Słone dzieci

– To duszenie się latami, śmierć męczeńska – mówią opiekunowie chorych na mukowiscydozę. A cierpiąca na nią Iga Hedwig w swoim wydanym pośmiertnie pamiętniku napisała: „Moje życie jest cudem”.

Jacek, gimnazjalista z Lędzin, oswoił kolegów ze swoją chorobą. Naprzeciwko siedzą: jego mama i siostra oraz pani Maria Kontek, matka chorego Artura Roman Koszowski/GN

Płuca chorych stale się kurczą – opowiada Dorota Hedwig, mama Igi. – Kiedy są wydolne w 50 proc., dziecko jeszcze radzi sobie w gimnazjum. Z 40-procentową wydolnością chodzi do liceum. Ale już na studiach całe noce spędza pod tlenem. Często, kiedy je kończy, płuca działają tylko w 15 proc. i nawet tlen nie pomaga. Ratunkiem staje się ich przeszczep. Violetta Gacek – od 8 lat pracownica Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, wolontariuszka na oddziale leczenia choroby w Centrum Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce – mówi, jak młodzi pacjenci nieustannie liczą na wynalezienie leku, który im pomoże. Zaprzyjaźniła się z Patrykiem, Kamilem i ich kolegami, którzy obiecywali sobie, że ten, kto z nich pierwszy odejdzie, przyjdzie z góry i przyniesie wiadomość, jaki to lek. Ale chłopcy umierali i nikt nie wracał. – Wiedzą, co robią – podsumował Kamil. – Tam musi być tak dobrze, że nie chce im się zaglądać na ziemię. Co 25. osoba w Polsce jest nosicielem uszkodzonego genu powodującego mukowiscydozę. Jeśli taki gen mają ojciec i matka, to istnieje 25 proc. ryzyka, że u ich dziecka pojawi się choroba.

Dziękujemy, że z nami jesteś

To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.

W subskrypcji otrzymujesz

Nieograniczony dostęp do:
- wszystkich wydań on-line tygodnika „Gość Niedzielny”
- wszystkich wydań on-line on-line magazynu „Gość Extra”
- wszystkich wydań on-line magazynu „Historia Kościoła”
- wszystkich wydań on-line miesięcznika „Mały Gość Niedzielny”
- wszystkich płatnych treści publikowanych w portalu gosc.pl.
brak reklam na stronach;
Niespodzianki od redakcji.