"Nie kłócę się z Bogiem". Rozmowa z onkomamą

Agnieszka Huf: Jest Pani onkomamą – kilka lat temu Pani córka zachorowała na nowotwór. Jakie objawy zaniepokoiły Panią i skłoniły do szukania pomocy medycznej?
Agata Szlązak: Do „świata onkorodziców” trafiliśmy w czerwcu 2018 roku, gdy nasza córka Marysia miała 2,5 roku. Do tamtej pory rozwijała się prawidłowo jako pogodna, roztańczona dziewczynka. Bezpośrednią przyczyną skierowania na badania szpitalne były długotrwałe wymioty, które nie ustępowały po zastosowaniu leków na refluks. Wcześniej pojawiał się ból w okolicach szyi, gardła, który również mógł być wczesnym objawem rosnącego w głowie guza. Innych niepokojących zmian nie zauważyliśmy. Po drugiej wizycie u gastrologa pojechaliśmy ze skierowaniem prosto na szpitalny oddział ratunkowy, trafiliśmy na oddział gastrologiczny, a pani doktor skojarzyła objawy z możliwą przyczyną neurologiczną, dzięki czemu bardzo szybko wykonano tomografię komputerową głowy, która niestety wykazała dużego guza na móżdżku.

Jak przebiegało leczenie?
Pierwszym etapem, zastosowanym od razu następnego poranka, była chirurgiczna resekcja guza. Wycinek został wysłany do badań histopatologicznych, aby dopasować ewentualne dalsze leczenie do rodzaju guza. Po miesiącu rozpoczął się kolejny etap – chemioterapia. Niestety, czas leczenia szpitalnego utrudniony był pojawiającymi się powikłaniami, obejmującymi wodogłowie, infekcję bakteryjną płynu mózgowego, zakażenia paciorkowcami. Wskutek infekcji i ucisku w mózgu Marysia kilka razy przestawała widzieć. Na czas intensywnej antybiotykoterapii została wprowadzona na kilka tygodni w stan śpiączki farmakologicznej. To był dla nas bardzo ciężki czas.

Po czterech miesiącach – od momentu pierwszego przyjęcia Marysia nie opuszczała ani razu szpitala – skontaktowaliśmy się z neurochirurgiem ze Szpitala Dzieciątka Jezus przy Watykanie, który po zapoznaniu się z dokumentacją, zgodził się przyjąć Marysię na leczenie. Dzięki błyskawicznej akcji zbierania środków udało się opłacić specjalistyczny lotniczy transport medyczny i sześć miesięcy leczenia w Rzymie. Druga zbiórka umożliwiła nam kontynuację terapii przez kolejne pół roku. Tam, po trzech miesiącach, udało się skutecznie wyleczyć infekcję i przeprowadzić kolejne cykle chemioterapii. Dodatkowo cały czas rehabilitanci pracowali nad powrotem Marysi do funkcjonowania – po długotrwałym zwiotczeniu zaczęła ruszać rękami, potem siadać, wrócił wzrok.

Ostatnim etapem leczenia onkologicznego była megachemioterapia z autoprzeszczepem komórek macierzystych. Następnie intensywna, dwumiesięczna neurorehabilitacja pomogła Marysi powoli stanąć na nogi. Dalszą rehabilitacją zajęliśmy się po powrocie do Polski – 13 miesięcy od wylotu, 18 miesięcy od opuszczenia przez Marysię domu. Do Rzymu wracamy na kontrolne badania – najpierw co 3 miesiące, obecnie co 6 miesięcy. Jak dotąd wszystkie głoszą: „czysto”, na co zawsze czekają onkorodzice, bo to oznacza, że nie ma oznak nawrotu choroby.

  Mam nadzieję, że nasza Marysia dała innym impuls do dziękczynienia za to, co się ma, a często nie zauważa i nie docenia. Widząc całe to dobro, które dzieje się wokół choroby jednej małej dziewczynki, nie ma się o co kłócić z Bogiem, trzeba Go wychwalać. Archiwum prywatne

Wiele osób kojarzy niewielkiego, pręgowanego kotka, który towarzyszy Waszej córce. Jak to się stało, że to właśnie "Kotek Marysi" stał się symbolem jej walki z chorobą? 
Kiedy Marysia trafiła do szpitala i przechodziła operację, stworzyliśmy grupę informacyjną dla rodziny i przyjaciół, żeby nie odpisywać każdemu z osobna na wiadomości "Co u Marysi, jak się czuje, czego potrzebujecie?". Zamieszczaliśmy tam aktualizacje z jej stanu, zdjęcia, plany, także pytania i prośby, bo czasem potrzebowaliśmy pomocy przy starszej Alince, albo podrzucenia czegoś do szpitala czy załatwienia jakiejś sprawy. Z czasem grupa się powiększała, bo przyjaciele i znajomi zapraszali kolejne osoby, prosząc o modlitwę za Marysię, dopingując jej w walce. Postanowiliśmy założyć stronę internetową, a jako znak rozpoznawczy wybraliśmy ulubioną maskotkę Marysi, która zawsze jej towarzyszyła w tamtym czasie – małego, pręgowanego kotka.

Zaczęliśmy oznaczać tym hashtagiem posty, akcje, wydarzenia. Informacja o małej wojowniczce, walczącej ze złośliwym nowotworem mózgu, oraz o jej kotku, zaczęła się rozchodzić po znajomych, coraz dalej, na Polskę i w różne miejsca świata. Dzięki temu, gdy po czterech miesiącach przyszła potrzeba zebrania pieniędzy na zagraniczne leczenie, Marysia była już bliska setkom osób, które zostały ambasadorami jej sprawy, więc zbiórka zamknęła się w rekordowym tempie 26 godzin. Grupa i strona nadal istnieje, więc każdy może obserwować postępy Marysi i ją wspierać.