Dlaczego takie jak my mają być zabijane?!
Moi rodzice nigdy nie narzekali na to, że jestem chora, ale robili dla mnie, co tylko mogli. Jeżeli jest Ci dane chore dziecko, to właśnie poświęcenie życia dla niego jest Twoim powołaniem.
Redakcja dostaje pewnie wiele nawet bardzo osobistych listów w związku ze sprawą prof. Chazana i aborcyjnym szumem, jednak myślę, że mój będzie wyjątkowy. Dlaczego? Sama jestem chora i według dzisiejszego myślenia nie powinnam żyć. Spróbuję opisać, co czuję, obserwując sytuację z mojej perspektywy. Zapytajcie matki, która o swoje dziecko walczyła, kocha je, a teraz ono okazuje się chore - takie, jak ja... Powie, że jest szczęśliwa, że zostało jej dane, nawet jeżeli na krótko. Rodzice są zdolni oddać życie za dziecko!
Moi nie mieli ze mną lekko... Mam zespół Turnera, czyli wadę genetyczną, [z którą] 90 proc. chorych dziewczynek nie dożywa porodu, nie zawsze nawet określa się przyczynę poronienia jako zespół Turnera, tylko np. uogólniony obrzęk płodu, bez genetycznego badania przyczyny samego obrzęku. Jednak niektóre, w tym ja, chcą żyć! U mnie zdiagnozowano chorobę tuż po urodzeniu, blisko 20 lat temu, bo miałam odrobinę szczęścia - kiedyś ktoś mi powiedział, że dotknął mnie palec Boży... Chyba to była cała ręka ;) Mam koleżanki, u których stwierdzono Turnera, gdy było już za późno na prawidłowe leczenie, mimo że badali je lekarze właściwych specjalizacji i choć jest to jedna z najczęstszych wad genetycznych, o której uczą się nawet dzieci w szkole na biologii (!).
Wniosek: skoro choroba nie rzuca się w oczy, nie mamy na czole napisu TURNER, to jesteśmy zupełnie... normalne! Mało tego - często mamy nawet ponadprzeciętne zdolności, nie jesteśmy bynajmniej upośledzone: dobrze radzimy sobie z nauką, pracujemy. Sama studiuję kierunek uchodzący za wymagający, osiągam niezłe wyniki. Przypomnę też panią Malinę Świć, również z zespołem Turnera, która od strony lekarzy walczy o prawo do życia. Dziś Turnera można bez problemu diagnozować prenatalnie. Dlaczego takie jak my mają być zabijane?!
Moi rodzice nigdy nie narzekali na to, że jestem chora, ale robili dla mnie, co tylko mogli. Przeszłam wiele operacji, ale dzięki właśnie kochającym rodzicom i wspaniałym lekarzom dzisiaj żyję i wyglądam całkowicie normalnie, gdyby nie blizny, nie byłoby po chorobie śladu. Sama pani doktor prowadząca powiedziała: nie musisz chłopakom wspominać, wcale nie widać ;).
Turner jednak wiąże się zwykle z bezpłodnością, o chorobie postanowiłam więc wspomnieć chłopakowi, który zaczął się mną poważniej interesować, i to na początku znajomości, myśląc: jak ma się przestraszyć i uciec, to lepiej od razu, by nie marnować czasu, a jak odsunę w czasie, to gotów stwierdzić, że celowo oszukiwałam. Jak zareagował? Uciekł w popłochu? Bynajmniej. Uznał, że jestem silna, że tak dzielnie walczę i podziwia mnie, jest przy mnie, wspiera.
Po co piszę? Chciałabym uświadomić, że osoba taka jak ja, którą dzisiaj najchętniej uśmiercono by, żeby nie cierpiała, wcale cierpieć nie musi, może normalnie żyć, osiągać sukcesy, być szczęśliwa. Owszem, przeszłam swoje, wymagało to ciężkiej pracy, ale dzisiaj nie wyróżniam się z tłumu, nie myślę o chorobie, dzięki rodzicom i lekarzom jestem "do bólu" zwykłą dziewczyną, uczę się, kocham i jestem kochana.
Rozumiem też rozterki rodziców w przypadku, gdy dziecko jest chore bardzo ciężko i medycyna nie daje szans życia - moja choroba często zabiera je jeszcze przed narodzeniem - ale Bóg przecież sprawia cuda! Czemu skazywać je na śmierć, gdy jeszcze żyje? A gdy Bóg zabierze je do siebie - będziesz mieć w Niebie maleńkiego Aniołka, który na pewno za Tobą się wstawi :). Każdy z nas nosi swój krzyż, może tak ciężki, jaki jest w stanie udźwignąć? Jeżeli jest Ci dane chore dziecko, to właśnie poświęcenie życia dla niego jest Twoim powołaniem. Życie jest cudem. Boga nie oszukamy.
Imię i nazwisko do wiadomości redakcji.
