Rząd jest za życiem? Niech to pokaże

Matka niepełnosprawnego dziecka publikuje list otwarty do ministra zdrowia.

Szanowny Panie Ministrze!

Jestem mamą trzyletniego Bartusia cierpiącego m.in. na autyzm wczesnodziecięcy wynikający z poważnych zaburzeń chromosomalnych związanych z rzadką mozaiką 18 pary chromosomów. Wraz z innymi mamami, ojcami, rehabilitantami, terapeutami i nauczycielami dzieci z zaburzeniami rozwojowymi oraz młodzieży i osób dorosłych z niepełnosprawnościami zwracam się do Pana z prośbą o wyjaśnienie, dlaczego kierowane przez Pana profesora Ministerstwo chce nie tylko moje, ale wszystkie nasze dzieci zepchnąć poza margines społeczny?

W projekcie rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia w sprawie priorytetów polityki zdrowotnej pomija się obszar rehabilitacji dzieci i młodzieży z zaburzeniami rozwojowymi, w tym wczesną rehabilitację, co spowoduje likwidację ośrodków takich jak Ośrodek Edukacyjno – Rehabilitacyjno – Wychowawczy w Bytomiu, do którego uczęszcza mój synek.

Ośrodki typu OREW są dla dzieci takich jak Bartek jedyną szansą na kompleksową rehabilitację od wczesnego dzieciństwa – aż do momentu osiągnięcia dorosłości i dalej.

Fantastyczna kadra każdego dnia walczy o to, aby mój syn osiągnął samodzielność. Ciągła i systematyczna rehabilitacja ruchowa, rehabilitacja zaburzeń integracji sensorycznej, logopedyczna, neurologopedyczna, psychologiczna i oligofrenopedagogiczna przynosi fantastyczne efekty, a mojemu dziecku – oraz wielu jego kolegom – daje szansę i nadzieję na samodzielne funkcjonowanie w społeczeństwie.

Panie Ministrze – reprezentuje Pan rząd, którego sztandarowym celem jest zakazanie aborcji eugenicznej. Jestem matką, która mimo możliwości dokonania takiej aborcji po otrzymaniu wyniku amniopunkcji w 20tc, nie zdecydowała się na nią. Matką, która postanowiła walczyć o życie swojego dziecka jeszcze zanim przyszło ono na świat, podobnie jak wielu rodziców dzieci z ośrodka, do którego uczęszcza Bartuś. To my – rodzice dzieci chorych i niepełnosprawnych jesteśmy wizytówką Waszych akcji w obronie życia. Czy jednak jesteśmy powodem do wstydu, że Ministerstwo chce nasze ukochane dzieci zamknąć w domach bez możliwości kontynuacji terapii? Powie Pan, że możemy tę terapię kontynuować w innych, niestacjonarnych ośrodkach. Owszem, ale na prywatne ośrodki za 1477 zł świadczenia pielęgnacyjnego nas nie stać, a państwowe ośrodki oferują nam nierealne terminy, ograniczoną liczbę godzin i są niejednokrotnie rozrzucone w różnych punktach gmin i powiatów, co często stanowi dla nas barierę nie do pokonania.

Szanowny Panie Profesorze – sam jest Pan ojcem czwórki dzieci i głęboko wierzę, że całe życie czynił Pan wszystko, aby Pana dzieci miały zapewnioną jak najlepszą edukację, opiekę zdrowotną i jak najlepszy start w przyszłość.  Przyszłość naszych dzieci jest w 100 proc. uzależniona od działań Ministerstwa, to w Pana rękach leży los naszych dzieci. My nie marzymy dla nich o studiach, marzymy o tym, żeby umiały sobie zawiązać sznurówki, powiedziały „mama”, nie bały się jazdy tramwajem. Każdej minuty, każdego dnia czuwamy nad tym, żeby nasze dzieci nie zrobiły sobie krzywdy, usiłujemy delikatnie wkroczyć w ich zamknięty dla nas świat. Dla nas nasze dzieci są wspaniałe i wyjątkowe i dla nich poświęcamy z pełną świadomością swoje kariery, ambicje i marzenia.

Nie chcemy jałmużny i litości – chcemy, aby nasze dzieci nadal mogły być rehabilitowane i prowadzone przez ośrodki takie jak OREW w Bytomiu.

Zdaję sobie sprawę z tego, że jest Pan człowiekiem zajętym, niemniej jednak wraz z dyrektorem Ośrodka, Panią Anną Dziąsko, chcę Pana zaprosić do naszego OREWU w Bytomiu przy ul. Małachowskiego 36 , żeby pokazać Panu, jak ważną i kompleksową opiekę oferuje on naszym dzieciom.

Panie Profesorze – jako lekarz wiele lat walczył Pan o poprawę warunków w służbie zdrowia, o dostęp do profilaktyki, która jest najistotniejszym zadaniem służby zdrowia. Dla mojego synka opieka, jaką oferuje mu OREW, jest działaniem niezbędnym do tego, aby w przyszłości mógł w miarę samodzielnie funkcjonować i nie był beneficjentem opieki społecznej.

Nieumieszczenie rehabilitacji dzieci i młodzieży na liście priorytetów doprowadzi do alokacji środków finansowych, a w konsekwencji do likwidacji rehabilitacji dzieci i młodzieży, czym skaże nasze dzieci na jeszcze większy ostracyzm, z którym i tak już zmagamy się na co dzień. Z perspektywy rodzica ośrodki zapewniające wczesną kompleksową rehabilitację dziecka stanowią najlepszą formę pomocy; rodzic, uczestnicząc w terapii dziecka, uczy się, jak prawidłowo z nim pracować, jak ćwiczyć – a to z kolei prowadzi do osiągania fantastycznych efektów.

Mój synek miał nie mówić i nie poruszać się samodzielnie, dzięki staraniom cudownego zespołu terapeutów Bartuś normalnie chodzi, a od kilku tygodni wokalizuje pierwsze dźwięki. Powoli zauważa mnie i swojego tatę, bardzo ostrożnie wpuszczając nas do swojego autystycznego świata. Tyle za nami, przed nami długie tygodnie, miesiące i lata terapii, którą z nieznanych mi przyczyn Ministerstwo chce nam zabrać.

Panie Ministrze, nasze dzieci nie będą protestowały, nie będą krzyczały, głodowały, manifestowały. Nasze dzieci, te chore, niepotrzebne nikomu poza nami istoty, których – co wynika z działań Ministerstwa – należy się wstydzić, po cichutku zamkną się w ścianach swojego autyzmu, upośledzenia i cierpienia. One nie mają głosu – my musimy krzyczeć w ich imieniu.

Proszę, niech Pan nie zabiera nam resztki nadziei na to, że nasza walka i praca będzie kontynuowana. Nie jesteśmy bohaterami, ja nie jestem – często płaczę z bezsilności, kiedy moje dziecko nie reaguje na mój głos, kiedy po raz kolejny wpada w atak autoagresji, kiedy ze zmęczenia kolejnymi ćwiczeniami wyje z frustracji. Ale wie Pan co? Bartuś codziennie rano z uśmiechem idzie do swojego OREW-u, z uśmiechem wita swoich rehabilitantów, codziennie od nowa podejmuje walkę o to, żeby wyrwać się z zaklętego kręgu swojego upośledzenia.

Jest bohaterem, jest uosobieniem dobroci i niewinności, mimo że jego dzieciństwo jest nieporównywalnie trudniejsze niż innych dzieci – jest radością i szczęściem.

Błagam Pana Panie Ministrze, jako mama tego małego bohatera, proszę nie pozbawiać go szansy na samodzielność, szansy na to, że może kiedyś pobawi się z innymi dziećmi i będzie żył, tak po prostu, normalnie, nie będąc uzależnionym od innych.

Iwona B. Grochowska