Sam z chorobą

Nie wiadomo jaka jest etiologia ALS. W informacjach o chorobie czytamy, że prowadzi do śmierci w przeciągu 3-5 lat. Najczęściej na skutek niewydolności oddechowej. Bo tak nie medycznie wyjaśniając - choremu stopniowo zanikają mięśnie.

Mój kolega, który w ciągu roku stracił władzę w rękach i nogach po konsultacjach i pobytach w czołowych polskich placówkach medycznych usłyszał, że lekarze nie są w stanie mu pomóc. Zostaje tylko rehabilitacja „budząca” zanikające mięśnie. W ciągu ostatnich miesięcy wystarał się o rentę , która, jak usłyszał, jest całkiem wysoka - w sumie 1200 zł miesięcznie. Okazało się, że NFZ refunduje 30 zabiegów dzień po dniu, potem za utrzymywanie się w jako takiej sprawności trzeba płacić samemu 40 zł za godzinę. Ile to wynosi mnożąc przez trzydzieści dni miesiąca łatwo wyliczyć. Do tego dochodzą drogie leki, które bez nadziei na skuteczność trzeba przyjmować. Odmawianie ich byłoby równoznaczne z samobójstwem.

Od kilku dni kolega nie może o własnych siłach podnieść się z łóżka. Pielęgniarka środowiskowa z najbliższej przychodni powiedziała, że może wpadać tylko na chwilę, ale nie broń Boże - siedzieć z nim kilka godzin, pomagając mu funkcjonować, bo, cytuję: „nie ma pan odleżyn, ani cewnika”. Kolega nie założył rodziny. Z krewnych  ma tylko starszą matkę, która cierpi na związane z wiekiem problemy zdrowotne i trudno sobie wyobrazić, żeby, sama lecząca się na kręgosłup, dźwigała syna ważącego kilkadziesiąt kilogramów. A więc choremu zostaje pomoc przyjaciół  i znajomych, którzy poświęcają mu swoje urlopy. Kolega – póki jeszcze daje radę - zrobił rekonesans gdzie może znaleźć jakąkolwiek pomoc. Funkcjonujące w pobliżu jego miejsca zamieszkania ośrodki rehabilitacyjne przeznaczone są tylko dla cierpiących na zanik mięśni, a jego rzadka odmiana się tu nie kwalifikuje.

Co w takiej sytuacji robić? Znachor, którego polecili mu znajomi, powiedział, że zakłada się o flaszkę wódki, że go wyleczy i zalecił jakieś wyciągi naturalne plus dietę. Jednak po tych wszystkich doświadczeniach z służbą zdrowia kolega miał ochotę wypić tę flaszkę przed podjęciem jakąkolwiek dającej nadzieję terapii.

Jak można przeczytać w informacjach o stwardnieniu zanikowym bocznym: „Poza nielicznymi przypadkami ALS nie dotyka sfery intelektualnej człowieka, przykładem może być słynny astrofizyk, prof. Stephen Hawking, który walczy z chorobą od ponad 40 lat.” Mój kolega też psychicznie trzyma się świetnie. Ale wszyscy widzimy jak opadają z niego złudzenia, że pożyje tyle co Hawking. Nie ma pieniędzy, żeby zapewnić sobie jakiekolwiek funkcjonowanie w tym obojętnym świecie.