Na pozór niewielki błąd natury. – W dwudziestej pierwszej parze chromosomów zamiast dwóch pojawia się ten trzeci, zbędny – tłumaczy Beata Zipper- -Malina, mama Agatki. To on zmienia życie mającego przyjść na świat dziecka. I całej rodziny.Trisomia dwadzieścia jeden – brzmi fachowa diagnoza. Inaczej – zespół Downa.
Za chwilę będę miała 8 lat – przedstawia się Agatka. – Urodziny mam w lutym. – A luty, marzec, co to takiego? – pyta mama. – Dni, nie..., miesiące – poprawia się córeczka. Mocno ściska mi rękę na przywitanie. Aż czuć poprzeczną bruzdę na wewnętrznej stronie jej małej dłoni. Ta bruzda, tak jak skośne oczy, stale otwarta buzia, krótsze kończyny wyróżnia cierpiących na zespół Downa.
Trzynastka
Agatka urodziła się trzynastego. – To mój szczęśliwy dzień – mówi Beata. – I położyli ją do trzynastego łóżeczka. Pół roku później dziecko innej kobiety, potem mojej koleżanki, też trafiło do tego łóżeczka. I też miało zespół Downa. Aż łóżko zlikwidowali. Poród był trudny. Ale prawie go nie pamięta. Dopiero to, co stało się potem, okazało się naprawdę trudne. – Czułam się oszukana – opowiada. – Przez dziewięć miesięcy miałam zdrowe dziecko. Rozmawiałam ze śliczną złotowłosą dziewczynką. Teraz wydawało mi się, jakby ktoś dał mi tego malucha na przechowanie.
Nie pokazali jej córki, nie pozwolili przytulić. Dopiero po kilkunastu minutach mąż Wojtek, towarzyszący przy porodzie, przyszedł do sali, gdzie ją wywieźli. Nad drzwiami wisiał krzyż, a on, stojąc pod nim, powiedział: – Jest podejrzenie zespołu Downa. – Jaka szansa, że to tylko podejrzenie? – zapytała. – Nieduża – odpowiedział zgodnie z prawdą.
I tak bym kochała
Beata jest przekonana, że Bóg przygotowywał ją na to. (Potem to przeświadczenie potwierdziły inne matki niepełnosprawnych). Kiedy w zaawansowanej ciąży w Boże Narodzenie klęczała w kościele, naszły ją myśli: – Jakie mam prawo prosić Boga, żeby do mnie przyszło zdrowe dziecko? Obok rodzi się tyle chorych. Dlaczego miałabym być tą szczęściarą? Nawet zagadnęła ginekologa o zespół Downa. Sprawę zbagatelizował. Miała 26 lat. Zagrożenie wzrasta po 35. roku życia matki.
Jeśli lekarz jest fachowcem i ma dobry sprzęt, już w 12 tygodniu ciąży może wykryć tę wadę genetyczną. Sprawdza ultrasonografem tzw. przezierność karkową. Ryzyko zespołu lekarze mogą określić, wykonując USG serduszka płodu, badając krew, pobierając płyn owodniowy z macicy. – Czy to by coś zmieniło? – zastanawia się Beata. – I tak bym ją strasznie kochała... A szok byłby ten sam, ból, trauma. Tylko kilka z jej znajomych matek dzieci z zespołem Downa zmieniłoby decyzję o urodzeniu.
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
Barbara Gruszka-Zych