Bóg mnie skruszył na proch, Bóg mnie odbudował

21 lipca 2016. Neurochirurg po raz trzeci nakłuwa główkę Teodorka. Lekarze informują nas , że niestety po nakłuciu stan synka bardzo szybko się pogorszył, doszło do kolejnych wylewów i trzeba przewieźć go na operację do szpitala w Prokocimiu. Nazajutrz rano mały jest już na bloku operacyjnym. Po cichu liczymy, że to standardowa operacja założenia zastawki lub zbiornika Rickhama. Po operacji na chwilkę możemy zerknąć na Teosia. Nie ma zastawki, ani zbiornika za to z głowy wystaje drenaż zewnętrzny. Profesor, który operował Teodora podchodzi i wyjaśnia, że okazało się, że krwawienie było tak rozległe, że wymagało wykonania kraniotomii (otwarcia czaszki), i , że mamy małego Herkulesa i duże chody „u góry” skoro synek przeżył operację.

Serca nam pękają, gdy patrzymy na syna, który jest cały pokurczony, zwinięty kłębek, skóra zapada się na nim bo tyle kosztowała go operacja. Pytamy dlaczego nie prostuje nóżek i słyszymy, że być może to wynik uszkodzenia mózgu i niestety to się nie cofnie. Mamy nie zawracać sobie tym głowy bo nie wiadomo, czy syn przeżyje dobę.

Wychodzę z sali i pękam. Po raz pierwszy od porodu czuję, że jestem absolutnie bezradna i nic, ale to nic nie mogę zrobić. Całe swoje życie byłam nauczona nie odpuszczać i liczyć na siebie, ale tym razem Bóg skruszył mnie na proch i pokazał bardzo dobitnie jak niewiele zależy ode mnie. Muszę przyznać, że zawsze miałam się za osobę mocno wierzącą i choć nie jeden raz odchodziłam od Boga to zawsze wracałam. Ale teraz wiem, że łatwo jest kochać Boga i mówić, że jest dobry, gdy wszystko idzie po naszej myśli. Niestety z perspektywy czasu muszę przyznać, że prawdziwym sprawdzianem wiary jest cierpienie. Bo jak wytrwać przy Bogu, który krzywdzi taką małą istotkę?!?! Otóż, nie trzeba wytrwać przy Bogu – tego po prostu nie da się przetrwać bez Boga. Tego dnia postanowiliśmy zawierzyć naszego synka w całości Jezusowi i prosić jedynie o siłę do niesienia tego krzyża niezależnie od tego jaka będzie wola Pana.

Trzy dni później Teodor został przeniesiony na oddział intensywnej terapii noworodkowej, a my wraz z całą rodziną i przyjaciółmi tonęliśmy w modlitwie. Znajoma, której córeczka leżała tu od miesięcy, wyjaśniła mi wtedy, że nie chodzi o to, żeby się modlić trzęsąc się ze strachu, ale o to aby zaufać Jezusowi w całości, bo to właśnie ta chwila zaufania w sytuacji krytycznej oddaje Bogu po stokroć więcej, niż godziny spędzone na kolanach w roztargnionej modlitwie.

Tego dnia ordynator jak zawsze rozmawiał z rodzicami dzieci przebywającymi na oddziale. Gdy podszedł do nas zawahał się i poprosił nas do siebie do gabinetu. Nigdy nie zapomnę tego, co wtedy usłyszeliśmy. Ordynator podkreślił, że „syn jest tu dlatego, że chcemy o niego walczyć, ale muszę być z Państwem szczery […] syn jest w stanie krytycznym, nie klasyfikujemy standardowo wylewów w jego głowie, ponieważ taką sytuację nazywamy potocznie katastrofą mózgową […] nawet jeśli syn przeżyje, to jego stan końcowy może być, delikatnie mówiąc, mocno niezadowalający, jeśli Państwo mnie rozumieją.” Podziękowaliśmy z mężem za rozmowę i wstaliśmy do wyjścia. Ordynator stwierdził, że dość spokojnie to przyjmujemy i zapytał, czy na pewno zrozumieliśmy w jakim stanie jest nasze dziecko – odpowiedzieliśmy, że tak. Wychodząc wspomniałam tylko do męża, że oni mają medycynę, a my Boga. To rok Miłosierdzia Bożego i trzeba ufać, że stanie się ono też naszym udziałem, bo przecież gdyby Bóg chciał inaczej, nie sprowadziłby nas do szpitala dzień przed tragedią, z powodu przedwczesnych skurczów. W tym miejscu dodać należy, że imię Teodor, jak później przeczytaliśmy, z greckiego oznacza „dar Boga”.

Od tej pory Teodor konsekwentnie zadziwiał lekarzy mimo, że jego stan nadal był bardzo ciężki. Do września przeszedł jeszcze operację głowy i 2 operacje oczu, gdyż groziło mu odklejenie siatkówki i ślepota. Konsekwencją wylewów i rozległego uszkodzenia mózgu były m.in. drgawki, więc synowi wprowadzono leki przeciwpadaczkowe. Wodogłowie nie narastało i mieliśmy nadzieję obejść się bez kolejnej operacji. Z końcem września, gdy poczuliśmy, że możemy już złapać oddech, bo Teoś oddychał już sam, ładnie jadł i miał kontrolowane drgawki, Bóg po raz kolejny postanowił sprawdzić naszą wiarę. Helena, nasza córka, mimo wszystkich szczepień zachorowała na krztusiec. Lekarze bezwzględnie zabronili nam wchodzenia na oddział i odwiedzania syna, gdyż są bardzo małe szanse, że przeżyje taką infekcję, jeśli go zarazimy, nie wiedząc, że ją nosimy. Po tygodniu lekarz poinformował nas telefonicznie, że Teodor niestety ma katar i kaszle, ale wyniki badania pod kątem krztuśca będą dostępne dopiero za kilkanaście dni. W tym dniu zrozumiałam, że Bóg czasem też mówi „nie”, ale po raz kolejny zostawiliśmy wszystko w jego rękach.

Wyniki badań były negatywne, ale 3 tygodnie kwarantanny były dla nas jak wieczność. W międzyczasie z jakiegoś powodu powróciło wodogłowie, więc syna zakwalifikowano do kolejnej operacji – tym razem wstawienia zastawki komorowo-otrzewnowej, która w razie potrzeby odprowadzi z główki nadmiar płynu do brzucha.

21 października 2016. Z niedowierzaniem i strachem, ale szczęśliwi wieziemy synka do domu. Lekarze zapytani co możemy zrobić, aby wesprzeć rozwój mózgu synka i zminimalizować ryzyko napadów padaczkowych zalecili nam podawanie oleju bogatego w kwasy Omega 3 i Omega 6. O ironio – z tym nie będę miała problemów. Wsparcie, jakim obdarzyła nas rodzina, przyjaciele i moi przełożeni w firmie, było ogromne. Byliśmy zdeterminowani walczyć o jak najlepszy rozwój syna, ale coś było nadal nie tak. Synek nie uśmiechał się, był apatyczny i podsypiający. Walczyliśmy o każdy mililitr jedzenia, żeby dostawał dzienną porcję i jakoś się udawało. Zgodnie z zaleceniami podawaliśmy dużo mojego oleju – złota formuła o idealnej proporcji kwasów omega, ale stan synka nie dawał nam spokoju, gdyż ciemię było okropnie zapadnięte a syn z dnia na dzień w gorszej formie. Lekarze klepali nas po plecach i mówili, że wszystko jest dobrze i, że się doszukujemy. Gdy Teodor ostro wymiotował twierdzili, że to rotawirus i wysyłali nas na pediatrię. Nie odpuściliśmy i wykonaliśmy u syna badania prywatnie. Niestety nasze obawy potwierdziły się i stan zły syna wynikał z funkcji zastawki i przedrenowania komór mózgu, który trwał od jakiegoś czasu. Lekarz wyjaśnił mi, że syn przez ten czas był w bólu ze względu na zbyt niskie ciśnienie w głowie i stąd jego słaby stan kliniczny. W styczniu wymieniono zastawkę z średniociśnieniowej na wysokociśnieniową, która nie pozwala na odprowadzenie tak dużej ilości płynu. Stan syna diametralnie się poprawił, a tomografia wyglądała naprawdę obiecująco.

Niestety poprawa nie trwała długo, gdyż po kilku dniach syn wrócił do stanu poprzedniego. Ze względu na biegunki i wymioty od bardzo dawna nie mogliśmy podawać oleju. Gdy ponownie trafiliśmy do szpitala, po kilkunastu dniach badanie ujawniło przyczynę wymiotów. Dren, który powinien być w otrzewnej znajdował się w opłucnej. Prawie szklanka płynu mózgowego odprowadzona z główki spowodowała zapadnięcie się prawego płuca – operacja na cito.

I tym razem Bóg pokazał, jak nieogarnione są jego plany. W czasie operacji ordynator neurochirurgii zdecydował o ponownej wymianie zastawki u synka, gdyż poprzednia nadal odprowadzała zbyt dużo płynu. Zastawka, która została założona tym razem, jest jedną z najlepszych na rynku, a co najważniejsze, bez konieczności interwencji operacyjnej, pozwala stopniowo podnosić ciśnienie i z czasem uniezależnić pacjenta od niej.

Rezultaty operacji były niesamowite. Syn po raz pierwszy od urodzenia śmiał się w głos mimo bólu. Zrobił się kontaktowy i widać było gołym okiem, jak duży rozwój nastąpił. Niemniej jednak faktem jest, że kilka operacji mózgu i ponad półtora miesiąca w szpitalu bez podawania naszego oleju – złota formuła odbiły się na stanie neurologicznym Teodorka i niestety pojawiły się lekkie napady padaczkowe.

Na dzień dzisiejszy jesteśmy w trakcie konsultacji neurologicznych. Oczywiście powróciliśmy do podawania oleju jak tylko synek zaczął znów tolerować pełne karmienia i mamy nadzieję, że obejdzie się bez dodatkowego leku na padaczkę. Niemniej jednak mamy świadomość, że i tym razem Bóg może mieć inny plan, więc zawierzamy jego woli ufając, że ześle łaski, które pozwolą mierzyć się z codziennością niezależnie od tego jaka będzie Jego wola.

Nie odpuszczamy małemu, gdyż mimo 7 operacji nadal pokazuje nam, ile siły ma w sobie. Teodor widzi poprawnie, słyszy, a jego kłopoty kardiologiczne również odeszły w niepamięć. Staramy się zapewnić mu solidną rehabilitację, mimo że jest ona bardzo kosztowna i czasochłonna, gdyż wierzymy, że możemy naprawdę wiele osiągnąć.

Bóg każdego dnia przypomina nam, że to on jest Królem naszych spienionych fal i że tylko ufność wobec Niego może je pokonać więc zawierzamy wszystko Jego miłosierdziu.