Niedzielski: Narodowy plan chorób rzadkich w trakcie konsultacji
Narodowy plan chorób rzadkich jest obecnie w trakcie konsultacji zewnętrznych, był przygotowany przez specjalistów i organizacje pacjenckie; to 40 projektów i zadań zabudżetowanych na 100 mln zł - poinformował w środę szef resortu zdrowia Adam Niedzielski.
Niedzielski przypomniał, że w poniedziałek podpisał rozporządzenie, które dotyczy pilotażowego uruchomienia Krajowej Sieci Kardiologicznej. Podkreślał, że pierwszym centrum, które będzie działało w ramach KSK będzie placówka w Aninie.
Szef resortu zdrowia dodawał, że kolejną obszarem wsparcia służby zdrowia będą choroby rzadkie. Przypomniał, że w środę odbywa się również sejmowa komisja zdrowia, podczas której dyskutowany jest plan chorób rzadkich, który - jak dodał - udało się przyspieszyć.
"Narodowy plan chorób rzadkich jest w trakcie konsultacji zewnętrznych z różnymi partnerami, ale warto zaznaczyć, że to był plan przygotowany przez bardzo szerokie grono specjalistów i osób reprezentujących organizacje pacjenckie, więc jego forma powoduje, że konsultacje powinny być formalnością" - mówił szef resortu zdrowia.
Poinformował, że w narodowym planie chorób rzadkich znalazło się 40 konkretnych zadań i projektów, które "są zabudżetowane na około 100 mln zł". Niedzielski zapewniał, że plan ten ma przyczynić się do poprawy sytuacji pacjentów z chorobami "rzadkimi i ultrarzadkimi", które sprawiają duży problem już na poziomie diagnostyki. Jako rozwiązanie tego problemu szef MSZ wskazywał budowanie centrów kompetencji, które będą kompleksowo badać stan zdrowia pacjenta.
Niedzielski podkreślał, że na choroby rzadkie w Polsce choruje nawet 2-3 mln osób.
