To moja siostra

Nie rozumiem ludzi, którzy nie akceptują dzieci z zespołem Downa. Czym one zawiniły?

To fakt: potrzebują, żeby podarować im dużo więcej czasu, cierpliwości, poświęcenia niż dzieci zdrowe, ale w zamian dają dwa razy więcej miłości niż one, okazują większe przywiązanie. Kiedy idę ulicą, szkolnym korytarzem i dochodzą mnie wzajemne wyzwiska „od Downów”, w pierwszym odruchu jest mi przykro, ale po chwili przychodzi refleksja - „dlaczego?”. Ludzie boją się inności.

Często zastanawiam się nad problemem aborcji dzieci z zespołem Downa na podstawie badań prenatalnych. Nasuwa mi się skojarzenie do ideologii eugeniki stosowanej za czasów Hitlera. Pozbywanie się ludzi posiadających niedoskonałości, ułomności – czy to fizyczne, czy umysłowe – w celu udoskonalenia narodu, „rasy panów”. Nic nie poradzę, że w takich działaniach dostrzegam bijące podobieństwa. Ja jednoznacznie twierdzę, że każde dziecko zasługuje na miłość!

Nie ukrywam, że dziewczynka o złocistych, grubych warkoczach opadających na ramiona jest

mi szczególnie bliska. To moja siostra.

Pamiętam, kiedy zobaczyłam ją pierwszy raz. W inkubatorze leżał maleńki noworodek o krótkich rączkach i nóżkach. Przez chwilkę przyglądałam mu się z uwagą, po czym dostrzegłam dwie duże łzy spływające po policzku babci. Objęła mnie i wyszłyśmy na korytarz. Tydzień później mama wróciła do domu, trzymając na rękach moją siostrę.

Dziś często przywołuję w pamięci dni, gdy była nieco młodsza.

Pamiętam, jak na podłodze rozkładałam jej kolorowe, plastikowe talerzyki i powtarzałyśmy kolejno ich barwy. Miała wtedy 5 lat, mówiła prostymi, pojedynczymi zdaniami, ale nie wymawiała większości spółgłosek. Rodzice włożyli dużo pracy w jej rozwój. Od najmłodszych lat wozili ją do dębickich MORSów na rehabilitację, później do logopedy, okulisty, ortodonty, dentysty. Regularnie wozili ją do Rzeszowa na kontrolę. Te wyjazdy były, i nadal są, męczące dla całej trójki.

Z rozmyślań wyrywa mnie głos małej, która stanowczo upomina się o mój wkład

w powstawanie „dzieła”. Tworzymy wspólnie jakiś obrazek, dorysowuje więc komin na dachu domku i niewielki las w tle. Spoglądam na półkę. Leżą na niej laminowane obrazki różnych przedmiotów, które jeszcze nie tak dawno służyły nam do nauki liczenia.

Moja siostra zawsze była żywiołowym i ruchliwym dzieckiem. Lubowała się w trzaskaniu drzwiczkami szafek i bieganiu po całym domu. Trzeba było nieustannie mieć ją na oku. Chętnie rysowała długopisami, które tylko wpadły jej w ręce. W efekcie mieliśmy porysowaną znaczną część mebli, a pozostawienie jakiegokolwiek zeszytu w jej zasięgu równało się z utratą go na zawsze. Myślę nad sytuacjami, które wywołują uśmiech na mojej twarzy. Ta niepozorna dziewczynka to niezłe ziółko! :) Ma na swoim koncie wychodzenie za ogrodzenie, na drogę, bo - jak twierdziła - „szła po mnie i siostrę do szkoły”, połknięcie 50 groszowej monety, które skończyło się w szpitalu, równocześnie przeraziło rodziców i postawiło cała rodzinę na nogi, w końcu potłuczenie się podczas samodzielnego zjazdu na trójkołowym rowerku z niewielkiej górki i ucieczki z lekcji, gdy czuła się znudzona.

Postanawiam podjąć temat szkoły. Przez chwilę zadaję pytania dotyczące lekcji, koleżanek.

Siostra chodzi do szkoły od 6 roku życia, dopiero teraz ma indywidualne nauczanie, jest w 3 klasie. Zna z imienia i nazwiska wszystkie dzieci w wieku 9 i 10 lat. Jest towarzyska i lubiana.

Kiedy teraz na nią patrzę, uśmiecham się do siebie. Doskonale pamiętam czasy, kiedy trzeba było ją mocno trzymać podczas chodzenia, by nie straciła równowagi. Teraz, gdy chcę wziąć ją za rękę, protestuje, rzuca mi karcące spojrzenie i twierdzi, że „nie jest już dzieckiem”. No tak, w końcu ma aż 10 lat ! ;).

Spotykam się z różną reakcją ludzi na widok dzieci z zespołem.

Niektórzy traktują je niemal jak „ufoludki”, coś dziwnego i niespotykanego, nie chcą się do nich zbliżać, mieć z nimi jakąkolwiek styczność, omijają je szerokim łukiem. A przecież one nie gryzą. Jak wszystkie dzieci, lubią się bawić, śmiać, psocić i rozrabiać. Czy więc można takie dzieci traktować gorzej tylko ze względu na to, że trochę inaczej wyglądają ? Czy to, że nie wszystko tak szybko pojmują, odbiera im istotę człowieczeństwa?

Inni z kolei uśmiechają się, podchodzą, zagadują, twierdząc jak „słodkie” są takie dzieci, jakie miłe i zabawne - zupełnie jak zwierzątka. Jeśli przy okazji, uda im się je czegoś nauczyć, patrzą na nie jak na tresowane pieski, zachwycają się i głaskają. Nie wiem, co lepsze.

Tyle mówi się o tolerancji, niedyskryminacji. Jednak mam wrażenie, że te piękne słowa są tylko pustymi deklaracjami. Bo łatwo jest mówić jak cudowne są dzieci upośledzone, czy w ogóle chore, nie spędzając z nimi ani 5 minut dziennie, będąc jedynie biernym obserwatorem patrzącym z odległości. Bliscy takich dzieci, osoby, które spędzają z nimi 24 godziny na dobę, często boleśnie, na własnej skórze przekonują się, że teoria nie ma nic wspólnego z praktyką, borykają się z licznymi przeszkodami i przeciwnościami, gdy tylko starają się chociaż odrobinę polepszyć sytuację swoich pociech.

Życie z dzieckiem niepełnosprawnym nie jest usłane różami, ale nie jest też nużące. Gdy spędzam czas z siostrą, poznaję ją coraz głębiej, za każdym razem przekonuję się, ile jeszcze o niej nie wiem. Często zadziwia mnie i zaskakuje swoimi odpowiedziami, pomysłami. Staram się wtedy „wejść” w jej punkt widzenia, spojrzeć na świat jej oczami. Żałuje wówczas, że nie potrafię cieszyć się z małych rzeczy tak, jak ona. Ciągle odkrywam w niej pewne cechy, które sama chciałabym posiadać. Ważna jest każda chwila. Każdy moment. Dla takiego dziecka nie istnieje później ani zaraz. Jego prośby i marzenia - te większe i te malutkie - muszą być zrealizowane natychmiast. Bo dzięki nim nasze życie ma sens. Właśnie dlatego zdecydowałam się napisać ten artykuł. Moja siostra jest nieodłączną częścią mojego życia, a tym samym ważną częścią samej mnie.

Chciałabym, aby każdy, kto spotka niepełnosprawne dziecko, osobę z zespołem Downa, zanim wykona gest, coś powie, a może uśmiechnie się, zanim oceni je w myślach, w głowie przypisze określone zdanie na ich temat, pomyśli, ile czasu spędził z takimi dziećmi, ile czasu poświęcił tylko im. Może wówczas słowa przestaną być tylko słowami, które tak łatwo wypowiedzieć, a zamienią się w konkretne czyny.

Moim celem nie była krytyka osób, które nie mają styczności z dziećmi upośledzonymi, nie chciałam wypominać im i wytykać faktu, że kogoś takiego nie mają obok siebie. Chciałabym jedynie zwrócić uwagę, na ludzi, którzy już posiadają takie dzieci, by zamiast górnolotnych, ogólnych słów o otwartości na każdego człowieka, zrobić dla nich coś konkretnego, nawet niewielką rzecz, pokazując tym samym, że nie jesteśmy zimni i obojętni.

Gabriela Ragan