Kochać sto razy mocniej

Te 100 lat jest im potrzebne jak nikomu innemu, bo najbardziej męczy myśl, kto zajmie się dzieckiem po ich śmierci. – Zostają domy opieki, ale to ostateczność – opowiada Andrzej Suchcicki, ojciec Natalki z zespołem Downa i współzałożyciel Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa. – Zamierzamy starać się w urzędzie miasta Warszawy o dofinansowanie mieszkań chronionych dla naszych dzieci. Ich powstanie wiąże się z koniecznością zatrudnienia na stałe wspomagających życie mieszkańców terapeutów. – Ale i tak są tańsze i radośniejsze niż domy opieki – podkreśla. W innych krajach, szczególnie skandynawskich, to normalna praktyka rozwiązywania przyszłości osób z zespołem Downa. W Polsce nie. Stowarzyszenie, które Andrzej Suchcicki założył z żoną Ewą i kilkunastoma innymi osobami, nosi nazwę „Bardziej Kochani”. – Dzieciom z zespołem Downa trzeba sto razy mocniej okazywać uczucia – wyjaśnia. – Wtedy łatwiej im żyć. Sam od 20 lat uczy się życia z niepełnosprawną Natalką. – Nam, normalnym, przeszkadza zespół Downa, a im nie – dzieli się jednym ze swoich odkryć.

Koniec czy początek?
Zespół Downa jest jedną z wad rozpoznawanych zwykle dopiero przy urodzinach. Wcześniej matki mogą poddać się badaniom genetycznym i prenatalnym, ale wtedy ginekolog w razie stwierdzenia wady często proponuje zabicie dziecka. Nieraz do stowarzyszenia przychodziły kobiety z taką diagnozą, pytając, co robić. – Tłumaczyliśmy, że da się z tym żyć, ale trochę inaczej, przestawiając życiowe priorytety – opowiada Suchcicki. – Tylko kilka wróciło z dziećmi, żeby korzystać z naszego wsparcia. Bo to wsparcie konieczne jest od pierwszej sekundy po urodzeniu. Nierzadko personel medyczny nie jest przygotowany do poinformowania matki o tym fakcie. Nieraz pogłębia jej przygnębienie, niezręcznie pocieszając: „Niech się pani nie martwi, następne dziecko będzie normalne”. Dlatego stowarzyszenie wydało kilka poradników dla rodziców i personelu medycznego o tym, jak przyjąć na świat człowieka z zespołem Downa i towarzyszyć mu. „Zespół Downa nie jest chorobą, ale naturalną formą ludzkiej egzystencji o odmiennym przebiegu rozwoju niż większość genetyczna z 46 chromosomami. Dzieci mają odmienne potrzeby, zwłaszcza umysłowe i emocjonalne, które często niezaspokajane prowadzą do tzw. zmian wtórnych, związanych z brakiem mowy i upośledzeniem umysłowym” – czytamy w informatorze. Dlatego tak ważna jest odpowiednia opieka, a przede wszystkim nastawienie psychiczne rodziców do dzieci od pierwszych dni.

Amelka pachnie życiem
Z tym pozytywnym nastawieniem jest najtrudniej. Kiedy 28-letniej Ewie i 33-letniemu Andrzejowi Suchcickim urodziła się Natalka, Andrzej poczuł, że zamiast początku to koniec. – Czasem taka żałoba po zdrowym dziecku trwa miesiąc, a czasem nie kończy się nigdy – mówi Maria Marczewska, mama 22-letniej Ewy. Po jej urodzeniu zrezygnowała z pracy w teatrze lalek i zajęła się córeczką. Zwykle u rodziców pojawia się poczucie krzywdy, zagrożenia, ale wielu traktuje to jako wyzwanie. Starają się jak najpełniej wprowadzić dziecko w normalne życie i okazywać mu miłość. Wielu szybko się orientuje, że bez swoich innych pociech nie mogłoby żyć. Często dzieci z zespołem Downa mają wady serca, układu pokarmowego, które trzeba leczyć operacyjnie po urodzeniu. Właśnie Amelka, córka Alicji Lechowskiej, natychmiast musiała poddać się operacji serduszka.