Pojechałam do Rabki, gdzie w pawilonie XIII Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc leżą w krytycznym stanie dzieci chore na mukowiscydozę. I poznałam jedną z jego pacjentek – nieżyjącą już Igę Hedwig.
Zamiast opisywać żyjących wspominam tę, która odeszła. Ale została poprzez swój pamiętnik opublikowany już po śmierci. Powstała na jego podstawie przejmująca książka – świadectwo zmagań ze śmiertelną chorobą nosi wymowny tytuł - „Moje życie jest cudem”. To krótkie wyznanie 23- latki zawiera całą prawdę o jej życiu. Mimo potwornego cierpienia, męczarni jakie sprawiały jej duszności, walka o oddychanie każdego dnia - nigdy nie wnosiła zażaleń wobec Szefa – bo tak nazywała Pana Boga. Dziękowała Mu za każdy darowany dzień.
W jej notatkach pełno jest troski o bliskich – rodziców, trzech braci i młodszej – też chorej na mukowiscydozę siostrę, ale i przyjaciół w chorobie. Poznała ich między innymi podczas leczenia na rabczańskim oddziale. Kiedy się czyta te pisane przecież nie na pokaz notatki – można powiedzieć, że Iga to taka nie kanononizowana święta, dająca przykład jak cenić życie. Potrafiła się cieszyć każdym spacerem, wypadem na zakupy, czasem kiedy mogła samodzielnie oddychać. A my narzekamy, że musimy biec na autobus, coś tam kupić i targać siaty…
O docenianiu pełnego, głębokiego oddechu nie ma co wspominać. Iga – już z drugiej strony – pokazuje nam ile mamy powodów do codziennego podziwiania świata, zachwycania się nim. Uczy jak powinniśmy być szczęśliwi kiedy startujemy do codziennego spełniania swoich obowiązków.
Myślę, że na rabczańskim oddziale mukowiscydozy leży więcej takich świętych. Najczęściej są to dzieciaki, albo młodzi dorośli. Średnia ich życia wynosi 22 - 23 lata. Od pierwszych chwil życia zmniejsza im się objętość płuc i jedyną szansą na komfortowe życie okazuje się ich przeszczep. Jednak niewielu chorych znajduje dawcę, pieniądze na transplantację, miejsce gdzie może być przeprowadzona. (W Polsce dotąd zrobiono się jeden taki zabieg w Zabrzu u profesora Mariana Zembali). Dla większości te ciasne pokoje ze starą biblioteczką na korytarzu stają się miejscem życia, a nierzadko zamieniają w mury hospicjum.
Smutno wyjeżdżać z Rabki ze świadomością, że tylu potrzebujących czeka tam na lepsze życie. Radośnie wyjeżdżać z Rabki, będąc bogatszym o nowe znajomości z dziećmi silniejszymi niż niejeden dorosły. W swoim ogromnym cierpieniu uczących nas jak chwalić każdy dzień.
Barbara Gruszka-Zych