O życiu z rzadką chorobą genetyczną opowiada Marcin Gorczyca.
Agnieszka Huf: Chorujesz na zespół Möbiusa. Na czym polega ta choroba?
Marcin Gorczyca: To rzadka choroba neurologiczna odkryta już w 1888 roku. Najkrócej mówiąc, polega na braku ekspresji twarzy, który spowodowany jest porażeniem dwóch nerwów twarzowych. Twarz jest jakby martwa, nie da się nią poruszać. Ale szczegółowe objawy mogą być różne u różnych chorych. W wielu opisach tej choroby czytamy, że u chorych niemożliwy jest uśmiech, ale moi znajomi dobrze wiedzą, kiedy się uśmiecham. Nie mam za to możliwości poruszania gałkami ocznymi na boki. O ile ruch góra–dół jest możliwy, to kiedy chcę spojrzeć w bok, muszę odwrócić całą głowę. Mam też zawężone pole widzenia – kiedy na przykład idę ulicą i ktoś znajomy mnie mija, mogę go nie zauważyć, bo nie mieści się w wąskim zakresie, w którym widzę. Z tego powodu nie mogę mieć prawa jazdy. Brak możliwości poruszania mięśniami twarzy wpływa na trudności z mową czy z jedzeniem. A brak mimiki powoduje, że część osób uważa, że na pewno jesteśmy niepełnosprawni intelektualnie – bo przecież to „widać”. Tymczasem zdecydowana większość osób z tym zespołem ma prawidłowy poziom rozwoju intelektualnego. U chorych występują problemy ze wzrokiem, z zębami – nie przyswajamy jednego z mikroelementów, który sprawia, że zęby są osłabione i szybko chorują. Mam 28 lat, a pozostało mi tylko kilka własnych zębów, resztę musiałem usunąć. Część chorych na zespół Möbiusa ma dodatkowo zespół Polanda – ja też się do nich zaliczam.
Na czym polega ta druga choroba?
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.
Agnieszka Huf Dziennikarka, redaktor portalu „Gościa Niedzielnego”. Z wykształcenia pedagog i psycholog, przez kilka lat pracowała w placówkach medycznych i oświatowych dla dzieci. Absolwentka Akademii Dziennikarstwa na PWTW w Warszawie. Autorka książki „Zawsze myśl o niebie: historia Hanika – ks. Jana Machy (1914-1942)”.