Turnerki

Dzisiaj pracuje w sekretariacie prywatnej szkoły policealnej, prowadzi też zajęcia na kursach z języka angielskiego i z podstaw obsługi komputerów. Uważa, że choroba niestety wbiła ją w pewne kompleksy. Ale nie na tyle, żeby Dominika nie mogła pełną piersią korzystać z życia. Kocha jeździć na nartach, zimą można ją spotkać na tatrzańskich stokach. Letnie wakacje spędza, pomagając młodszym koleżankom z zespołem Turnera: jest wolontariuszką na koloniach organizowanych przez ich stowarzyszenie. – Zauważyłam, że coraz więcej jest dziewczyn z ZT, które są bardzo pogodne. W tej chorobie najwięcej zależy od naszego podejścia do życia – mówi.

Sprzyja temu fakt, że coraz więcej rodziców dojrzale podchodzi do wychowania córek z ZT. Nie robią z nich na siłę niepełnosprawnych i chorych. Traktują je zwyczajnie. – Dziewczynom szkodzi, jeśli rodzice są wobec nich np. nadopiekuńczy – mówi Dominika. Efekty coraz częstszego wychowania bez wbijania w kompleksy pracująca w stowarzyszeniu Magdalena Kocielnik obserwowała w zeszłym roku nad morzem, na koloniach dla chorych dziewczyn. – 15-latka z ZT powiedziała mi tam, że ona już wie, iż nie będzie mogła urodzić dzieci. Ale przecież może je adoptować, choćby i po czterdziestce. A przedtem chce skończyć trzy fakultety – mówi.

Życie z ZT

Czasem matka w ciąży, która usłyszy diagnozę „zespół Turnera”, wpada w panikę. Najgorzej, jeśli w otoczeniu ma zwolenników zabijania ludzi w fazie płodowej. To zwykle oni, zamiast wesprzeć matkę w chwili jej emocjonalnego rozedrgania, podsuwają jej myśl o zabójstwie. I to tylko dlatego, że dziecko prawdopodobnie nie będzie miało tak smukłej szyi i tak długich nóg, żeby startować w konkursach piękności.

– Zespół Turnera to nieraz bardziej problem matek niż samych dzieci. Zdarzają się mamy, które ciągle wpajają córkom, że są chore, bo to one same mają wrażenie, iż coś im w życiu nie wyszło. Dzisiaj wszystko musi być idealne, piękne i bez skazy, to jakiś szał, w który wpadły współczesne społeczeństwa. Jakiekolwiek odstępstwo od idealnego wyglądu to dla wielu tragedia. Ten sposób patrzenia dotyczy przecież nie tylko dziewczyn z ZT, panie po czterdziestce też dzisiaj za wszelką cenę chcą wyglądać jak dwudziestolatki – ocenia Magdalena Kocielnik. – Każdy z nas, niezależnie, czy mamy ZT, czy nie, codziennie rano musi się zetknąć z rzeczywistością i sobie z nią radzić. Gdyby było inaczej, to ludzie piękni, zdrowi i bogaci byliby szczęśliwi – podkreśla.

Warto, żeby rodzice przytłoczeni diagnozą o zespole Turnera wiedzieli, jak dużo zmieniło się na lepsze dzięki leczeniu chorych dziewczynek od dzieciństwa. – Kiedyś miałam zakodowany w głowie rysunek z podręcznika z kobietą bez piersi i wynaturzonym karkiem. Kiedy zaczęłam pracę w stowarzyszeniu, przeżyłam szok, bo tu poznałam normalne dziewczyny. Lekarze powinni wyjaśniać matkom, jak wygląda życie z ZT. Ale niech wyjaśniają tak, jak jest naprawdę, a nie na podstawie podręczników z lat 60. zeszłego wieku – mówi. Pijemy herbatę z „turnerkami” Agnieszką i Dominiką. – Matkom, które w trakcie ciąży dowiadują się, że ich dziecko może mieć zespół Turnera, chcę powiedzieć: źle jest przekreślać czyjeś szanse na ułożenie sobie życia – mówi Dominika.