Wóz z sianem raz po raz podskakiwał na wybojach drogi. Słońce, choć chylące się ku zachodowi, jeszcze ciągle dokuczało zmęczonemu upałem ciału. W ustach robiło się sucho, ale w sercu była radość. Przemek Sobieszczuk nie mógł mieć wówczas pojęcia, że tylko kilka lat potrwa ta sielanka. Potem będzie ogromny ból. Aż do śmierci. Teraz jednak, jadąc na tym wozie, patrzył na chmury, otulał emocje i zasypiał. Budził się dopiero na placu przy małym drewnianym domku, w którym mieszkał. Wówczas dziadek swoimi silnymi dłońmi zdejmował go z wozu, a on uśmiechał się i biegł do domu, niosąc w sobie pamięć minionego dnia, zapach siana, łąki, śpiew skowronka, radość biedronki, która wzlatywała aż do nieba po kawałek chleba. Bo Przemek pewnie oddałby wszystko, by oddalić od siebie to cierpienie, które na niego czekało. Kto przy zdrowych zmysłach chce cierpieć? Przecież nawet Jezus, Bóg, pragnął odsunąć kielich goryczy, jak więc mógłby człowiek, tak kruchy jak motyl, o to nie prosić?

Przemek nie zdawał sobie w dzieciństwie sprawy z tego, jak bardzo jest chory. Jego rodzina wówczas też o tym nie wiedziała, bo choroba zwana „kruchym dotykiem” przed 45 laty nie była znana. Tak to jest z chorobami rzadkimi, że obdarzeni ich brzemieniem cierpią w ukryciu, w samotności, aż znajdzie się wojownik, który podejmuje wyzwanie, rozpoczyna walkę. Tak jak Przemek, dzięki któremu powstała DEBRA, organizacja wspierająca osoby chore na epidermolysis bullosa, dzieci motyle. Dziesiątki takich motyli przysiadło w telefonie Przemka i jego żony Joasi. Rozgościły się tam, gdzie zawsze mogły znaleźć pomoc, ciepłe słowo, które nie bolało, inaczej niż dotyk, który zawsze mógł spowodować bolesną ranę. On dobrze wiedział, co oznacza pojawiający się na ciele pęcherz, który trzeba było przebić, pozwolić, by wypłynęła woda czy krew, i opatrzyć, możliwie delikatnie, by jak najmniej bolało. A bolało zawsze, bo otarcia, rany większe i mniejsze pojawiają się nagle, niespodziewanie, nie wiadomo dlaczego. Choroba genetyczna skóry – to określenie EB mówi zbyt mało, właściwie nic nie mówi. Bo jak opisać w kilku medycznych terminach wielkie cierpienie człowieka – fizyczne, psychiczne i duchowe – które prowadzi do myśli samobójczych? Ale Przemek zamieniał je w modlitwę: „Boże, zabierz mnie do siebie i uwolnij od tej ciągłej walki o codzienne wstawanie z łóżka i od tego bólu, który bywa nie do zniesienia”. I Bóg wysłuchał… po jakimś czasie.

Słowa, które ranią

„Odejdź od nas, skorupo!” „Odsuń się jak najdalej, zarazo” – słyszał Przemek od rówieśników, gdy był dzieckiem. Chociaż nie zawsze byli tacy okrutni. Wieś, w której się urodził, akceptowała jego inność, przyzwyczaiła się do widoku bandaży, które spowijały jego ciało. Bawił się więc z kolegami, biegał po łąkach, siedział nad rzeką i patrzył na wygłupy innych dzieci, które wesoło dokazywały w niewielkiej rzeczce. Czasem, gdy choroba pozwalała odpocząć obolałym stopom i akurat nie miał na nich pęcherzy, zanurzał nogi w chłodnej wodzie i wyobrażał sobie, że wraz z innymi uczestniczy w zawodach pływackich. A potem nadchodził wieczór, zaczynała się zabawa w berka lub wojnę. Strzały z patyków padały gęsto z krzaków, zakamarków i wszystkich tych miejsc, które pozwalały ukryć się walczącym ze sobą drużynom. Przemek musiał uważać, by podczas zabawy nie narazić kruchego ciała na zranienie, które przysparzało takiego bólu, o jakim jego rówieśnicy nie mogli mieć pojęcia. Ale to nic. Gdy tylko mama opatrzyła rany, chłopak wracał do zabawy, czerpał z dzieciństwa, ile mógł, jakby czując, że ta beztroska się kończy, że zbliża się ból.

Nie tylko fizyczny, o czym Przemek przekonał się, kiedy przyjechał na Śląsk do szkoły. To był inny świat, który nie umiał przyjąć wyglądu jego ciała, ran, które odzierały go z godności. Odrzuciły go nie tylko dzieci. Dorośli potrafili jego mamie powiedzieć, by z dzieckiem, które tak strasznie wygląda, nie wychodziła z domu, nie pokazywała go światu. Jej ból był wielki. On nosił rany na zewnątrz, a matka krwawiła w środku. Czasem mówiła do niego: „Schowaj rączki do kieszeni”. Nie tłumaczyła dlaczego, ale on wiedział, że dłonie pozbawione palców, wyniszczone chorobą są brzydkie, a ludzie odwracają twarze, nie siadają obok niego w autobusie, bo się brzydzą. Jak bardzo bolało, kiedy pewna kasjerka w sklepie nie chciała przyjąć od niego pieniędzy, nie chciała wziąć ich z „takich rąk”. Bała się, że się zarazi. A przecież tą chorobą nie można się zarazić! Nawet towaru, który miał już w reklamówce, nie chciała z powrotem. Domagała się, aby jak najszybciej wyszedł, razem z tym, co wziął z półki, bez płacenia. Byle zaraza nie rozeszła się po sklepie.

Rany, które bolą

Te rany nie tylko bolały, ale też zmieniały Przemka. Bo on nie chciał siedzieć w domu, nie pozwolił, by choroba zrobiła z niego niewolnika jego ciała. Kiedy jedzenie stawało się problemem, bo w przełyku powstawały rany, które mogły prowadzić do zadławienia, kiedy dłonie, którym zabrakło palców, nie były w stanie uchwycić sztućców, wówczas szukał sposobów, urządzeń, które pozwalały mu na samodzielne spożywanie posiłków. Miał specjalnie wydłużony kluczyk do samochodu i wiele innych rzeczy, które czyniły jego życie znośniejszym. „Po co to robisz?” – pytali ludzie. Tak samo jak wtedy, kiedy miał przystąpić do matury. Nauczyciele odradzali. Nie wierzyli w motyla, który próbował wzbić się do lotu. Nie poddał się. Może wszystko robił wolniej niż inni, może nie z takim wdziękiem, ale za to z determinacją cechującą tylko najwybitniejszych, ludzi wielkich duchem i sercem. Walczył, a z każdym miesiącem potrafił przekonać do siebie coraz więcej osób, które spotykając go, musiały czuć i widzieć w nim nie tyle motyla, ile anioła. Bo Przemek pomagał każdemu motylkowi, a motylki go kochały i odznaczyły go nagrodą Orderu Uśmiechu, którą cenił sobie najbardziej. „Kochamy Cię, wujku. Jeszcze kiedyś zagramy w piłkę, będziemy o Tobie pamiętać” – mówiły, a on, pewnie wtulony w płaszcz Maryi, prosił Ją, by te kruche istoty, które zostały na ziemi, nie cierpiały tak jak on, kiedy żył. Pewnie modlił się i prosił też o to, by nie cierpiała Joasia, jego żona. Kiedy ją poznał, nie sądził, że kiedyś będą rodziną, że będzie kochać go miłością, której świat nie potrafił zrozumieć. Bo trudno zrozumieć miłość, która dotyka, opatruje każdego dnia rany człowieka, na które inni nie potrafią spojrzeć.

Poznali się dawno, kiedy jeszcze byli pacjentami w jednym ze szpitali. Jakiś czas później ich drogi znów się spotkały – on był pacjentem, ona pielęgniarką. Chyba oboje czuli, że między nimi jest szczególna więź, ale dopiero czas pozwolił im na nieśmiałe dotknięcie motylimi skrzydłami miłości. Tak zrodziło się uczucie, które pozwoliło Joannie na miłosne opatrywanie ran Przemka. Każdego dnia przez 13 lat ściągała zakrwawione bandaże, obmywała rany, zakładała opatrunki i cierpiała, kiedy nie potrafił zdusić krzyku. Chcieli żyć normalnie, mimo trudności podróżować, chodzić na spacery, radować się każdym dniem. Cieszyli się sobą, rodziną, przyjaciółmi i wszystkimi, których nigdy nie poznali, a którzy wspierali ich finansowo, odpowiadając na apele, gdy brakowało środków na specjalistyczne opatrunki. Dziękowali Bogu za każdego człowieka, który okazał im nawet najmniejszą pomoc.

Ból, który już nie boli

Ta rana pojawiła się w kwietniu i z każdym dniem robiła się coraz większa, rozlewała się po ciele, aż objęła niemal całego Przemka. W liczbach to brzmi tak: 80 procent powierzchni ciała krwawiło i ropiało. Diagnoza, kolejne lekarstwa, zmieniane opatrunki i nic. To naprawdę koniec? Joanna przecież tyle razy wyciągnęła męża z opresji, dlaczego teraz nie potrafi? Prosili Boga o pomoc i chociaż nie nadchodziła, nie odwrócili się od Niego. Przemek nigdy nie oskarżał Go ani o to, jaki jest, ani o to, co go spotkało. Czasem się buntował, kiedy choroba nagle silniej atakowała i uniemożliwiała realizację planów, ale potem przepraszał. „A cóż Bóg winien, przecież to nie On zesłał na mnie tę chorobę” – podkreślał Przemek. Czuł, że każdego dnia dostaje od Pana umocnienie, siły, które pozwalają mu walczyć. Dlaczego teraz nie pomaga? Najprościej byłoby się obrazić za to beznadziejne życie. Ale ono nie było beznadziejne! Był wóz z sianem, była rzeka, kochający rodzice, byli dobrzy ludzie po drodze, jak prezes jednego z banków, który zatrudnił Przemka, i była ukochana Joasia. Jak Bogu za to nie dziękować? Więc dziękował za Joasię i razem z nią każdego dnia modlił się w szpitalu za innego chorego. Nawet gdy morfina nie działała, kiedy już nie potrafił znieść bólu przeszywającego całe ciało, z jego pokoju płynęła modlitwa do Boga. A kiedy inni załamywali się, rozmawiał z nimi, dodawał otuchy każdemu pacjentowi, który chciał go słuchać. Wreszcie poprosił Joasię, by przyniosła do szpitala Pismo Święte, otworzyła gdziekolwiek i przeczytała. Popłynęły słowa Psalmu 31:

Stałem się znakiem hańby dla wszystkich mych wrogów, dla moich sąsiadów przedmiotem odrazy,

dla moich znajomych – postrachem;

kto mnie ujrzy na ulicy,

ucieka ode mnie.

(…)

Ja zaś pokładam ufność

w Tobie, Panie,

mówię: »Ty jesteś moim

Bogiem«.

Żegnaj, Motylku, Pan z Tobą.

Wspomnienie o Przemysławie Sobieszczuku powstało dzięki uprzejmości jego żony Joanny oraz Agnieszki Majnusz – współautorki książki „Siła w EB. Historia Człowieka ze Szkła”.