Modlitwa o lek dla wszystkich chorych na SMA
W ministerstwie zdrowia trwają dyskusje o refundacji leku na rdzeniowy zanik mięśni. Rodziny chorych postanowiły wesprzeć urzędników w podejmowaniu decyzji swoją modlitwą.
Drugiego czerwca do Częstochowy zjadą się chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny. Na Jasnej Górze chcą oni modlić się o lek dla wszystkich chorych na tę chorobę, znaną też pod skrótem SMA. W ministerstwie zdrowia trwają właśnie prace nad wpisaniem tego leku na listę refundacyjną. Organizatorzy spodziewają się, że w najbliższą niedzielę na Mszy o 15.30 zjawi się tam około 30 chorych z opiekunami. Zamówionych Mszy w intencji refundacji leku na SMA ma być już około 20.
Rdzeniowy zanik mięśni, po angielsku spinal muscular atrophy (stąd skrót SMA), to rzadkie schorzenie nerwowo-mięśniowe, mające charakter dziedziczny, diagnozowane już w okresie ciąży. Schorzenie objawia się osłabieniem mięśni szkieletowych, a co za tym idzie, wielkimi problemami z oddychaniem, poruszaniem się, spożywaniem pokarmów i mówieniem. W zależności od postaci choroby, dzieci nią dotknięte mogę przeżyć od kilkunastu miesięcy do nawet późnej dorosłości. Choroba wymaga jednak wsparcia procesów oddychania i żywienia.
Na chorobę istnieje jeden lek, nusinersen. U około połowy pacjentów biorących udział w badaniach klinicznych postęp choroby został zatrzymany, a nawet odwrócony. W połowie sierpnia zeszłego roku został złożony wniosek o wpisanie tego leku na listę refundacyjną. Procedury ministerstwa zdrowia właśnie powinny dobiegać końca. Dlatego uczestnicy czerwcowej Mszy na Jasnej Górze i wszystkich Mszy w intencji chorych na SMA, chcą wspomóc urzędników modlitwą w procesie podejmowania decyzji o dostępności nunirsenu dla wszystkich chorych na SMA w Polsce.
Organizatorzy proszą wszystkich o dołączenie do tej modlitwy.
Link do wydarzenia: https://www.facebook.com/events/175952869733506/?active_tab=about
