"Nie kłócę się z Bogiem". Rozmowa z onkomamą

Choroba zasadnicza u Marysi została wyleczona, ale to nie koniec Waszej walki o jej zdrowie. Jaki jest dziś stan Marysi i co przed Wami?
Przez wiele miesięcy wyłączenia Marysi z normalnego funkcjonowania, część jej umiejętności ruchowych została zredukowana do zera, a te intelektualne, rozwojowe, nie miały jak się doskonalić. Spowodowało to, że nie potrafi robić i pojmować tego, co jej rówieśnicy.

Przez dwa lata od zakończenia leczenia onkologicznego, po powrocie do Polski, weszliśmy w tryb życia opierający się na działaniach rehabilitujących stan Marysi. Regularna fizjoterapia, aby wrócić do sprawności fizycznej. Zajęcia z integracji sensorycznej, psychologiczne, edukacja w przedszkolu integracyjnym, terapia wzroku – to wszystko, aby uzupełniać intelektualną, emocjonalną lukę, powstałą podczas intensywnego leczenia. Dodatkowo różne konsultacje specjalistyczne, kontrole, badania...

Niestety stan ten przerwała ostatnio w październiku groźna choroba, która znów postawiła Marysię przed zagrożeniem śmierci. Wysoka gorączka i niepokojące odruchy neurologiczne zaprowadziły nas na oddział ratunkowy, a rozpoznanie – sepsa – zatrzymała Marysię na dłużej w szpitalu. Kolejny raz jej stan zaczął się pogarszać, wróciły problemy z zastawką w głowie, a wynik badań płynu mózgowo-rdzeniowego przywołał najgorsze obawy, bo pojawiła się bakteria, która w 2018 roku spowodowała największe spustoszenie.

Lekarze w Rzymie odpisali, że podejmą się dalszego leczenia Marysi, dlatego znów zdecydowaliśmy tak wszystko zorganizować, aby to właśnie w Bambino Gesú zajęto się naszą córką. Przetarte wcześniej szlaki umożliwiły szybką organizację transportu medycznego, a niezawodni przyjaciele i dobroczyńcy Marysi, skupiający się w społeczności „Kotka Marysi”, błyskawicznie wypromowali i wsparli zbiórkę funduszy na tę całą akcję. Marysia spędziła w rzymskim szpitalu dwa miesiące, przeszła różne zabiegi, od nowa ćwiczyła poruszanie kończynami, siadanie, patrzenie. Dostała nową zastawkę, zgolone do skóry włosy na głowie muszą znów odrosnąć. Na Boże Narodzenie wróciła do domu, w połowie stycznia poleciała jeszcze na kontrolę.

Obecnie niepewnie staje na nogi, chodzi powoli, przytrzymując się ścian. Ma nadwrażliwość dotykową. Widzi już coraz lepiej, słyszy świetnie, wyróżnia się dobrą pamięcią słuchową. Uczęszcza do przedszkola i na wczesne wspomaganie rozwoju, w domu ma zajęcia psychologiczne i integrację sensoryczną.
Przed nami dalsza codzienna rehabilitacja, wkrótce konsultacje u genetyka i okulisty, badanie poziomu hormonu wzrostu. Kontrolne badania onkologiczne w Rzymie – najważniejsze z nich to rezonans magnetyczny – co pół roku, najbliższy w czerwcu. Nauka samodzielności, trening czystości. Nauka rysowania, pisania, czytania, bo teraz, mimo skończonych sześciu lat, jest na etapie bazgrołów trzylatka.

  Wiele osób pomagało nie znając nas wcześniej, bo w którymś momencie poznali historię Marysi i zostali, żeby ją i nas wspierać. Archiwum rodzinne

Oprócz Marysi macie starszą Alinkę, przed rokiem urodziła się Wanda. Czy znaleźli Państwo sposób, aby rozmnożyć czas i każdej z córek dać tyle uwagi, ile potrzebuje?
Każda z córek jest na innym etapie rozwojowym, więc ma innego rodzaju potrzeby i aktywności. Najmłodsza wymaga ciągłej uwagi, karmię ją piersią, więc w czasie ostatnich miesięcy zostałam z nią w domu, a z Marysią w szpitalach był tatuś. Najstarsza córka w tym roku skończy 10 lat, jest bardzo dzielna i pomocna. Mąż ma zobowiązania zawodowe, Alinka szkołę, Marysia przedszkole i terapię, więc staramy się tak organizować logistycznie, aby zaspokoić różne potrzeby każdego członka rodziny. Raz wychodzi to lepiej, innym razem gorzej, chyba jak w każdej licznej rodzinie...

Co w czasie choroby Marysi było dla Was największym wsparciem?
Wydaje mi się, że pomocna była świadomość, że nie jesteśmy sami, że są wokół przyjaciele, rodzina, znajomi, którzy swoimi zdolnościami, wiedzą, kontaktami, zasobami, mogą coś zadziałać, podpowiedzieć, pomóc. Mieliśmy wsparcie znajomych ratowników, tłumaczy, działaczy. Od młodości sami udzielaliśmy się w różnych organizacjach, wspólnotach, środowiskach, dzieląc dobrem, pomagając i służąc w miarę swoich możliwości, więc przez lata zebrała się dość liczna grupa znajomych w różnych miejscach, zawodach, stanowiskach, którzy byli do nas pozytywnie nastawieni. Wiele osób pomagało nie znając nas wcześniej, bo w którymś momencie poznali historię Marysi i zostali, żeby ją i nas wspierać.

W taki sposób poznaliśmy na przykład osobę, która skontaktowała nas z neurochirurgiem w Rzymie. Trafiliśmy też do bardzo wspierającej, merytorycznej grupy rodziców dzieci z guzami mózgu, dzięki której wiedzieliśmy na przykład, jakich działań na pewno nie podejmować, bo przyniosą tylko szkodę, a pochłoną olbrzymie środki, poznaliśmy inne rodziny i ich doświadczenia, z których sami mogliśmy czerpać. Dużo pokoju w sercu dała też świadomość olbrzymiego wsparcia modlitewnego.