Bujany fotel stoi pusty

Tuż po porodzie zaniepokoił nas kolor skóry dziecka. Była nienaturalnie ciemna, prawie sina – opowiada mama Pawełka, Justyna Pytel. Pawełek był mało aktywny, nie jadł ani nie płakał, miał bardzo zimne rączki. Kiedy zwracałam uwagę na te objawy lekarce, szybko uspokojono mnie stwierdzeniem, że dziecko jest zmęczone po porodzie. Synowi zmierzono jednak saturację, czyli stopień wysycenia tlenem hemoglobiny, zawartej we krwi. Ta wahała się w granicach 85 proc. U zdrowych dzieci poziom wynosi blisko 100 proc. Po kilkudziesięciu minutach Pawełek został przewieziony do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Tam po raz pierwszy została postawiona diagnoza: ciężka wada serca, HLHS. Z godziny na godzinę było coraz gorzej.

Żadnych szans?
HLHS to wrodzona wada serca. Polega na nieprawidłowym rozwoju lewej komory serca. Dziecko w okresie płodowym rozwija się właściwie, bo krwiobieg funkcjonuje z wyłączeniem płuc, a natleniona krew jest dostarczana z organizmu matki. Jeśli noworodek nie otrzyma szybkiej pomocy kardiochirurgicznej, umiera. HLHS stanowi 8 proc. wszystkich wad wrodzonych serca u noworodków i jest najczęstszą przyczyną zgonów w pierwszym tygodniu życia. – Dziecko podłączono do respiratora i podawano mu lek, który nie dopuszcza do zamknięcia przewodu tętniczego. Zabrzańscy lekarze nie dawali nam nadziei. Nie operowali, i zresztą dzisiaj też nie operują, dzieci z HLHS. Sugerowano nam nawet, żebyśmy postarali się o drugie dziecko. Pawełkowi nie dawano żadnych szans na przeżycie. Jeden z lekarzy wspomniał jednak, że może warto spróbować w Krakowie. Tam światowej sławy kardiochirurg dziecięcy prof. Edward Malec operował beznadziejne przypadki – relacjonuje Justyna Pytel.

Szybszy niż maszyny
Prof. Malec nie dawał rodzicom Pawełka złudnej nadziei, niczego nie ukrywał, odpowiadał szczerze na wszystkie pytania. – Choroba powoduje stres. Baliśmy się, a jednocześnie czuliśmy, że jesteśmy w dobrych rękach – mówi Justyna Pytel. – Początkowo wydawało nam się, że jesteśmy wyjątkowi, bo bardzo dobrze się z nami obchodzono. Z czasem okazało się, że w krakowskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym wszyscy są tak traktowani. Cały zespół pracował z dużym poświęceniem. Nikt tam nie kończy pracy i nie wychodzi do domu o 15.00.

Pierwszą operację Pawełek przeszedł w pierwszych dniach życia. Po 2 miesiącach kolejną. Kolejny etap miał miejsce, kiedy chłopiec miał 18 miesięcy. – Profesor powiedział nam niemal na dzień dobry: „Nie jestem Bogiem. Zrobię wszystko, co potrafię, a co się stanie później, to już prawdziwa wola Boska” – mówi Justyna Pytel. – Po każdej operacji brał taki fotel bujak, siadał przy łóżku dziecka i czekał na efekty. Często dzwonił o pierwszej, drugiej w nocy, żeby nas uspokoić. Potwierdza to Zuzanna Rudzka, mama 7-miesięcznego Kacpra, który 29 maja przeszedł drugi etap operacyjnego leczenia HLHS. – Profesor ma swój bujany fotel, zaplata ręce, opiera je na łóżku i wpatruje się w noworodka – mówi Zuzia Rudzka. – Kiedy pytaliśmy go, dlaczego tak robi, odpowiadał: „Jestem szybszy niż maszyny. Moje oko lepiej oceni kolor ust, skóry dziecka”.