Najpierw są dwie kreski na teście ciążowym i wielka radość. Zaczyna się planowanie życiowej zmiany, wybieranie imienia, zastanawianie się, gdzie ustawić łóżeczko. Wieczorami wpatrują się w rosnący brzuszek mamy i wyobrażają sobie, jak będzie potem, gdy maleństwo przyjdzie na świat. A później… Później jest ta jedna wizyta, kontrolne USG. Wchodzą na nią uśmiechnięci, szczęśliwi, że zobaczą na ekranie swojego maluszka. Lekarz przykłada głowicę aparatu i już po chwili po jego minie wiedzą, że dzieje się coś strasznego, najgorszego. Ciszę przeszywają słowa „wada letalna, bez szans na przeżycie”. I już wiedzą, że nie będzie żadnego potem. Jest tylko TERAZ. Wtedy zjawiają się oni – specjaliści z hospicjum perinatalnego, którzy biorą pod swe skrzydła całą rodzinę, aby przeprowadzić ją przez ten najtrudniejszy czas. A raczej – powinni się zjawiać. Bo ciągle zbyt mało rodzin, które otrzymują diagnozę śmiertelnej wady dziecka, dostaje informację o możliwości skorzystania z pomocy hospicjum perinatalnego, choć te działają dziś w każdym województwie.

Dziecko nie jest problemem

„Wschodnia przypowieść mówi, że w szczęśliwej rodzinie śmierć przychodzi według starszeństwa. Nie wszystkie rodziny mają takie szczęście” – tymi słowami zaczyna się klip, którym łódzka Fundacja Gajusz promuje hospicja perinatalne. Przypominają, że choć hospicjum nie przywraca szczęścia, ale w tej najtrudniejszej chwili życia i śmierci pomaga w odnalezieniu nadziei. Hospicjum perinatalne nie jest konkretnym miejscem – to forma opieki, w której centrum jest szacunek dla życia nieuleczalnie chorego dziecka. W hospicyjnym zespole jest psycholog, który towarzyszy rodzicom i opiekuje się ich emocjami. I choć nie zabierze ich bólu, to może pomóc go przetrwać. Jest też kapelan, gotowy – jeśli tylko rodzice sobie tego życzą – towarzyszyć im rozmową i modlitwą. Jest lekarz, którego nie ogranicza limit czasowy poradnianej wizyty. Podczas spotkania z rodzicami spokojnie odpowie na wszystkie pytania, wytłumaczy na czym polega wada dziecka, jak będzie wyglądał poród i całe krótkie życie. Jest koordynator, który przez cały ten czas towarzyszy rodzinie, pomaga przygotować się do porodu, odpowiada na pytania, kieruje do specjalistów. Wszystko po to, aby rodzice ani przez chwilę nie czuli, że ze swoją tragedią zostali sami. Jeśli trzeba, opieką objęte jest też rodzeństwo czy dziadkowie maleństwa. W hospicjum perinatalnym nikt nie powie o dziecku „to”, nie nazwie go „problemem”, ani nie użyje nieludzkich określeń, które zdarza się wypowiadać lekarzom. Dla wszystkich oczywiste jest, że nienarodzone dziecko jest człowiekiem, który zasługuje na szacunek, ale też skarbem i największą miłością swoich rodziców. Co ważne, całe wsparcie oferowane jest rodzicom bezpłatnie – od kilku lat NFZ finansuje opiekę w tego typu placówkach.

– Jedna mama bardzo bała się, że jej dziecko będzie się dusić, że umrze w męczarniach. Lekarz wytłumaczył jej dokładnie, co można zrobić, żeby dziecko nie cierpiało. Czasem rodzice boją się, że nie będą w stanie spojrzeć na swoje dziecko, boją się widoku deformacji. „Nie będzie pani chciała przejść obok »tego« na ulicy” – powiedział kiedyś lekarz. A my wiemy, że każde dziecko ma w sobie coś pięknego i dbamy, żeby pokazać rodzicom dzieciątko tak, aby zobaczyli ten najpiękniejszy kawałek. Czasem położna zawinie maluszka tak, że widać tylko oczka – to wystarczy – opowiada Aleksandra Marciniak, rzecznik Fundacji Gajusz. – Tłumaczymy, rozwiewamy wątpliwości, jesteśmy, a przede wszystkim mamy czas, żeby odpowiedzieć na każde pytanie, nawet, jeśli rodzice potrzebują wielokrotnie pytać o to samo – dodaje.

Bo choć TERAZ nie da się przedłużyć, to do spotkania z dzieckiem, które może trwać kilka sekund, a może kilka dni, można się przygotować. Można zadbać o szczegóły – o aparat fotograficzny, żeby zachować to, czego w powodzi emocji pamięć nie zanotuje, o wybór najpiękniejszego ubranka, kołysanki, którą rodzice zanucą swojemu Okruszkowi. I można nauczyć się, że bycie rodzicem nie zaczyna się wraz z pierwszym oddechem dziecka, ale znacznie, znacznie wcześniej – z chwilą jego poczęcia. A skoro ciąża może być jedynym wspólnym czasem, trzeba wykorzystać każdą jej chwilę. – Wcześniej planowaliśmy, że z naszym dzieckiem będziemy chodzić karmić kaczki na łąki niedaleko naszego domu. No więc poszliśmy tam karmić te kaczki, pamiętając, że on teraz jest z nami, choć taki maleńki, w moim brzuchu… – opowiada Natalia Wiśniewska. Była w 13. tygodniu ciąży, kiedy dowiedzieli się, że Jaś cierpi na śmiertelną wadę.

– Niestety pandemia zabiła człowieczeństwo – mówi ze smutkiem Aleksandra Marciniak. Przed epoką covida ekipa łódzkiego hospicjum miała możliwość towarzyszyć rodzicom w czasie porodu. Na sali czekał kapłan, gotowy ochrzcić dziecko zaraz po przyjściu na świat, pani fotograf, która z niezwykłą wrażliwością robiła zdjęcia, koordynator, który dbał, żeby odcisnąć rączki i stopy maluszka w specjalnej masie – takie pamiątki są potem dla rodziców najcenniejszą relikwią. Kiedy szalał wirus, szpitale były zamknięte. Pandemia minęła, ale specjaliści z hospicjum nie wrócili na sale porodowe. W chwili porodu wsparcie odbywa się już tylko przez telefon…

To są moje dzieci

– Na początku głównie słucham. Pierwsze spotkanie to prawie zawsze opowieść rodziców – opowiada ks. Paweł Kłys, od dziesięciu lat kapelan hospicjum perinatalnego Fundacji Gajusz. Jeśli tylko rodzice wyrażą takie pragnienie, towarzyszy się im przez cały okres ciąży i porodu, często odprowadza także Okruszki na cmentarz, a potem towarzyszy rodzinom w żałobie. – Rodzice oczekują, że będę rzecznikiem Pana Boga, że odpowiem im na pytanie „dlaczego?”. Ale ja im nie odpowiem… Jestem taką „ścianą”, w którą rodzice biją, wyrzucając swój gniew, smutek, strach. Jestem z nimi, płaczę, milczę, modlę się… – opowiada kapłan. Jak mówi, ma już w niebie spory „żłobek”. – To są moje dzieci. Jako kapłan nie będę fizycznie ojcem, ale te dzieci uważam za swoje. Rodzice zrodzili je do ziemskiego życia, ja zrodziłem je do wieczności – tłumaczy. Jego praca – a raczej służba, bo za to, co robi, nie pobiera żadnego wynagrodzenia – oznacza pełną dyspozycyjność. Bywa, że telefon dzwoni o trzeciej w nocy, zdarzyło mu się, że do porodu jechał na motocyklu, bo tak było najszybciej. – Czy czasem płaczę? Oczywiście…

– Ogromnym problemem jest fakt, że lekarze nie informują rodziców o istnieniu hospicjów perinatalnych – stwierdza ze smutkiem Aleksandra Marciniak. Łódzkie hospicjum przed 2020 rokiem miało pod swoją opieką około 20 par rocznie. Kiedy zapadł wyrok TK, zakazujący aborcji w przypadku wady dziecka, załoga spodziewała się, że ta liczba wzrośnie do około setki, bo takie były statystyki przerywania ciąży w województwie łódzkim. Tymczasem w 2022 roku do hospicjum trafiło tylko 11 par… – Wyrok TK nie pociągnął za sobą przepisów wykonawczych, które obligowałyby lekarzy do wystawiania skierowań do hospicjów perinatalnych. Rodzic z diagnozą wady letalnej zostaje pozostawiony sam sobie… Ratuje nas, że jesteśmy łatwo wyszukiwalni w internecie, rodzice szukając informacji o diagnozie, trafiają na naszą stronę – tłumaczy rzecznik. W hospicjach perinatalnych nie obowiązuje rejonizacja, rodzice mogą skorzystać z placówki w dowolnej części Polski, szczególnie, że większość spotkań może odbywać się online. Ale pracownicy hospicjum mogą też pomóc nawiązać kontakt z placówką działającą najbliżej miejsca zamieszkania rodziców.

  Ks. Paweł Kłys od dziesięciu lat towarzyszy rodzinom w hospicjum perinatalnym Fundacji Gajusz.
fundacja gajusz

Hospicjum jak matka

Czasem zdarza się cud i to kruche TERAZ trwa dłużej, niż najmądrzejsze, medyczne głowy mogły zakładać. Takim cudem była Anielka, córka Ireny i Macieja Kaczyńskich. Marzeniem rodziców było tylko, żeby mimo ciężkiej wady urodziła się żywa, żeby mogli ją ochrzcić, tymczasem maleńka zaskoczyła wszystkich i mocno trzymała się życia. Kiedy lekarze zaproponowali, że wypiszą dziewczynkę ze szpitala, warszawskie hospicjum perinatalne, które opiekowało się rodziną od czasu diagnozy, zadbało, żeby w domu czekało na nią wszystko, co potrzebne do opieki. Przez całe trzy piękne dni Anielka otoczona była miłością już nie tylko mamy i taty, ale także sióstr, braciszka i licznej rodziny, która wiedziała, że musi wycisnąć z tego TERAZ tyle, żeby wystarczyło na całe życie. A Irenka i Maciek byli spokojni, bo wiedzieli, że pod telefonem czuwają specjaliści z hospicjum, gotowi przybyć z pomocą, gdyby stan dziewczynki tego wymagał. Kiedy w ósmym dniu ziemskiego życia Anielka zaczęła gasnąć, panie z hospicjum zaopiekowały się starszą trójką, żeby rodzice do ostatniej chwili mogli być z córeczką.

Ale opieka hospicjum perinatalnego nie kończy się wraz ze śmiercią dziecka. Psycholog i kapelan towarzyszą rodzinie w żałobie tak długo, jak to potrzebne. Nie ma limitów, sugestii „weźcie się w garść”, „będziecie mieli inne dzieci”. Jest czas, cierpliwość i obecność.

– Dla mnie hospicjum perinatalne jest jak matka, do której przychodzi dziecko mówiąc, że spodziewa się chorego dziecka. Co wtedy robi matka? Bierze dziecko za rękę i mówi „przejdziemy przez to razem”. A potem z miłością towarzyszy mu przez cały ten czas. Właśnie tak widzę naszą rolę – kończy ks. Kłys.