Kiedy do Grażyny podeszła nastolatka, która podziękowała jej za spotkanie i prelekcję, Grażyna wzruszyła się. – Powiedziała, iż jestem bardzo odważna, że o tym opowiadam, i że mnie podziwia. Mówiła, że sama też krótko w dzieciństwie zmagała się z chorobą, więc wie, co to oznacza – opowiada. Do mamy 16-letniego Łukasza podchodzą nie tylko uczniowie, ale również nauczyciele, którzy w natłoku obowiązków nie zawsze są w stanie znaleźć czas na budowanie w dzieciach wrażliwości na inność. Zresztą same ich słowa nie wystarczą, tutaj potrzebne jest spotkanie. Trzeba do młodych dotrzeć z opowieścią, pokazując codzienność takiego dziecka, problemy, z jakimi się styka, a te Grażyna zna bardzo dobrze i może je pokazywać w nieskończoność. 


Straszna jest chwila, gdy pada diagnoza, kiedy rodzice dowiadują się, że dziecko jest śmiertelnie chore. Łukasza dotknęła dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Choroba rozwija się około trzeciego, czwartego roku życia, dziecko zaczyna mieć problemy z chodzeniem czy wstawaniem. – Nie zawsze od razu pada diagnoza, zwłaszcza że to choroba rzadka, ale wreszcie dostajesz wyrok – mówi Grażyna. Ona usłyszała krótkie: ta choroba nie pozostawia nadziei. Najpierw wyłączą się mięśnie, które odpowiadają za ruch, będzie wózek. Potem będą słabły kolejne organy, układ krwionośny, na końcu oddech – i serce. Tyle. Szok. Płacz. Rozpacz. Ta ostatnia bywa tak wielka, że człowiek traci sens życia. Iveta 30 lat temu usłyszała, że jej syn nie dożyje wieku nastoletniego. Poszła do biblioteki, poszukała książek. To, co znalazła, było okrutne, nie pozostawiało żadnej nadziei. – Nie wiem, czy inne mamy tak mają, ale dla mnie życie straciło sens. Gdy wyszłam z tej biblioteki na ulicę, zobaczyłam tramwaj. Chciałam się pod niego rzucić… Może bym to zrobiła, ale przypomniało mi się, że w domu jest jeszcze jeden syn, starszy. Że obaj na mnie czekają. Na mamę, nie na pogrzeb.


Dzieci nie są złe, zawodzi system


Potem przychodzi żałoba, jak po stracie kogoś bliskiego. – Że nie będzie grał w piłkę, że nie będzie wspinał się na skałki jak jego tata, że nie zrobi w życiu wielu innych rzeczy, które na niego czekały – wspomina Grażyna. To był dla niej trudny czas. Aż spotkała lekarkę, która powiedziała jej, żeby z mężem nauczyli się życia „tu i teraz”, bo medycyna się rozwija i jutro może przynieść wiele rozwiązań, których dziś się nie spodziewają.


Monika, mama Mateusza, nie dowierzała, kiedy psycholog powiedziała jej, iż kiedyś przyjdzie taki moment w ich życiu, że będzie im dobrze w momencie, w którym są. Kiedy zaakceptują, przepracują i pogodzą się z tą sytuacją. Po drodze czeka ich jednak jeszcze wiele cierpienia. Cierpienie wynika nie tylko bezpośrednio z problemów zdrowotnych dziecka, ale z sytuacji, w jakich się znajduje. – Jakieś dwa lata temu uświadomiłam sobie, że Mateusz jest sam. Ma świetną szkołę, w której się bardzo dobrze czuje, jest w stu procentach zaakceptowany przez kolegów, ale w domu jest sam, nikt go nie odwiedza – mówi Monika. Serce się kraje, gdy o tym myśli, bo kto chce, by jego dziecko było odrzucone? Iveta jest z Kubą stale od ponad 30 lat i z bliska widziała, jak dzieci coraz bardziej odsuwały się od jej syna. Ostatni etap w jego życiu, kiedy był w grupie rówieśniczej, a nie obok, skończył się wraz z przedszkolem. Kolejne fazy dorastania – szkoła podstawowa, gimnazjum, szkoła średnia, studia – niosły mniejsze i większe rozczarowania. Iveta woziła Kubę do centrum Wrocławia. Dwie przesiadki autobusowe i poczucie, że nie może odjechać daleko od szkoły. – Tak jakby coś się miało stać, więc przez kilka lat siedziałam w kawiarni, piłam kawę, czytałam książkę. Potem wpadłam na pomysł, by wolontaryjnie służyć starszym ludziom. Bo tak niepełnosprawność zmienia człowieka, że często więcej daje z siebie. I tak mój wolontariat trwa już 20 lat. 


W tym czasie potykała się o różne zachowania urzędników, dyrekcje kolejnych szkół, dzieci i młodzieży. – Ponieważ Kuba, jak większość dzieci z DMD, siadł w końcu na wózek, jeździliśmy z nim na wycieczki szkolne, towarzyszyliśmy mu wszędzie tam, gdzie tego potrzebował. Byłam w centrum jego życia i niestety widziałam samotność mojego dziecka. Czasem na wycieczkach dostrzegałam, że dzieci chciałyby mu pomóc, czasem o coś zapytać, ale nie wiedziały, jak to zrobić, czy wypada, czy nie skrzywdzą, czy nie zaszkodzą, jeśli nieumiejętnie pomogą. To nie dzieci są złe, to system zawodzi.


Samotność boli


Właśnie dlatego Fundacja StopDuchenne postanowiła działać. Małgorzata Dróżdż-Dziugieł wraz z mamami dzieci cierpiących na tę chorobę weszła do szkół, by rozmawiać z uczniami w niewielkich grupach. 


– Dobrze jest zacząć nowy rok od przedstawienia dziecka, od powiedzenia na przykład: „To jest Marek, cierpi na taką chorobę. Marek nie zaraża, nie musisz się bać podania mu ręki, udzielenia pomocy w różnych sytuacjach i bycia jego kolegą, koleżanką” – mówi. 


Niezrozumienie czy izolacja dotykają wszystkich dzieci niepełnosprawnych. Rodzice też często są odrzucani. Nagle okazuje się, że wraz z przyjściem na świat dziecka niepełnosprawnego wokół nich robi się pusto. 


Monice było bardzo smutno, kiedy zapytała znajomych, czy może z nimi pojechać na wakacje. Miały być w sumie trzy rodziny. Najpierw wszyscy ucieszyli się, zgodzili. Zaczęła przygotowania do wyjazdu, ale dwie pozostałe rodziny się wycofały – najpierw jedna, potem druga. – Oczywiście były konkretne powody, ważne okoliczności. Jednak okazało się, że później jedna z tych rodzin pojechała w to miejsce. Ja wiem, że kiedy dzieci są małe, to łatwiej jest między nimi o wzajemne relacje, wiem, że zdrowe dzieci dorosną, będą miały swoje zainteresowania, a nasze będą coraz bardziej słabły, siądą na wózki, ale to boli. Dlaczego muszą na końcu tej drogi być samotne? – opowiada Monika. Dodaje, że najgorzej jest latem, bo zimą wszyscy siedzą w domu, ale latem każdy dokądś wyjeżdża: – My też możemy sami pojechać, ale wiadomo, że chciałoby się z kimś, z drugą rodziną. Tylko że moje dziecko na trampoliny nie pojedzie…


Oskarżam media


Czego nie rozumiemy w niepełnosprawności? – Trzeba zajrzeć do domów rodzinnych. To miejsce, gdzie dziecko powinno otrzymać dawkę wiedzy, która pozwoli na wyzwolenie w nim empatii. Tak było w czasach naszej młodości, my w klasie nie mieliśmy problemu z dziećmi niepełnosprawnymi, z tym, że komuś w czymś trzeba było pomóc. My byliśmy tego uczeni, niejako z tym oswajani – mówi Piotr Kuśmider, psycholog pracujący od wielu lat z rodzinami, w których jest dziecko niepełnosprawne. Obwinia on media o kreowanie rzeczywistości, w której nie ma miejsca na cierpienie, brzydotę, odmienność. – Obecnie w świecie liczy się piękno, uroda, a osoby chore nie wpasowują się w ten przekaz. Jesteśmy tak bardzo skoncentrowani na sobie, że nie zauważamy potrzeb drugiego człowieka, który może być słabszy, który może nie wytrzymywać szybkiego tempa, może mieć kłopoty z komunikacją. Od takich ludzi uciekamy. 


Psycholog podkreśla jednocześnie, że zawsze, gdy rozmawia z rodzinami, w których jest niepełnosprawność, sugeruje, by spojrzeli, czy przypadkiem sami siebie i swoich dzieci nie wystawili poza nawias społeczny. Czy potrafili opowiedzieć o swoim doświadczeniu narodzin takiego dziecka, czy potrafili jasno określić, jakich relacji i jakiej pomocy potrzebuje ich dziecko? Czy wyposażyli w niezbędne narzędzia same dzieci, tak by w kontakcie z rówieśnikami potrafiły poprosić o pomoc, odpowiedzieć na pytania ich dotyczące, które być może padną? – Zdarza się, że dopiero po takich rozmowach rodziny dostrzegają, że zerwane relacje są być może związane z brakiem właściwiej komunikacji, niejasnym przekazem, zgodnie z którym oczekiwali, że ktoś będzie towarzyszyć ich rodzinie, wesprze ich, pomoże w różnych sytuacjach. Jednocześnie nie zauważyli, że osoby z zewnątrz nie wiedzą, jak się zachować, czekają na jasny sygnał. A skoro nie nadszedł, to odsunęli się, zerwali kontakt – mówi. Nigdy jednak nie jest za późno na budowanie empatii, na naprawienie błędów, na nauczenie rozumienia niepełnosprawności. – Będzie to proces długi, będzie przebiegał wolno, ale warto zawalczyć – dodaje.


Może się uda? W wielu polskich szkołach do końca listopada Fundacja StopDuchenne będzie prowadzić prelekcje, by młodzi zrozumieli, zaakceptowali. Jeśli będzie odzew i zapotrzebowanie, akcję można wydłużyć. Dla dobra wszystkich. •