Wskaźniki rosną, przybywa ludzi z autyzmem. Czy jesteśmy na nich otwarci?

  Całą rozmowę można posłuchać w niedzielę 3 kwietnia w Magazynie Rodzinnym Radia eM 107,6 o godzinie 14.00.

Katarzyna Widera-Podsiadło: Dlaczego kolor niebieski, dlaczego kolorowe skarpetki, dlaczego stygmatyzować ludzi? Tak naprawdę chce mi się to wykrzyczeć. Nie znoszę, kiedy w jakiś sposób ubiera się ludzi o pewnym rodzaju deficytu w takie symbole!

Anita Wieloch: Ja też nie lubię koloru niebieskiego. Ale to dlatego, że wszystkich ludzi podziwiam. Tych, których znam z orzeczeniem autyzmu, moich uczniów cudownych z autyzmem. To są osoby o innym odbiorze świata i muszę powiedzieć, że wspieramy się wzajemnie, ja ich uczę, ale też od nich się wiele uczę. A nawiązując do tej symboliki, czy to owych skarpetek, czy niebieskiego koloru, to chcę podkreślić, że zgodnie z pedagogiką XXI wieku powinniśmy tych ludzi wspierać przez cały rok. Bo XXI wiek to tzw. pedagogika humanitaryzmu.

Jak to rozumieć?

Niepełnosprawność jest rozumiana nie w sensie podmiotowym, ale poszliśmy dalej, jest podejście relacyjne - takie, że my jako środowisko wspieramy jednostkę i to od nas zależy, czyli od rodziny, instytucji, szkoły, jakie wsparcie damy na miarę jej możliwości. Bo chodzi o to, żeby ten człowiek był szczęśliwy, żeby potrafił funkcjonować w życiu dorosłym jako szczęśliwa jednostka. Jedna z matek, z którą miałam przyjemność współpracować, mama syna nastoletniego z autyzmem, z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym, powiedziała mi, że doznała szoku, kiedy w ośrodku rewalidacyjno-wychowawczym, do którego uczęszcza jej syn, wychowawczyni powiedziała: czy woli Pani, żeby on umiał dodawać i odejmować, czy woli Pani, żeby w przyszłości, w domu pomocy społecznej potrafił zrobić sobie herbatę, samodzielnie się umył i był szczęśliwy. Dla tej matki to był wielki wstrząs. Kiedy to przemyślała, stwierdziła, że chce, żeby jej syn był szczęśliwy. To, co możemy dać tym wszystkim ludziom, to wsparcie, które pozwoli im być w życiu szczęśliwymi.

Co się więc zmienia w sposobie patrzenia np. na ludzi z autyzmem w minionym i obecnym wieku?

Kiedyś robiliśmy wszystko za te osoby, kiedy były dziećmi, ale też później. Nie uznawaliśmy, że mogą sami stanowić o sobie, że mają swoją autonomię. Kiedy zaczynałam pracę, końcówka lat 80, to kazano mi wszystko robić za dzieci. To była szkoła specjalna dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Z przełożoną myślałam, że tak trzeba i w pewnym momencie jeden z uczniów powiedział jej: "Pani, my też mamy pomysł". To był moment, kiedy zauważyłam, że oni potrafią. To tak, jak Korczak powiedział, że dziecko jest mądre, że potrafi, umie, trzeba to tylko zobaczyć.

I to właśnie stara się Pani, jako konsultant przekazać podczas konferencji nauczycielom?

Tak. Mówię, że najpierw jest zasada otwartego serca, najpierw musisz zaakceptować to dziecko, zobaczyć dziecko, a potem autyzm.  Jest taka piękna zasada wzięta z biznesu, bo idę w tą stronę, żeby naszego ucznia traktować, jak klienta, jak najlepiej obsłużyć. Czyli najpierw musisz mieć chęci, żeby to dziecko nauczyć, chęci żeby je rozwinąć, wesprzeć, a potem dopiero liczą się studia, umiejętności. Oczywiście nauczyciele często pytają: "Pani Anito, jeśli mam u siebie w klasie dziecko z niepełnosprawnością intelektualną, z niedosłuchem, zagrożone niedostosowaniem, to jakie studia mam kończyć?". Zawsze odpowiadam, że takie, jakie kwalifikacje są wymagane przez dyrektora, natomiast serce musi być otwarte na każde dziecko. To, jak ty potraktujesz to dziecko, zaważy na jego przyszłości. Nasze emocje, nasze pozytywne myślenie, dostrzeżenie dziecka, a przede wszystkim bazowanie na jego mocnych stronach, na tym, co ono potrafi, to jest nasz obowiązek. To jest zawarte w rozporządzeniu, że to my jako nauczyciele rozpoznajemy potrzeby, likwidujemy bariery, ale przede wszystkim stawiamy na zainteresowania. Ludzie z autyzmem do mnie mówią: "Anita, powiedz wszystkim, że przez nasze pasje i zainteresowania - nie fiksacje - pasje i zainteresowania trafią do nas". To jest bardzo proste, trzeba tylko chcieć.

A wie Pani, czego ja się obawiam, jako mama dziecka z niepełnosprawnością intelektualną? Zdrowych dzieci. Nie raz słyszę opowieści, że dziecko w szkole integracyjnej jest źle traktowane przez swoich rówieśników, jest wykluczone. Kto ma więc uczyć empatii tych młodych ludzi.

Znowu wracamy do osoby nauczyciela i wychowawcy. Wielokrotnie bywałam na takich konsultacjach, gdzie zastanawiano się, co zrobić, żeby właśnie takie sytuacje konfliktowe rozwiązać. Zacząć od rodziców. Zrobić spotkanie. Kiedyś ktoś zadał pytanie na którymś szkoleniu: "Kto z Państwa czekał na chore dziecko?". Cisza. Nie wiesz, jakie dziecko się urodzi w rodzinie. Dlatego trzeba dorosłym powiedzieć, jak mogą pomóc, poprosić o rozmowę z uczniami. To od rodziców wiele zależy, bo dzieci powtarzają ich poglądy. Charyzma wychowawcy jest tu ważna.

Przez 30 lat nikt nigdy nie uczył mnie, jak pracować z rodzicami, robiłam to intuicyjnie, natomiast pokazanie rodzicom, jak bardzo mogą pomóc, jak bardzo mogą stworzyć integralny zespół klasowy, bo to nic innego, jak mała wspólnota, która ma swoje zasady, którymi winna się kierować. Ile jest potem z tego korzyści dla dzieci bez deficytu, bo one wchodząc w  przyszłe życie, potrafią się zachować, potrafią normalnie traktować inne dzieci.

Opowiem taką historię. Tuż przed Pierwszą Komunią wydawało mi się, że mój syn przystąpi do komunii jako osoba wspaniała, piękna, młoda. Jedwabny garnitur wisiał w szafie, włosy rozczesane, długie, to było moje wyobrażenie. A mój syn dzień przed komunią złamał bardzo poważnie nogę, a że czytał podczas Mszy, musiał przejść przez cały kościół. Nogi się nie dało umyć, była brudna, garnitur z powodu gipsu rozszarpany. Szedł do komunii jako osoba z niepełnosprawnością. Dla mnie była to tragedia i dramat matki estetki, który za rok zamienił się fantastyczną rzecz. W rocznicę komunii okazało się, że wszyscy zapamiętali tylko mojego Kacpra, który czytał wspaniale, pięknie i to jego pochwalono. Myślę, że gdyby wtedy wyszedł piękny, w tym cudnym garniturze, z cudną fryzurą, nikt na niego nie zwróciłby uwagi rok później. O ironio.

Chciałabym wrócić do autyzmu. Autystyk to znaczy kto?

Autystyk to osoba, która inaczej odbiera świat, całym sobą. Jeden z moich uczniów powiedział, że świat widzi za dużo, za bardzo, za blisko. Chodzi o inny rodzaj funkcjonowania mózgu i inny odbiór bodźców. Gdybym ja teraz zapytała: "Jakie u państwa są nadwrażliwości?"... Ja sobie nie zdawałam na przykład sprawy, że mam nadwrażliwość na światło. Podczas jazdy na nartach, nawet przy ciemnym dniu musiałam mieć gogle przyciemniające, wszędzie mam okulary przyciemniające. Bez tych okularów wzrok się męczył. Człowiek z autyzmem odbiera świąt w taki sposób, że słyszy za dużo, widzi za dużo i w głowie ma wielki chaos, a my mówimy w trakcie lekcji: "skup się". To są też zaburzenia komunikacyjne. My mamy w gratisie umiejętność rozpoczynania i kończenia rozmowy, zachowanie dystansu, odczytanie ironii, rozumienie metafory, żartu. Dla osób z autyzmem to nie jest dostępne. Trzecia rzecz: zachowania obronne, zachowania stereotypowe, wytwarzane w momencie, kiedy nie rozumiesz tego świata, kiedy mózg przetwarza wszystko od dźwięku długopisu, od momentu, kiedy pani mówi i ma częstotliwość głosu, która jest dramatyczna dla ucznia w klasie, do momentu, kiedy otwiera się okno i wpada ćwierkanie ptaków. Dzisiaj słyszałam, że jeden z moich uczniów, kiedy usłyszał ćwierkanie ptaków, to zaczął walić głową w stół. To nie jest zachowanie dziwne, to jest zachowanie obronne, ponieważ ta częstotliwość była nie do przetworzenia przez mózg. Ta wiedza powoduje, że musisz uprzedzać sytuację, musisz wyciągać wnioski, kiedy nie otwierać okna, jak zwracać się, jak wydawać konkretne polecenia, uprzedzać o zmianach, ponieważ ci ludzie też mają problem z funkcjami planowania i organizowania, z funkcjami czasowymi. To wszystko robi się intuicyjne.

Domyślam się, że wyuczenie się tej wiedzy nie jest łatwe.

Nie do końca. Ja zawsze podziwiam personel administracyjny szkół, którego nikt tego nie uczył. Przykład. Kucharka w kuchni wie, że temu uczniowi buraczki na talerzu nie powinny się stykać z ziemniakami. I nigdy się nie stykają. Te panie wykazują się cudowną intuicją i sercem.

Myślę, że rodzice dzieci, nazwijmy to trudnych, mają wmontowany instynkt samozachowawczy i swojemu dziecku np. nie wydadzą pewnych poleceń, bo wiedzą, że one tego nie zrobią. Trzeba do nich dotrzeć inaczej.

Uczę nauczycieli i proszę, by nie używali wyrażenia "trudne dziecko". Nie ma trudnych dzieci, są dzieci z trudnymi zachowaniami, które powoduje jakaś przyczyna. To nie są trudne dzieci. Przez 30 lat nie spotkałam trudnego dziecka. Tak, dzieci z autyzmem mają zachowania autoagresywne, ale ja podkreślam, że w każdym z nas, pracujących z takimi dziećmi, musi czuwać detektyw: "Jak znajdziesz przyczynę, bodziec takiego a nie innego zachowania, to odkryjesz, że najczęściej to jest reakcja obronna dziecka na ten bodziec". Dlatego trzeba szukać, próbować przeciwdziałać tym zachowaniom.

A jeśli one już wystąpią, jak sobie z nimi radzić?

Mamy dziecko, które uderza głową w ścianę, bo Pani otworzyła okno, a za nim za głośno śpiewają ptaki. Więc po pierwsze zamykam okno, a potem wyciszam dziecko. Jak? Dajesz mu w zamian inny bodziec, np. mówisz, że dziecko może klaskać, może zacisnąć pięści, dajesz mu gniotka, może stać albo może zrobi 10 przysiadów. Pokazujesz dziecku, jak inaczej może rozładować swoją złość. Ale zawsze najpierw trzeba wiedzieć, co jest przyczyną, później tę przyczynę zlikwidować, a następnie zmienić niepożądane zachowanie na inne, akceptowalne. Nauczyć też tego dziecko. Np. kiedy się złości, niech weźmie ołówek i 5 sekund gwałtownie kreśli po kartce z jednej strony, a później 5 sekund z drugiej. Pomaga.

Czy ta wiedza, ten nowy sposób postrzegania osoby np. z autyzmem, pomoże w zbudowaniu nowego społeczeństwa, nawiązania innych relacji z tymi osobami?

Zdecydowanie tak. Bo żeby dobrze funkcjonować, nie robimy nic innego, tylko zaspokajamy potrzeby według piramidy Maslowa, czyli piramidy potrzeb. Na samym dole jest fizjologia. To jest bardzo ważne, dlatego dzieci z autyzmem w przedszkolu są uczone obsługi korzystania z toalety. Później jest zabezpieczania jego potrzeba bezpieczeństwa. To jest związane z uprzedzeniem o zmianach, np. żeby mógł taki człowiek pójść do galerii, zrobić zakupy bez bodźcowania, którego nie lubi, a którym jest np. muzyka. Dlatego są w tej chwili wprowadzane ciche godziny w galeriach. I obsługa wie, że jeśli w tym czasie przyjdzie osoba, która nosi koszulę, bluzkę w kratę, to jej nie nagabujemy, nie pytamy wielokrotnie, nie szukamy kontaktu wzrokowego, jeśli widzimy, że ten ktoś odwraca ciągle głowę. Czy to znaczy, że nas nie słucha? Słucha, tylko nie lubi patrzeć prosto w oczy.

To może jednak ten 2 kwietnia nie jest taki zły. Przypomina nam o tych osobach, daje możliwość nauczenia się czegoś i uwrażliwia?

Tak, to jest ważne, choć należy o tych ludziach i innych z niepełnosprawnościami pamiętać przez cały rok i uczyć dzieci wrażliwości.

Gdzie spotkamy ludzi z autyzmem?

Wszędzie. Spotkałam np. nauczyciela, który jest nauczycielem wspomagającym i ma zespół Aspergera. Ci ludzie chcą się spełniać, chcą pracować, tylko trzeba im zapewnić warunki, odpowiednią komunikację, odpowiednie miejsce i chyba taką akceptację, to jest ważne, bo wszyscy moi przyjaciele z autyzmem mówią: "Anita, to, że Ty nam dajesz takie bezpieczeństwo, że akceptujesz nas, to pozwala nam zapanować nad emocjami". Trzeba zobaczyć najpierw człowieka, podkreślam jeszcze raz. Kiedyś zapraszałam koleżankę z zespołem Aspergera na konferencję i zapytałam, czy mogę napisać, że ona ma ten zespół. Zgodziła się, ale mówi "napisz najpierw mój zawód, a potem, że mam zespół. Żeby ludzie nie definiowali mnie przez zespół Aspergera." Zapytała mnie o mój problem. No, a ja mam żylaki. I pyta mnie, czy chciałabym, by pisać: Anita z żylakami, czy Anita pedagog, konsultant i osoba z żylakami. Proste, prawda?

***

Anita Wieloch
Nauczyciel-konsultant w Regionalnym Ośrodku Metodyczno-Edukacyjnym Metis, wieloletni dyrektor w szkole specjalnej. Prowadzi szkolenia dla nauczycieli wszystkich typów szkół i placówek psychologów, pedagogów, wychowawców z obszaru pracy z dziećmi ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, a szczególnie z niepełnosprawnością intelektualną, ze spektrum autyzmu, Zespołem Aspergera.

  Całą rozmowę można posłuchać  w Magazynie Rodzinnym Radia eM 107,6 .

Część 1

Część 2

Część 3