w kościele. Nic z mszy nie zapamiętał, ale wyszedł z wewnętrznym przekonaniem, że powinien stworzyć profil na portalu społecznościowym, który będzie uświadamiał dorosłym i innym rodzicom, czym jest niepełnosprawność. I tak powstał Zwykły Ojciec Niezwykłych Dzieci. Kiedyś dopisze Katolik. Na razie buduje zasięgi, nie chce, by ktoś z założenia odrzucił jego stronę, choć w poszczególnych postach można odczuć, że to człowiek wierzący, dla którego Bóg przygotował specjalną misję. Wie, że to, co robi nie jest łatwe, spotkał się już z hejtem, słowami wypowiadanymi o jego dzieciach, których lepiej nie przytaczać. Zbyt bolą. Ale są sytuacje, które cieszą, kiedy znajduje zrozumienie, kiedy czyta w komentarzach słowa wsparcia. Co chce przekazać? Np. by jakiś rodzic powiedział swojemu dziecku, że jeśli kiedyś będzie prowadził autobus, by zaczekał na człowieka, który nieporadnie dobiega na przystanku. Ale są też posty, pełne smutku i żalu, który noszą w sobie rodzice tacy, jak on, a które są odpowiedzią na pustkę wokół ich dzieci. Jak ten....

„W dniu kiedy Ola skończy 18 lat…

Będzie siedziała obok rodziców w czapce urodzinowej. Na stole będzie stał tort, soki, jakieś ciasto… Może będą dziadkowie, bracia, może jakaś ciocia...Rówieśników prawdopodobnie nie będzie, choć tak bardzo chciałbym się mylić...Ola ma ponad 6 lat, a z jej dotychczasowego rozwoju wygląda na to, że będzie osobą bardzo wysokofunkcjonującą, więc sytuację będzie doskonale rozumiała...I prawdopodobnie nie będzie jej smutno z tego powodu, w tym konkretnym momencie, że na jej urodzinach nie ma rówieśników, ale albo przed, albo po urodzinach zapyta: tato, dlaczego ja nie mam znajomych? Dlaczego nie mogę iść do kina z kimś innym niż ty? Może bym kogoś poznała. Przecież przechadzając się czasem przez miasto lub gdziekolwiek, będzie widziała grupki młodzieży rozmawiające ze sobą i śmiejące się głośno...I wiem już teraz, że będzie doskonale rozumiała, że oni są razem, a ona sama...Wyobrażacie sobie co by było gdyby nagle podeszła do takiej grupy młodzieży i powiedziała „cześć, jestem Ola” ? Ja sobie wyobrażam…Albo inaczej – boję się sobie wyobrazić...”„Marzy mi się sytuacja, kiedy Ola będzie miała 18 lat, a do naszego domu zapukają dwie – trzy znajome Oli, osoby w jej wieku i zapytają: panie Darku, możemy zabrać Olę na lody? Obiecujemy, że wróci za dwie godziny cała i zdrowa… Wiem, że to mało realne, dlatego takie sytuacje traktuję trochę w kategoriach science-fiction, ale kto wie… Czasy się zmieniają, a Wy – rodzice to czytacie… I kto wie – może Wasze dzieci, czy wnuki, pod Waszym dzisiejszym wpływem stać będzie jutro na takie gesty. Ola chyba ze szczęścia pofrunęła by na te lody, a nie poszła. Zresztą pewnie nie tylko ona. Marzy mi się sytuacja, że gdy dwoje czy troje młodych ludzi idzie przez miasto, czy do kina z osobą z niepełnosprawnością intelektualną, to absolutnie nikogo nie będzie to dziwiło. Marzy mi się, żeby wyjście z taką osobą było dla normatywnej ( nie lubię tego słowa ) młodzieży prestiżem, a nie powodem do nabijania się z niej…Marzy mi się, żeby młody człowiek, który zabiera spod opieki rodziców i opiekuje się raz na jakiś czas taką osobą, jak moja Ola wzbudzał wśród rówieśników ogólny szacunek i uznanie i żeby wywoływał chęć naśladowania go”.

Co będzie, kiedy nas nie będzie?

Najczęściej zadawane przez rodziców dzieci niepełnosprawnych pytania. Co stanie się z naszymi dziećmi, czy ktoś się nimi zaopiekuje? Czy ktoś je przytuli, pocieszy. Darek nie wiej wolny od tych smutków, dlatego wylewa to z siebie: „Jestem przy niej i rozszarpałbym każdego, kto zechce jej zrobić krzywdę. Ale co się stanie, kiedy zostanie sama? Jak będzie wyglądał jej pierwszy dzień po tym, jak zawoła mnie Bóg? Czy będzie w stanie jej ktoś wytłumaczyć, że już nigdy nie zobaczy taty? … A jeśli Ola się przewróci i coś sobie zrobi?...Kto ją weźmie na ręce, przytuli i zawiezie do lekarza? A jeśli weźmie moje zdjęcie do rąk i płacząc, będzie prosiła Boga, żeby wypuścił do niej tatusia choć na kilka dni?”. Darek stara się odganiać od siebie te myśli złe i zatruwające umysł. Stara się budować świat tu i teraz pamiętając, że „Gdyby nie było Oli byłbym gorszym człowiekiem.  Gdyby jej nie było nie wiedziałbym, co znaczy pobudka o 5:00 z przyklejonym jej noskiem do mojego nosa i z uśmiechem, jak na zdjęciu. Nie wiedziałbym, że można tak po prostu podejść do obcej osoby i podać rękę albo nawet się przytulić. Nie przypuszczałbym, że rozwój dziecka może sprawić tak wiele radości, mimo tego, że Ola praktycznie wszystko zaczyna robić później i mniej sprawnie niż dzieci, które są zdrowe i nie mają wad genetycznych. Nie wiedziałbym, że dziecko może wypowiedzieć słowo tata kilkadziesiąt razy dziennie, właściwie bez żadnego celu, tylko tak po prostu - z miłości!”.Dlatego każdego dnia Darek rozmawia z Bogiem, jak mówi, prawie się nie modli, ale toczy długie dyskusje, w których dziękuje za Olę i Kubę, w jego rodzinie. Wie, że jest wiele dzieci niepełnosprawnych, które nie są właściwie zaopiekowane, są dzieci w rodzinach trudnych, które też nie mają należytej uwagi. Dlatego chciałby wszystkie te dzieci przygarnąć do siebie, chciałby móc dać tyle ciepła, ile daje wszystkim swoim dzieciom. Dlatego też tak pisze do rodziców innych niepełnosprawnych dzieci: „Cieszcie się, że Wasze dzieci urodziły się akurat w Waszej rodzinie, tak jak ja się z tego cieszę. Dzięki temu możemy mieć pewność, że mimo wielu aspektów medycznych i wielu trudności w rozwoju są dobrze zaopiekowane i nawet mimo tego, że czasem jest nam ciężko, one są po prostu z nami najszczęśliwsze na świecie. I dobrze wiecie, że w żadnej innej rodzinie nie było by Waszemu dziecku tak dobrze, jak w Waszej. Kończę post ze łzami w oczach, więc idę ucałować Oleńkę w czółko, bo śpi tu obok. Kubuś dostał buziak wcześniej. I naprawdę...CIESZĘ SIĘ, ŻE AKURAT MNIE TO SPOTKAŁO…

Rozmowa z Panem Dariuszem na antenie Radia eM. Rozmawia Katarzyna Widera Podsiadło