Palma dla Joasi

Joasia mieszka wraz z rodzicami i siostrą w Bąkowie, małej miejscowości koło Gdańska. Chodzi do III klasy gimnazjum w Kolbudach. W tym roku przygotowuje się do bierzmowania. Już niedługo podejmie decyzję, w jakim liceum będzie kontynuować naukę. Czy jednak choroba nie pokrzyżuje jej planów? Czy będzie w stanie przezwyciężyć ból, który z dnia na dzień jest coraz większy. Diagnozę o chorobie lekarze postawili jej rok temu. Gdy odwiedziłem ja po raz pierwszy w jej domu, w pierwszej chwili wydawało mi się, że wszystko jest w porządku. Zmiany, które zaszły w jej organizmie, potrafi jeszcze ukryć.

Bezradna medycyna
Choroba, która opanowała ciało Joasi, jest bardzo rzadka. Choruje na nią tylko około trzystu osób na całym świecie. Objawia się rozrostem kości palców prawej dłoni, kości długich całej ręki i zmianami w stawach. – Podczas ostatnich badań lekarze zauważyli kolejne ognisko zapalne w okolicach mostka i miednicy – mówi mama, Krystyna Gierszewska. Chorobie towarzyszy silny ból kości, stawów i mięśni.
Melorheostosis jest nieuleczalna, nie wiadomo jakie są jej przyczyny. Nie można też powstrzymać jej rozwoju. Medycyna potrafi tylko łagodzić objawy. Lekarstwa, które są niezbędne, powodują jednak czasem nudności i wymioty.

Problemem dla chorego stają się nawet proste czynności. – Joasia nie może siedzieć dłużej na krześle ze względu na ból kręgosłupa. Gdy budzi się z bólu w nocy, a ja nie mogę jej pomóc, chowam głowę w dłoniach i... – mamie Joasi łamie się głos.

Pomoc i przyjaciele
Na początku wszyscy pytali: dlaczego ona? Taka młoda, jeszcze niedawno zdobywała medale w zawodach pływackich, występowała w zespole tańców latynoamerykańskich, była przewodniczącą samorządu szkolnego. – Wszędzie jej było pełno, w dobrym tego słowa znaczeniu – mówi Natalia Błońska, koleżanka ze szkoły.

Joasia otrzymuje obecnie silne leki przeciwbólowe i rozkurczowe. Miesięcznie rodzice muszą na nie zebrać około 1 tysiąca złotych. Melorheostosis jest tak rzadka, że nie uwzględniono jej w wykazie chorób podlegających refundacji przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Mariusz Szymański, rzecznik pomorskiego oddziału NFZ powiedział mi, że w przypadku, kiedy lek, który mógłby pomóc, jest niedostępny na polskim rynku lub nierefundowany, należy wystąpić o tzw. import docelowy do Ministerstwa Zdrowia. – Trzeba dołączyć dokumentację medyczną, a najlepiej też opinię konsultanta wojewódzkiego – informuje Mariusz Szymański. Dopiero, gdy Ministerstwo Zdrowia podejmie pozytywną decyzję, sprawę kieruje się do NFZ, który ewentualnie refunduje zakup leku. Procedury formalne trwają jednak bardzo długo.

Nie oglądając się na wsparcie, które może kiedyś przyjdzie z ministerstwa, Joasię wybrała Kapituła akcji charytatywnej „Palma dla...”. Akcja jest organizowana już po raz czwarty, przy współudziale wielu instytucji i ludzi dobrej woli, m.in. Wydziału Katechetycznego, Wydziału Duszpasterstwa Młodzieży Kurii Metropolitalnej w Gdańsku, Katolickiego Stowarzyszeniu Młodych i harcerzy. Włączyły się także „Gość Niedzielny” oraz gdańskie Radio Plus. Różne formy pomocy organizowane są w szkołach i przy parafiach. W Kolbudach, gdzie Joasia przygotowuje się do bierzmowania, tylko po jednej Mszy św. sprzedano wszystkie kartki świąteczne, z których dochód ma być przeznaczony na pomoc dla niej.