Ola oddycha z trudem. A spod jej delikatnych palców wypływa wielka poezja, rym i rytm serca.
Diagnoza, którą w końcu usłyszeli Ola i jej rodzice, brzmiała: dystrofia mięśniowa Ulricha, czyli postępujący zanik mięśni. U Oli – postać ciężka. To bardzo, bardzo rzadka choroba. W Polsce na podobną jej postać cierpi może kilkoro dzieci. Choroba objawia się niewydolnością oddechową, z wiekiem coraz większą, potężną skoliozą, która bez operacji powoduje całkowite unieruchomienie i brak możliwości np. siedzenia. A brak zmiany pozycji z kolei utrudnia oddychanie. Klatka piersiowa deformuje się coraz bardziej, utrudnia to pracę serca i wielu innych narządów. Koło się zamyka...
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
Agata Puścikowska