– Żyjemy w takim świecie, na którym ludzie tylko patrzą i widzą kobietę przypominającą małego chłopca – mówi Agnieszka Malcherczyk. – A ja bym chciała, żeby ktoś mnie potraktował naprawdę poważnie.
Kupuje ciuchy w sklepie dla dzieci. – Lubię ubierać się prosto, nie tam jakiś „szał ciał” – opowiada. – Żakiecik i spodnie musiałam sobie dać do uszycia, w końcu mam 30 lat. Nie lubię chodzić po sklepach i powtarzać: „Jakie to czy tamto jest piękne”. Moja mama i babcia uważają, że powinnam zostać chłopcem. Jako dziecko bawiłam się samochodzikami. – A kosmetyki kupuję tylko potrzebne – mydło, szampon, pastę do zębów. (śmiech) Kiedyś ktoś zabrał mnie na krótką przejażdżkę na motorze. To była większa przyjemność niż dostać setki sukien. Odlotowa jazda, 120 km na godzinę! Życie Agnieszki też przypomina ostrą jazdę.
– Kiedy przyszła na świat 16 października 1983 r., miała włoski, ale trzeba było zrobić tomografię, więc lekarz kazał je zgolić i już nie odrosły – mówi Hanna Brutsche, jej mama. – Teraz nosi perukę. Tak samo rzęsy zawinęły się do oczek i też ich nie ma. Brak owłosienia to cecha typowa dla bardzo rzadkiego zespołu Hallermanna-Streiffa, który rozpoznano u córki dopiero, gdy miała półtora roku. Wszystkie cierpiące na niego dzieci wyglądają podobnie. – Jak się uważnie przyjrzysz, to zobaczysz, że mam brodę wciśniętą do tyłu, za to czoło zbyt wysunięte, zniekształcony nos tak, że musiałam przejść operację – opisuje siebie Agnieszka. – Niektóre zęby zostały mi jeszcze mleczne. No i urodziłam się z wrodzoną zaćmą. Cud, że widzę bez operacji. To, co inni dostrzegają z odległości 100 m, ja widzę dopiero z 10. To też zależy od kontrastu – jakby ta biała świeczka stała na ciemniejszym talerzyku, to widziałabym ją lepiej. Ale dostrzegam jej płomień, tak samo jak słońce. Jeżeli nie poznamy ciemności, nie uda nam się zobaczyć światła. Może go aktualnie nie czuję, ale bardzo bym zgrzeszyła, gdybym powiedziała, że go nie widziałam. Moje światło to rodzina, przyjaciele, doświadczenie Pana Boga. – A jak ci się układa z Panem Bogiem? – pytam. – Zawsze był, tylko ja się od Niego odsunęłam. Dwa dni temu poszłam do spowiedzi, co mnie cieszy, bo nie byłam od ponad roku. Bardzo szukam do Niego dojścia. Wstydzę się przed Nim swoich myśli. Tego, że się nie lubię.
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
Barbara Gruszka-Zych