"Nie kłócę się z Bogiem". Rozmowa z onkomamą

Jakich słów nie powinna nigdy usłyszeć mama chorego dziecka?
Nie czuję się kompetentna decydować o tym, co powinno się mówić, a czego nie powinno. Mogę podzielić się swoimi odczuciami, tym co mi pomagało, a co nie. Myślę, że podcinające skrzydła jest ograniczanie rodzicowi dostępu do informacji o stanie zdrowia, rokowaniach i przebiegu leczenia dziecka, brak poważnego traktowania w procesie terapeutycznym, bagatelizowanie jego potrzeb i praw. Decydowanie zamiast niego co powinien, a czego nie powinien robić jako rodzic. Oczekiwanie, że taki rodzic, taka mama, będzie silna, zawsze pogodna, zawsze odpowiednio reagująca. Krytykowanie tego, co robi, aby zadbać o siebie, o swoje emocje, potrzeby, siły i zdrowie. Namawianie do określonych działań leczniczych czy pseudoleczniczych, albo nawet do zaprzestania działań i czekania wyłącznie na cud. Poddawanie w wątpliwość kompetencji rodzicielskich i intuicji. Obwinianie o chorobę dziecka.

Sporo może być takich słów, które zamiast dodawać sił i doceniać, wpędzają w poczucie winy czy wymuszają działania sprzeczne z wolą i wartościami rodzica. Rodzic towarzyszy dziecku w jego drodze choroby, daje mu wsparcie i siły, więc najlepiej, żeby w sobie miał tę bazę, z której czerpie i daje dziecku.

Czy szuka Pani umocnienia w Bogu, czy raczej kłóci się z Nim?
Zaufałam Bogu i staram się dostrzegać Jego działanie. Nie kłócę się, ani razu nie pojawiło mi się w głowie pytanie „dlaczego” czy jakakolwiek pretensja. Wszystko, co nas spotyka, może w jakiś sposób przynieść dobro, jeśli tylko odpowiednio do tego podejdziemy, a celem jest przecież życie wieczne. Dostaliśmy wyzwanie, przez które staramy się przejść jak najlepiej. Zrobić wszystko, co jest możliwe, aby uratować życie danego nam od Boga dziecka, a obecnie umożliwić mu rozwój i piękne, dobre życie. Jeśli tylko zwrócę się do Boga, to wiem, że dostanę siły do przejścia każdego doświadczenia. Oddaję Mu więc decydowanie o tym, co ma nas spotkać, a na co nie mam wpływu, prosząc jednocześnie o światło przy podejmowaniu wyborów w sytuacjach, które od nas zależą, o siłę i nadzieję na każdy dzień.

Doświadczyliśmy wiele przykrych emocji, trudnych momentów, czyjejś złej woli, niepoważnego traktowania, ale wolę pamiętać dobro, które otrzymaliśmy, te wszystkie cuda, które wydarzyły się wokół Marysi. Wierzę w to, że swoim cierpieniem, siłą woli w pokonywaniu trudności, głosiła (i pewnie głosi nadal) wyjątkowe rekolekcje dla wielu obserwujących ją osób. Doszły do mnie relacje o małych dzieciach, które codziennie wieczorem wołały swoje rodziny do wspólnej modlitwy za Marysię, o matkach, które po latach nieobecności na liturgii pierwszy raz poszły do kościoła – specjalnie po to, aby pomodlić się za Marysię. O odmawianych „pompejankach”, zamawianych mszach, ofiarowywanych pielgrzymkach. Ale większość cudów działa się po cichu w sercach i być może nikt o nich się nie dowiedział.

Dodatkowo uruchomiła się wola pomagania, mnóstwo osób zaangażowało się w różne akcje charytatywne, kiermasze, aukcje, koncerty. Mam też nadzieję, że nasza Marysia dała innym impuls do dziękczynienia za to, co się ma, a często nie zauważa i nie docenia. Widząc całe to dobro, które dzieje się wokół choroby jednej małej dziewczynki, nie ma się o co kłócić z Bogiem, trzeba Go wychwalać.

  Wierzę w to, że swoim cierpieniem, siłą woli w pokonywaniu trudności, głosiła (i pewnie głosi nadal) wyjątkowe rekolekcje dla wielu obserwujących ją osób. Archiwum rodzinne

Co powiedziałaby Pani mamie, która dziś dowiaduje się o chorobie swojego dziecka?
Powiedziałabym, że jest dobrą mamą. Że przed nią trudny czas, pełen wyrzeczeń, wymagający zmiany trybu życia, poustawiania na nowo priorytetów. Ale nie jest w tym sama, wiele rodziców przechodziło i przechodzi podobne emocje, zagubienie, przerażenie.

Poradziłabym zorganizowanie grupy wsparcia, zbierającej osoby, które mogłyby pomóc w tych aspektach życia, w których da się mamę zastąpić. Żeby nie obawiała się prosić o zmienianie jej przy łóżku dziecka, bo sama musi się czasem wyspać i nabrać sił. Żeby miała odwagę pytać o wszystko lekarzy, a jednocześnie szukać doświadczeń innych rodziców, którzy mają już przetarte szlaki w podobnej chorobie i mogą coś doradzić. Żeby robiła co się da dla zdrowia i komfortu życia dziecka, a jednocześnie zaufała Bogu i postarała się nie zamartwiać tym, na co nie ma się wpływu. Że warto otaczać się ludźmi o pogodnym podejściu do życia, którzy będą dodawać nadziei, ale też patrzeć trzeźwo na rzeczywistość. Żeby pozwolić innym pomagać sobie – choć czasem trzeba im podpowiedzieć w jaki sposób mogą realnie pomóc.

Doświadczenie choroby dziecka hartuje człowieka, wyostrza cechy, przypomina o tym, co najważniejsze, a jakimi sprawami nie ma co zaprzątać sobie głowy. Ale życzę wszystkim mamom, żeby nie musiały się dowiadywać o chorobie swojego dziecka…

Jak można pomóc Marysi?
Na pewno pomocne będzie wsparcie modlitewne, bo po intensywnym czasie szpitalnym trzeba też mieć siłę na codzienne, żmudne pokonywanie skutków choroby. Jeśli ktoś chce i może, to jest możliwość odpisania 1% podatku na rzecz Marysi, dane znajdują się na naszej stronie kotekmarysi.pl, podobnie jak link do zbiórki charytatywnej.

Niestety, zawsze łatwiej zmotywować się do pomocy, gdy jest bezpośrednie zagrożenie życia dziecka, gdy trzeba działać szybko i efektownie. Dużo trudniej jest pamiętać i wspierać, gdy przychodzi do rehabilitacji, do mało ciekawej codzienności. Dlatego zbiórki pieniędzy na rehabilitację często bardzo wolno się zapełniają. Wyraźnie widać gwałtowne zmiany postępującej choroby i szybko przychodzi satysfakcja z wyleczenia dziecka, ale wtedy dopiero zaczyna się kolejny maraton, od którego zależy sprawność, jakość życia, samodzielność, często sens życia uratowanego pacjenta.

Nasza zbiórka, z której mieliśmy opłacić transport medyczny, leczenie szpitalne w Rzymie, a następnie wyjazdy na kolejne kontrole oraz codzienną rehabilitację, posuwała się szybko, gdy stan Marysi był ciężki, gdy jeszcze samolot był dopiero umawiany. W tym momencie, gdy jesteśmy już wszyscy w domu, a Marysia dzielnie pracuje, aby jakoś funkcjonować i powoli nadrabiać kilkuletnie braki, zbiórka praktycznie stanęła w miejscu, nie osiągając nawet połowy. Jednak rozumiem to i jestem bardzo wdzięczna wszystkim, którzy do tej pory cały czas nas wspierają, niektórzy od samego początku, biorąc udział w każdej zbiórce, w każdej prawie akcji. To duże poświęcenie finansowe, zwłaszcza teraz, gdy pandemia i zmiany gospodarcze utrudniają nawet codzienne funkcjonowanie, a praca bywa niepewna. Dziękuję więc za tę rozmowę, bo moglibyśmy dotrzeć do osób, którzy jeszcze nie znają Marysi, a jej dzielna walka zainspirowałaby kogoś do wsparcia. Tymi środkami chcieliśmy zapewnić profesjonalne badania kontrolne w miejscu, gdzie lekarze od lat świetnie znają Marysię, zapewniają dobre warunki, wysoki poziom kompetencji, mają stały dostęp do najnowszych osiągnięć medycyny, sami także aktywnie przyczyniając się do jej rozwoju poprzez przeprowadzanie własnych badań, eksperymentów i doradzając Światowej Organizacji Zdrowia w wielu tematach dotyczących leczenia dzieci.

Podlegający Watykanowi Szpital Pediatryczny Dzieciątka Jezus to miejsce, gdzie doświadczyliśmy dużo dobra, troski, zrozumienia, a przede wszystkim profesjonalnego, skutecznego leczenia Marysi. Personel cały czas pamięta o tej małej, dzielnej pacjentce, za każdym razem witając ją z radością i świętując każdy sukces. Lecąc ostatnio na leczenie mieliśmy spokój w sercu, że tam zajmą się Marysią najlepiej, jak się da. Wierzymy, że na kolejnych kontrolach zostanie wszystko dokładnie sprawdzone, odbędzie się każda potrzebna konsultacja specjalistyczna, a w razie niepokojących zmian, zostanie zaproponowane leczenie dopasowane dokładnie do potrzeb naszej córki.

A tymczasem pracujemy tutaj w Polsce nad sprawnością fizyczną, kompetencjami umysłowymi, rozwojem emocjonalnym, współpracując z najlepszymi terapeutami w okolicy, którzy swoją wiedzą, umiejętnościami i pełnym miłości podejściem zapewniają Marysi najkorzystniejsze warunki do rozwoju. Za tak dobrą pracę koniecznie trzeba godnie zapłacić, więc będziemy wdzięczni za wsparcie zbiórki. Nie jest mi łatwo kolejny raz prosić, ale dla uśmiechu Marysi i jej dumy z kolejnych sukcesów w zdobywaniu samodzielności, jestem w stanie wiele poświęcić.