Histeria medialna, jaka rozlała się po informacji o wprowadzeniu refundacji leków na rdzeniowy zanik mięśni, przyćmiła fakt, że tysiąc chorych w Polsce zyskało pełny dostęp do nowoczesnego leczenia.
Jesteśmy niezwykle wzruszeni, to przełom. Życie chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni będzie mogło być prawie normalne, a na pewno spokojniejsze! – cieszy się Dorota Raczek z Fundacji SMA. Chodzi o nową listę leków refundowanych, na której znalazły się dwa preparaty stosowane w terapii rdzeniowego zaniku mięśni (Spinal muscular atrophy, SMA). Są nimi Zolgensma oraz Evrysdi (risdiplam). Trzeci z dostępnych na tę chorobę leków, Spinraza (nusinersen), refundowany jest w Polsce od 2019 roku. Jeśli dodać do tego fakt, że od kilku miesięcy wszystkie noworodki objęte są przesiewowymi badaniami w kierunku SMA, Polska stała się jednym z czterech europejskich krajów, który zapewnia najszerszą opiekę chorym z tą wadą. – Już refundacja Spinrazy miała ogromne znaczenie, była jednak grupa pacjentów, która nie mogła jej przyjmować. Teraz każdy chory w Polsce będzie miał zapewnione leczenie, a program badań przesiewowych pozwoli leczyć dzieci przed wystąpieniem u nich objawów choroby – wyjaśnia Dorota Raczek.
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
Agnieszka Huf