Mojej mamie sugerowano, aby mnie usunąć

Nazywam się Katarzyna Waliczek. Mam 25 lat. Urodziłam się z zespołem Turnera – wadą genetyczną spowodowaną przez brak lub uszkodzenie jednego z chromosomów płciowych X u kobiety. Dziewczyny z tym schorzeniem mają przede wszystkim różnego rodzaju problemy hormonalne (niski wzrost, niedorozwój jajników, podwyższone ryzyko wystąpienia niedoczynności tarczycy oraz cukrzycy typu II), mogą również wystąpić wady narządów wewnętrznych (najczęściej nieprawidłowości w budowie serca, rzadziej nerek), problemy ze słuchem czy z układem kostnym (np. osteoporoza). Obecnie zespół Turnera wykryty w badaniach prenatalnych jest w Polsce wskazaniem do legalnej aborcji. Mojej mamie, gdy była w ciąży, też sugerowano, aby mnie usunąć…

Życie z ZT wygląda tak naprawdę zupełnie zwyczajnie. Praktycznie nie zdarza się, żeby u jednej dziewczyny stwierdzono wszystkie wady i choroby przewlekłe charakterystyczne dla ZT. Poza nielicznymi wypadkami diagnoza ZT oznacza bezpłodność, ale nie jest przeszkodą do wchodzenia w związki czy do zawarcia małżeństwa. ZT nie jest też żadną przeszkodą do podjęcia studiów wyższych i kariery zawodowej w różnych dziedzinach. Ja na przykład jestem magistrem filozofii, ponadto posiadam licencjat z pedagogiki specjalnej (kształcenie osób z niepełnosprawnością intelektualną, z uprawnieniami do pracy w edukacji przedszkolnej i wczesnoszkolnej). Niedawno rozpoczęłam studia doktoranckie - rzecz jasna z filozofii, którą pasjonuję się już od liceum. W czasie wolnym lubię czytać, wędrować czy grać w ping ponga. Razem z moich chłopakiem prowadzimy na Facebooku stronę TurnerUp, poświęconą „mniejszościom genetycznym” (zapraszamy na http://www.facebook.com/TurnerUpPolska/). Prowadzę też bloga, gdzie publikuję kolejne rozdziały powstającej właśnie powieści. Historia opowiada o zmaganiach pewnego młodego dziennikarza z Bogiem, ze światem i z ludźmi, których spotyka. Można ją znaleźć pod adresem: www.panheretyk.blogspot.com .

W liceum napisałam list do „Gościa Niedzielnego”. Dziś, gdy rusza nowy obywatelski projekt ustawy, mający znieść aborcję eugeniczną (dokonywaną z powodu choroby dziecka), mój chłopak namówił mnie, żeby napisać po raz drugi. Tamten pierwszy list zapoczątkował moją działalność pro life. Po jego publikacji skontaktował się ze mną pan Mariusz Dzierżawski z Fundacji Pro – Prawo do Życia. Zaczęłam swoją przygodę ze zbiórkami podpisów pod kolejnymi projektami ustaw chroniących życie dzieci nienarodzonych. Dzisiaj mam podpisaną umowę wolontariacką z Fundacją Jeden z Nas. W związku z moim zaangażowaniem w obronę życia zostałam zaproszona do dwóch programów w Telewizji Polskiej („Warto Rozmawiać” oraz „Między Ziemią a Niebem”) i zwiedziłam dwie stolice europejskie (Rzym przy okazji pielgrzymki do Watykanu i Budapeszt przy okazji kongresu zorganizowanego przez Federację One of Us).

Ta działalność pozwoliła mi również poznać inne kobiety z zespołem Turnera, działające w świecie pro life. Malina Świć jest młodym lekarzem, właśnie rozpoczęła specjalizację z genetyki klinicznej. Pani Krystyna Szczecińska z wykształcenia jest astronomem, ale całe życie pracowała jako informatyk (dziś jest już na emeryturze). Ponadto adoptowała niepełnosprawnego syna, którego obdarzyła miłością i rehabilitowała go (dziś jest w pełni samodzielnym mężczyzną). Jak widać na tych przykładach, Turnerki w każdym wieku mogą prowadzić życie sensowne i aktywne, dając też innym coś od siebie.

Turnerki nie tylko pracują, ale też wchodzą w relacje. W czasie studiów wiele mi się w życiu zmieniło, jeśli chodzi o tę sferę życia. W szkole nie zawsze umiałam dogadać się z ludźmi z klasy. Teraz mam swoje środowisko i przyjaciół, z którymi mogę spędzać czas poza „obowiązkami” (wcześniej moi znajomi to były głównie osoby, z którymi chodziłam po prostu na te same zajęcia). Jestem też w szczęśliwym związku z chłopakiem, którego poznałam... przy okazji wywiadu dotyczącego zespołu Turnera ;). Krzysiek jest dziennikarzem i katechetą. Codziennie przypomina mi, że po raz kolejny się we mnie zakochał :).

Piszę o tym wszystkim, żeby pokazać Czytelnikom – może zwłaszcza rodzicom spodziewającym się dziecka „z wadą” – jak może wyglądać życie osoby z orzeczonym przez komisję PFRON umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Jak widać, jest to życie równie łatwe i równie trudne (zależy, jak patrzeć), co życie bez braków w chromosomach i bez jakichkolwiek orzeczeń. Czy kobiety z zespołem Turnera są obywatelkami drugiej kategorii? Trudno sobie dziś wyobrazić, aby prawo rozróżniało kobiety "lepsze" i "gorsze", biorąc za kryterium wzrost i zdolność do rodzenia dzieci. A jednak w tym przypadku to właśnie przewidywany wzrost i zdolności rozrodcze zdają się być czynnikiem decydującym, czy dana istota ludzka ma prawo żyć czy też nie. Można więc odnieść wrażenie, że dawne uprzedzenia wkraczają w nowoczesność pod płaszczykiem "wolności wyboru" i "wrażliwości na cierpienie", a najbardziej zdegenerowane oblicze patriarchatu paradoksalnie przybiera maskę "humanitaryzmu" i "praw kobiet".