Już nam nie urośniesz

Ashley mieszka w USA, gdzieś w stanie Waszyngton. Razem z rodzicami i dwójką młodszego rodzeństwa. Tylko tyle wiadomo o rodzinie, której historia wywołała międzynarodową dyskusję o granicach dopuszczalnej interwencji medycznej.

Mózg staje
Kiedy Ashley się urodziła, nic nie wskazywało, że będzie tak ciężko upośledzona. W trzecim miesiącu życia jej mózg nagle przestał się rozwijać. Dziewięcioletnia dziś dziewczynka nie mówi, nie chodzi, nie umie przełykać jedzenia, więc musi być odżywiana za pomocą sondy. Nie potrafi sama usiąść ani przewrócić się z boku na bok w łóżku. Nawet głowy nie umie utrzymać prosto. Lekarze twierdzą, że nie rozumie też słów, które słyszy, ani nie ma zdolności kojarzenia. Tylko się uśmiecha, gdy w pobliżu pojawia się siostrzyczka albo mama przytula. I kiedy śpiewa Andrea Bocelli. To normalne u trzymiesięcznego niemowlęcia, ale nie u 9-letniego dziecka. Przez lata specjaliści różnych dziedzin badali Ashley, próbując ustalić przyczynę choroby. Na próżno. To encefalopatia o nieznanym podłożu – orzekli. Encefalopatia to poważne uszkodzenie mózgu, spowodowane jego niedokrwieniem. Jest nieuleczalne.

Żeby tylko nie urosła
Mózg Ashley zatrzymał się w rozwoju, ale jej ciało rozwija się normalnie. Dziewczynka rośnie, przybiera na wadze. „Ashley jest śliczna. Jej ciało na razie rozwija się normalnie, bez żadnych, charakterystycznych dla upośledzonych umysłowo ludzi, deformacji – piszą na poświęconej córce stronie internetowej rodzice Ashley. – Ale wiemy, że tak nie będzie zawsze. Wraz z rozwojem deformacje się pojawią” – dodają. Martwią się, że coraz trudniej będzie się nią opiekować. Skoro nie ma szans na poprawę jej poziomu umysłowego, nie chcą też, aby rozwijała się fizycznie.

Trzy lata temu poprosili lekarzy, aby sprawili, by ich dziecko pozostało na zawsze małą dziewczynką. – Zaproponowaliśmy rodzicom terapię, która powstrzyma fizyczny rozwój Ashley – mówi dr Daniel Gunther ze szpitala dziecięcego w Seattle. Dziewczynce operacyjnie usunięto macicę oraz zawiązki piersi i podano wysokie dawki hormonów powstrzymujących wzrost. W ten sposób do końca życia Ashley będzie wyglądała jak 6-letnie dziecko.

Dziecko jak przytulanka
Zastosowana „terapia” ma poprawić jakość życia Ashley – tłumaczy dr Gunther. Do końca życia pozostanie ona dzieckiem, a dzięki temu – jak dowodzą rodzice i lekarze – łatwiej będzie się nią opiekować. – Będziemy ją mogli bez trudu zabrać na spacer czy wycieczkę, przenieść na huśtawkę czy posadzić przed telewizorem. Nie będzie musiała w przyszłości stale pozostawać w łóżku, więc nie będzie miała odleżyn. Nie będzie też cierpiała bólów menstruacyjnych ani nie doświadczy żadnych kobiecych dolegliwości – mówią rodzice. – Zrobiliśmy to dla dobra naszej córeczki. Nie chcieliśmy, by w pełni rozwinięta kobieta o świadomości niemowlęcia do końca życia była skazana na leżenie bez ruchu w łóżku. Chcieliśmy do minimum ograniczyć cierpienia, jakich może doświadczyć – przekonują.

Na tę kontrowersyjną „terapię” zgodziła się komisja etyczna szpitala w Seattle. Po jej opisaniu w amerykańskim piśmie pediatrycznym odezwały się głosy krytykujące rodziców Ashley i lekarzy, którzy poddali dziewczynkę zabiegowi. Natomiast na internetowej stronie poświęconej Ashley niemal każdego dnia przybywa wyrazów poparcia dla ich decyzji.