Źle we własnej skórze

Są chorzy na genetyczną chorobę epidermolysis bullosa. Rodzi się z nią jedno dziecko na 50 tysięcy. – Jeśli choroba ma ciężką postać, dziecko umrze do trzech lat. Ja mam średnią postać tej choroby. Rzadko który z nas dożywa 50. albo 60. roku życia. Mam nadzieję, że ja dożyję – mówi wesoło Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowa-rzyszenia Debra Polska „Kruchy Dotyk”. Ma 29 lat. Chorzy, którzy cierpią na tę rzadką chorobę, wyglądają, jakby mieli jakieś problemy ze skórą. Patrzacy na nich ludzie sądzą, że to efekt jakiegoś poparzenia albo łuszczycy. – Wchodzę do tramwaju i od razu połowa obecnych zaczyna mi się intensywnie przyglądać. Już się przyzwyczaiłem – śmieje się pan Przemysław.

Nie zarazisz się
Choroba atakuje, gdy u jednego z rodziców wystąpi mutacja w genie KRT14. Nie wszystkie dzieci w rodzinie muszą jednak chorować. U pana Przemysława chory jest jeszcze jeden z braci, ale pozostała dwójka rodzeństwa jest zdrowa. Oprócz problemów ze skórą chorych na epidermolysis bullosa (w skrócie EB) trapią nieraz różne komplikacje. U niektórych palce dłoni i stóp przyrastają do siebie. Mogą zacząć wypadać zęby. Choroba może też doprowadzić do zmian w oczach. – Niektórzy może myślą, że można się od nas zarazić. Kiedyś nawet z powodu wyglądu nie wpuścili mnie do McDonalda w Katowicach. Więc uspokajam: to choroba wyłącznie genetyczna, niezaraźliwa – mówi Sobieszczuk.

Dorosły łatwiej zniesie takie upokorzenie jak odmowa wpuszczenia do restauracji. Trudniej jest dzieciom. Przemysław przeżył szok, kiedy w wieku siedmiu lat wyjechał z rodzicami z rodzinnej wsi pod Sokołowem Podlaskim i sprowadził się do Piekar Śląskich. Trafił do dużej szkoły podstawowej. Osiem lat podstawówki zapamiętał jako piekło. – Ciągle się bałem. Największym horrorem było wychodzenie na przerwę. Popchnie cię ktoś, i już masz problem, bo tworzy ci się rana. A najgorsze, że nie czułem żadnego wsparcia kolegów i koleżanek, ani nawet nauczycieli. Żyłem w ciągłej izolacji. Psychicznym wytchnieniem był dla mnie czas, kiedy szedłem do szpitala i tam się uczyłem z innymi chorymi dziećmi – wspomina. – Rówieśnicy nieraz obrzucają chore dzieci wyzwiskami, wołają: „gupi!”. Jak ktoś jest niepełnosprawny fizycznie, wielu traktuje go od razu jako niepełnosprawnego również intelektualnie. A tymczasem dzieci z tą chorobą często są zdolne, świetnie się uczą, jeśli ktoś stworzy im taką możliwość – mówi.

Dla pana Przemka strach przed szkołą skończył się dopiero, kiedy poszedł do liceum. Znalazł tam wreszcie kolegów i koleżanki, którzy traktowali go po przyjacielsku. Po maturze skończył informatykę, a teraz studiuje kolejny kierunek, politologię.