Kangur na wózku

Chłopiec ma 11 lat, jest chory na hemofilię, rzadką chorobę krwi, w dodatku dość nietypową, bo z powikłaniami. Ma je około 150 osób w Polsce. To za mało, żeby stanęło za nimi farmaceutyczne lobby i wywalczyło refundację dobrych leków. Nie tylko w bogatej Anglii, ale też w biedniejszej Słowacji czy na Węgrzech życie Artura nie różniłoby się od życia rówieśników. Bo tam nikogo nie stać na to, by skazywać dziecko na ból, kalectwo, a w konsekwencji – jeszcze droższe leczenie.

Szczudła i wózek
O swojej chorobie Artur, jak na jedenastolatka, dużo wie. – Hemofilia to skaza krwotoczna, spowodowana wadliwością genu. Wątroba nie produkuje jednego z czynników krzepnięcia krwi. To dość ciężka choroba, ale nie najcięższa – ocenia sam. Jeśli hemofilik skaleczy się, krwawienie może trwać dłużej. Nie to jednak jest problemem, tylko wylewy wewnętrzne, głównie do stawów i mięśni. Trwają nawet tydzień lub dwa. Ból przy nich jest tak duży, że chłopiec nie może chodzić, siedzieć, a często nawet spać. Gdy wylewy powtarzają się systematycznie, niszczą stawy, które stają się przerośnięte, pokrzywione. Do wylewów dochodzi, gdy dziecko przewróci się, uderzy, potknie.

Ale u Artura i innych osób, które mają ciężką postać hemofilii, pojawiają się też samoistnie, bez powodu. Chłopiec może na przykład coś pisać i już takie napinanie mięśni wystarcza, by pojawił się wylew do stawu łokciowego. Artur może nie robić zupełnie nic, tylko siedzieć albo spać, i też mogą pojawić się wylewy. Ostatnio ma je właściwie bez przerwy. Gdy – cudem – jest między nimi kilka dni przerwy, chłopiec może próbować wstawać z wózka i chodzić. Też nie robi tego całkiem normalnie, bardziej jak na szczudłach, bo na nogach cały czas ma gipsowe osłony. Mają chronić przed kolejnymi wylewami. Gdy kolano się nie zgina, to ryzyko pojawienia się wylewu powinno być mniejsze. Ale ten sposób leczenia nie sprawdza się. W ostatnim miesiącu Artur tylko przez dwa dni mógł chodzić.

Poza nawiasem
Od ubiegłego roku Ministerstwo Zdrowia objęło dzieci chore na hemofilię programem profilaktycznym: 2–3 razy w tygodniu dostają czynnik krzepnięcia, co chroni je przed wylewami. To najlepsza metoda zapobiegania zmianom w stawach. Polska była jednym z ostatnich krajów w Europie, gdzie ją wprowadzono. Okazało się jednak, że ministerstwo nie stworzyło programu leczenia dla osób, które – tak jak Artur – mają powikłanie hemofilii, tzw. inhibitor czynnika krzepnięcia. Układ odpornościowy produkuje przeciwciała przeciw podawanemu czynnikowi krzepnięcia i niszczy go. Jeśli pojawia się inhibitor, leczenie jest trudniejsze, ale możliwe. Wyjścia są dwa. Pierwsze to leczenie zachowawcze: oszukuje się układ odpornościowy, podając tzw. leki omijające.