Za autorkę tego listu dziś daliby odszkodowanie

Mam 19 lat, 154 cm wzrostu i zespół Turnera.

Oznacza to, że jestem niska i mam szerokie barki, że mam wadę nerek (podwójne nerki zrotowane) i serca (lekka niedomykalność zastawki mitralnej), że w przyszłości mogę dostać cukrzycy, ostereoporozy i problemów z tarczycą, że nie miesiączkowałabym bez terapii hormonalnej, a przede wszystkim, że mam nikłe szanse na normalne zajście w ciążę. Zostałam ochrzczona w czwartej dobie życia (miałam problemy z nerkami i lekarze zaczynali we mnie wątpić). W szpitalu zostałam zarażona WZB typu B. Pod tym przerażającym stwierdzeniem kryje się fakt, że jestem nosicielką wirusa, wywołującego zapalenie wątroby, a w przyszłości grozi mi marskość tegoż narządu. Mam za sobą dwie biopsje wątroby i terapię interferonem, terapię hormonem wzrostu, endoskopię, cystografię oraz niezliczoną ilość hospitalizacji, wizyt u różnych specjalistów, pobierania krwi i wielu mniej inwazyjnych badań. Na świadectwie ukończenia liceum przy przedmiocie „wychowanie fizyczne” mam wpisane „zwolniona”. Podczas kontroli biletów, oprócz samego biletu, zamiast legitymacji szkolnej czy studenckiej, wyciągam legitymację osoby niepełnosprawnej w stopniu umiarkowanym. Nigdy nie miałam chłopaka i nie mogę pić alkoholu, ze względu na chorą wątrobę. Jestem osobą niezwykle przewrażliwioną, typem samotnika, który za dużo wymaga od siebie i świata, który często się zamyśla, histeryzuje i produkuje dużo słonej cieczy z oczu. Fakt ten niezmiennie wprowadza moje otoczenie w zakłopotanie i frustrację. W gimnazjum wyśmiewała się ze mnie cała szkoła, ponieważ nadmiernie przejmowałam się ocenami i słuchałam najbardziej obciachowego zespołu pop w historii. Od zawsze jest przy mnie takie poczucie, że jestem „inna”, jednak nie z powodu choroby, raczej z powodu mojego charakteru. Często wolę po prostu być sama. Kiedy jestem sama, nie muszę się bać, że się wygłupię, a jestem mistrzynią niezdarności. Brakuje mi wiary w ludzi, zauważyłam bowiem pewną prawidłowość - każdy człowiek po bliższym poznaniu okazuje się być gorszym od obrazka, który stworzyliśmy sobie na początku.

A może powinnam zacząć inaczej? Nazywam się Katarzyna Waliczek. Mam 19 lat, świadectwo ukończenia liceum ogólnokształcącego z wyróżnieniem, ponadto tytuł laureata olimpiady filozoficznej i finalisty olimpiady literatury i języka polskiego, co jest przepustką na prestiżowe studia międzywydziałowe na najlepszej uczelni w kraju, dające ogromne szanse na karierę naukową w przyszłości. Swoją pierwszą, jeszcze niedojrzałą powieść, napisałam w wieku 14-16 lat (żeby nie było tak pięknie, dodam, że nie została jak dotąd wydana). „Historia Elizy”, moja druga książka, wymaga już tylko niewielkich poprawek. Mam duże nadzieje, iż stanie się ona moim debiutem na rynku wydawniczym. Świetnie mówię po angielsku, planuję także dla przyzwoitości nauczyć się porządnie łaciny i niemieckiego lub francuskiego. Od pierwszej lekcji filozofii w liceum zafascynowałam się tą dziedziną wiedzy. Jeśli chodzi o najbliższe mi kierunki filozoficzne, wymieniłabym tutaj egzystencjalizm teistyczny w stylu Sorena Kierkegaarda, filozofię dialogu i personalizm. Nie potrafię żyć bez muzyki (uwielbiam zwłaszcza amerykańskiego rocka z chrześcijańskim przesłaniem) i książek (pod względem naukowym, interesuje mnie literatura XIX i XX wieku, zwłaszcza romantyzmu, a pod względem czytelniczym, do najciekawszych moim zdaniem powieści zaliczam „Nigdziebądź” Neila Gaimana, „Posłańca” Markusa Zusaka, „Proces” Franza Kafki, „Mdłosci” Jeana-Paula Sartre i „Ferdydurke” Gomborowicza). Szczególnie interesuje mnie bioetyka, mam w tej kwestii dość konserwatywne poglądy i działam w ruchu pro-life (duchowa adopcja, zbieranie podpisów pod ustawą zakazującą aborcji, promowanie ducha pro-life wśród znajomych). Uwielbiam spędzać godziny w parku, szaleć na koncertach, obserwować zbliżającą się wyspę z tarasu widokowego na promie i prowadzić dyskusje o wszystkim i o niczym z sąsiadem młodszym o trzy lata. W wieku 16 lat zostałam bierzmowana, co zmieniło moje życie. Wcześniej religia był to dla mnie po prostu przedmiot szkolny, z którego wypadało mieć ocenę celującą. Po bierzmowaniu zaczęłam wierzyć i modlić się naprawdę. Zmieniłam się tak bardzo, że znajomi i rodzina obawiają się, czy nie pójdę do zakonu. Jednak na pytanie „kim będziesz, gdy dorośniesz” nie odpowiadam „zakonnicą”, mówię raczej „działaczką pro-life”, „kontrowersyjną ze względu na swe konserwatywne poglądy pisarką” albo „świrniętą panią profesor, przed którą studenci uciekają z krzykiem”.

List ten powinien trafić do tych wszystkich, którzy myślą o zabiciu swojego dziecka po tym, jak wykryto u niego (a właściwie - u niej) zespół Turnera. Osoby te powinny najpierw przeczytać mój drugi wstęp, o moich osiągnięciach, pasjach i planach na przyszłość, potem dopiero pierwszy, o chorobach i odrzuceniu. Czy uwierzyłyby, że można chorować genetycznie i mieć problemy emocjonalne, a równocześnie mieć wielką wiarę w Boga, świetne osiągnięcia naukowe i wiele pasji? Ważne jest tylko jedno. Żeby pozwolili oni swoim dzieciom stać się ostatecznie kimś takim, jak ja. Czyli osobą, a nie odpadkiem medycznym. Kiedy byłam w czwartej klasie, uczyliśmy się o starożytnej Sparcie. Nauczyciel opowiadał nam, jak to przyprowadzano noworodki do rady starszych, która oceniała, czy dziecko jest dość zdrowe, by pozostawić je przy życiu. Pomyślałam sobie wtedy przelotnie, że ja bym w takim państwie nie przeżyła. Kiedy byłam w drugiej klasie LO i zależało mi na piątce z biologii, zrobiłam prezentację o zespole Turnera. Wtedy to znalazłam w Internecie informację, że na Zachodzie dzieci, u których badanie prenatalne wykryło Turnera, są mordowane w ponad 60 procentach. Wtedy zrozumiałam, że czasy starożytnej Sparty nie minęły. To, że ja akurat urodziłam się w bardziej cywilizowanym polis, nie oznacza, że mam nie walczyć o życie dla małych Spartan XXI wieku.

Katarzyna M.J. Waliczek.

Od redakcji: Przeczytaj też artykuł "Turnerki"