Brak empatii, ciekawskie spojrzenia, zniecierpliwienie. Wakacje "pod górkę".

Gorąco, nawet bardzo. Jedna z południowych piaszczystych plaż. Pot, piach, sól na ustach i Maksio, który chce się przytulić właśnie teraz oblepiając mamę piaskiem. "Mamusia Cię bardzo kocha - mówię zmęczona i lekko zniecierpliwiona - ale tulić się będziemy w domu, kiedy będzie chłodniej". Tego dnia schodząc z plaży widzę mamę, która na kolanach przez kilka godzin trzymała i tuliła dziewczynkę z wyraźną niepełnosprawnością ruchową i intelektualną. Termometr mógł wtedy w cieniu pokazywać jakieś 37 stopni. Bez zniecierpliwienia i dużą czułością poiła swoją córkę wodą. Wracając z plaży przez piach będzie pchać ciężki, niewygodny wózek...

Popatrzyłam na Maksia, głupio mi się zrobiło. I jeszcze wieczorem w pokoju pewien post. Przeczytałam go po tym, jak w głębi duszy wyjęczałam żal na lokalizację, gorąc i kilka innych niedogodności.

Podniebne loty Mikołaja

Mikołaj ma 19 lat i mózgowe czterokończynowe porażenie dziecięce. Mikołaj ma też zdrowego młodszego brata i rodziców, którzy próbują zorganizować swojej rodzinie normalne wakacje. Ale wakacje z dzieckiem niepełnosprawnym ruchowo i intelektualnie to nie lada wyczyn. Ogarnięcie wózka inwalidzkiego w niektórych sytuacjach niemal graniczy z cudem. Kiedy jednak uda się rozwiązać wszystkie problemy techniczne trzeba jeszcze zmierzyć się z brutalną rzeczywistością, którą są ciekawskie spojrzenia osób, świadków różnych kłopotliwych dla rodziny Mikołaja sytuacji.

By wzbudzić empatię, czy może by po prostu pokazać, jak wygląda codzienne życie, Sabina - mama Mikołaja podzieliła się swoimi doświadczeniami na portalu społecznościowym. "Na facebooku, instagramie widzimy piękne kolorowe obrazki z wycieczek, imprez, wakacyjnych podróży, ale jest też ta niewidoczna strona" - pisze mama Mikołaja i opisuje trudy lotu samolotem, a właściwie problemy już z samą odprawą. Rodzice Mikołaja nie muszą czekać w kolejce, ale ich kontrola trwa znacznie dłużej niż pozostałych uczestników. "Zamieszanie jest spore, bo najpierw sami musimy zostać skontrolowani, pakujemy na szybko wybebeszone rzeczy z bagażu podręcznego, a potem… się zaczyna. Procedury to procedury. Zatem przeszukiwanie wózka, odchylanie Mikołajka do przodu, na boki, aby osoby mogły sprawnie skontrolować każdy zakamarek. Potem wokół Mikołajka odbywa się jakieś szamańskie pocieranie rozmaitymi papierkami, pewnie na obecność narkotyków" - opowiada Sabina, a warto w tym miejscu przypomnieć, że ciągle mówimy o dziecku z czterokończynowym porażeniem mózgowym.

Nie trudno sobie wyobrazić zdenerwowanie rodziców i samego chłopca. A to nie koniec, bo po tych procedurach rozpoczyna się kolejny etap wypełniony lękiem przed tym, co może się zdarzyć: "Kiedy już uda się przejść do sali odlotów, my klepiemy paciorki, aby nie było opóźnień, bo wówczas czeka nas publiczna zmiana pieluchy i karmienie, lub pojenie". Mama Mikołaja wspomina, że kiedy chłopak był młodszy zmiana pieluchy nie była czymś dziwnym, bo w specjalnych pomieszczeniach robią to też rodzice z małymi dziećmi. Sytuacja się zmieniła, gdy wyrósł na nastolatka. "Weź teraz rozłóż w holu dorosłego faceta i zmieniaj mu pieluchę! No cóż parę lat temu i to nam się przytrafiło. Udało się jednak znaleźć w miarę ustronne miejsce i tworząc parawan z kocyka, lub kurtki dokonać tego wyczynu". To nie jedyne zdarzenie, gdy rodzice Mikołaja musieli go napoić kładąc pomiędzy dwoma rzędami foteli, gdzie siedzieli turyści, na podłodze. Jak się czuli? To było już nieważne. "Po prostu nie patrzysz już na nic, przestajesz zwracać uwagę na chwilowe zainteresowanie i robisz swoje". Zresztą to nie koniec kłopotów. "Nim znajdziesz się w samolocie, wcześniej decydujesz, czy mają podstawić specjalny rękaw bądź windę, która pozwoli wózkiem dostać się do środka. Czasami z tego rezygnowaliśmy i Dawid wnosił Mikołajka na rękach, po schodach. Wózek odbiera wówczas obsługa na dole i wędruje on do luku z bagażami. I to niestety też jest problem. Bo potem musisz „usadzić” osobę niepełnosprawną na odpowiednim miejscu. Usadzenie w przypadku osoby wiotkiej albo spastycznej i przypięcie w pasie, wcale nie zabezpiecza przed zjazdem z fotela. Czasami braliśmy nasze dodatkowe samochodowe pasy". Pozostaje problem miejsca, bo nie każde nadaje się dla takiej osoby.  W lotach czarterowych miejsce jest przypisane z góry, więc można prosić załogę o pomoc w jego zmianie, aby był to rząd foteli z większą przestrzenią (albo pierwszy rząd, albo miejsca przy wyjściu awaryjnym). Mama Mikołaja mówi, że często się to udaje, ale też nie zawsze, bo wola podróżujących, bądź przesądy… są różne. Z reguły do samolotu wchodzą jako pierwsi i opuszczają  go ostatni.

Twarde lądowanie

"Nie czujemy się gladiatorami, bohaterami czy nadludźmi. Bohaterami są osoby niepełnosprawne i te samodzielne, jak i te, które wymagają naszej pomocy. My zaś towarzyszymy im w codziennym życiu, aby było im lepiej, by czuli się kochani, zaopiekowani" - pisze Sabina. To, co budzi w niej dyskomfort i obawę, to fakt, czy dobrze oceniła możliwości swojego syna i czy nie naraziła go na zbyt duży dyskomfort w podróży. W tym roku zdecydowali rodzinnie, że będą podróżować samochodem. Ten rodzaj przemieszczania był o tyle komfortowy, że mogli sami decydować o przerwach w podróży. "Przygotowaliśmy dmuchany materac, koc i inne potrzebne akcesoria. Czas podróży według GPS pokazywał 4,5 godziny, a nam zajęło to prawie 7." Podczas przerw Mikołaj jest wynoszony z samochodu i kładziony na materacu, w razie potrzeby okrywany kocem. W ten sposób odpoczywa i "rozprostowuje kości". Rodzice mówią, że to idealne rozwiązanie, pod warunkiem, że nie pada deszcz. "Podobny system przyjęliśmy podczas zwiedzania np. Zamku w Moritzburgu. Ale się przeliczyliśmy! Ponieważ ja z Bartkiem (młodszym bratem Mikołaja) lubimy wałęsać się po muzeach, ustaliliśmy, że Dawid i Mikołaj będą się relaksować w przyległym parku, a my w ciągu godziny pomyszkujemy na zamku. Z powodu upałów w Niemczech nie podlewa się trawników, więc większość prywatnych ogrodów, jak i tych reprezentacyjnych przypomina ugór". To zapewne nie było wymarzone miejsce, ale niezrażony tato, w cieniu drzewa, na owym klepisku rozłożył nadmuchany materac, ułożył Mikołajka i dawał mu pić. Sielanka szybko się skończyła, bo z zamku wyszła kobieta z obsługi i kazała opuścić trawnik, by go nie niszczyć. Niestety nie potrafiła odpowiedzieć na pytanie, gdzie jest trawnik, wokół był tylko ugór. Sabina wspomina, że nie chcąc robić afery, Dawid pozbierał manatki, włożył Mikołaja do wózka i usiadł na ławce.

To nie był koniec problemów rodziny. Okazało się, że w poniedziałek o godzinie 17.00 wszystkie okoliczne restauracje w Moritzburgu są zamknięte. "Gdy bezskutecznie próbowaliśmy coś znaleźć przez Google Maps, podeszła do nas pani i zaproponowała pomoc. Biegle posługiwała się angielskim i od razu zaproponowała miejsce, gdzie jest otwarta restauracja i gdzie będzie mógł wjechać wózek. Miejsce okazało się trafione, a ten gest spontanicznej dobroci zaoszczędził nam sporo czasu i wiele ułatwił". Mama Mikołaja ucieszyła się z tego gestu empatii. Jak wspomina jednego dnia doświadczyli dwóch zupełnie skrajnych sytuacji, w których ona jako mama dziecka niepełnosprawnego musiała odnaleźć się tak, by nie skrzywdzić w myślach choćby osoby z obsługi.

"Staram się zrozumieć panią z obsługi, bo skoro przyjęto pewne standardy i ona odpowiada za przestrzeganie porządku, to wywiązywała się dobrze ze swojej pracy. Ważne, żeby nie oceniać pochopnie, bo różne są motywy i intencje, a mój punkt widzenia może być wówczas krzywdzący. Nie uważam też, że z tytułu niepełnosprawności należą się dodatkowe przywileje, które spowodują zniszczenia, krzywdę lub dyskomfort innych. We wszystkim musi być równowaga i zachowany zdrowy rozsądek" - dodała Sabina pozdrawiając w swoim wpisie wszystkich niepełnosprawnych i ich opiekunów, którzy na wakacyjnych szlakach muszą mierzyć się z tak przykrymi sytuacjami. Oby jak najrzadziej.