Zabić to dziecko

Przeczytałam list: http://gosc.pl/doc/1720811.Ogarnal-mnie-smutek-ze-dzieci-ciagle-beda-zabijane i jestem poruszona świadectwem jego autorki. Ja też mam nadzieję, że dzieci niepełnosprawne nie będą w Polsce karane śmiercią za swoją chorobę. Mam czworo dzieci, z których dwoje ma zdiagnozowany Zespół Aspergera, jakby “łagodniejszą” wersję autyzmu. Moi synowie rozwijają się trochę inaczej niż zdrowe dzieci i potrzebują terapii. Właściwie od początku swojego życia potrzebowali wielu zajęć wspomagających ich rozwój, czasem jeździłam z nimi do różnych terapeutów i lekarzy po 3- 4 razy w tygodniu.

Mam świadomość, jak bardzo jest im potrzebne to, żeby jak najlepiej wykorzystać pierwsze lata ich życia, kiedy są najbardziej “plastyczni”. Z tego powodu musiałam zrezygnować z wielu rzeczy, np. z dobrej pracy na korzyść gorszej, bo mało płatnej, na małą część etatu i świadczeniach ograniczonych do minimum; zrezygnowałam ze szkoły muzycznej dla córki, bo przekraczało to możliwości logistyczne naszej rodziny; wiele razy musiałam rezygnować ze spotkań ze znajomymi, bo nie starczało czasu albo z racji nietypowych zachowań moich dzieci było to po prostu bardzo trudne dla wszystkich. Żadnej z tych rzeczy nie żałuję, kiedy patrzę na to, jak wiele udało się osiągnąć moim synkom. Nie żałuję też złej opinii, jaką - wydaje mi się - mają niektórzy sąsiedzi, słysząc, jak chłopcy krzyczą, zwłaszcza, kiedy trzeba przytrzymać ich wg metody “holdingu”, aby nie zrobili krzywdy innym lub sobie (np. uderzając głową o podłogę). Najtrudniej było mi nie tyle rezygnować z różnych aktywności, trudnych i kłopotliwych dla dziecka wycofanego i trzymającego się sztywno swoich rytuałów, ale znosić negatywne oceny innych osób dotyczące zachowania moich dzieci.

Niepełnosprawność moich synów jest “ukryta”, to co rzuca się w oczy, to jest “dziwne” lub “nieodpowiednie” zachowanie. Trzeba trochę dobrej woli, żeby zamiast źle oceniać dziecko lub jego rodzica, spróbować zrozumieć i okazać życzliwość. Najtrudniej, gdy takie złe oceny spotykają nas ze strony osób uważających się za wierzące.

Po trzecim dziecku długo odrzucałam myśl, że mogę jeszcze kiedykolwiek być w ciąży. Wydawało mi się, że byłoby to zupełnie ponad moje siły. Bardzo mnie złościło to, że mój mąż ciągle modli się o kolejne dziecko. Jednak w pewnym momencie zgodziłam się w sercu, że jeśli jest taka wola Boża dla mnie, to urodzę jeszcze jednego człowieka. Kiedy ta ciąża stała się faktem, przeżyłam wewnętrzny bunt, powiedziałam wiele niepotrzebnych słów, o których dzisiaj wiem, że Bóg mi je wybaczył.

Potem przyszły jakieś komplikacje zdrowotne, poszłam do bardzo znanego ginekologa, z tytułem profesorskim. Wizyta przebiegała bardzo życzliwie do momentu, w którym powiedziałam, że jest to czwarta ciąża i że mam dwoje dzieci niepełnosprawnych. Pan doktor wyraził swoją dezaprobatę dla takiego bezmyślnego podejścia do rodzenia dzieci i zalecił natychmiastową “terminację”. Dostałam skierowanie na badania prenatalne (w sumie nie wiadomo, po co: nie ma udowodnionego związku genów i zaburzeń autystycznych) i list polecający do kolegi, który u siebie w szpitalu przeprowadza aborcje. Do dziś słyszę wypowiadane z naciskiem słowa tego lekarza, że trzeba się spieszyć, żeby tylko zdążyć przed 14 tygodniem. Zmieniłam lekarza. Najmłodszy synek urodził się ponad pół roku temu. Wydaje się, że jest zdrowy, choć jeszcze za wcześnie, by stwierdzić to z całą pewnością. Nawet jeśli będzie inaczej, przyjmę to spokojnie. Jestem gotowa wychowywać jeszcze jednego autystyka. “Inność” tych dzieci wydaje mi się pewnym wyróżnieniem: patrzę, jakie są dobre, kochające, jak ciekawie widzą świat, uczę się ich sposobu myślenia i uczę je wychodzenia do świata, nawet jeśli jest to trudne. Każdego dnia widzę, jak ważne jest dla moich dzieci to, że mają siebie nawzajem. Wiem, że nigdy w życiu nie będą same. To, co najważniejsze w ich terapii, czyli trening społeczny, mają na co dzień i to w dużych ilościach! Wbrew pozorom, czasem okazują więcej wrażliwości niż “zwykłe” dzieci. Malutki Jasio jest ich ulubieńcem, czasem trzeba mediować w kłótniach, czyja kolej wypada, by go zabawiać. Chłopcy niepokoją się, gdy malutki płacze, wołają mnie, żebym go szybko wzięła na ręce (Jasio pewnie niedługo zorientuje się w sytuacji i będzie z radością korzystał ze swoich przywilejów). Mam wrażenie, że Bóg, powierzając mi wychowanie “aspergerowych” dzieci, wyróżnił mnie w szczególny sposób. I to właśnie one najlepiej uczą mnie miłości bezinteresownej.

JK