Choroba atakuje podstępnie i zdradliwie, wybiera najsłabszych – czyli dzieci. „Z resztek mięśni, jakie mu pozostaną, zrobi się papka, a on sam stanie się myślącą roślinką” – dreszcz przenika człowieka i ciarki wędrują wzdłuż kręgosłupa, bo też obraz spustoszeń (opisanych na internetowej stronie, poświęconej Sebastianowi Rotowi) czynionych w dziecięcym organizmie przez dystrofię jest trudny do wyobrażenia.
– Najpierw wysiadają nóżki. Potem następuje niedowład rąk. A dalej jest już tylko gorzej: zapadają się płuca... Codziennie rano budzę się z jednym tylko pytaniem w głowie: „Czy Sebastian jeszcze chodzi?”. Choć od rozpoznania u jej syna dystrofii (czyli postępującego zaniku mięśni) minęły już 3 lata, Grażynie Rot wciąż jeszcze delikatnie drży głos, kiedy opowiada o tym, co nieuchronne w życiu jej rodziny. – Na to nie ma lekarstwa, są tylko środki pozwalające opóźnić rozwój choroby. Ale ona robi swoje. Do 5 lat od pierwszych objawów siada się na wózku inwalidzkim. U Sebastiana rozwija się też skolioza, wygina się kręgosłup. Zaczyna chodzić na palcach. Ale przynajmniej wciąż chodzi... – pani Grażyna uśmiecha się, patrząc na syna.

Walczyć i nie poddawać się
Sebek w tym roku skończy 7 lat. Spaceruje sobie właśnie wzdłuż boiska w kompleksie sportowym „Siemion” w Siemianowicach. Przed chwilą od miejscowych hokeistów na trawie dostał piłkę i specjalną laskę do uprawiania tej dyscypliny. Symboliczny to prezent, bo przecież nie dane mu będzie nigdy zagrać na boisku. – Mama czasem zabiera mnie na mecze... – potakuje rezolutny malec. To prawda, Sebastiana znają już piłkarze i kibice różnych klubów sportowych. Jego rodzice starają się docierać do różnych środowisk i społeczności, wszędzie tam, gdzie znaleźć można osoby wrażliwe na ludzkie nieszczęście. „Bractwo Weteranów” – jedna z kibicowskich grup GKS Katowice, raz za razem organizuje aukcje pamiątek sportowych, z których dochód przeznaczany jest na leczenie Sebastiana. Sprzedano już spodenki Jerzego Dudka i koszulkę Ebiego Smolarka. Grali dla niego – z Wisłą Kraków – piłkarze Polonii Bytom. A teraz zjechali do Siemianowic właśnie – na dodatek w towarzystwie „polonijnych” hokeistów na lodzie – by zmierzyć się z zawodnikami MKS Siemianowice.

Na trybunach nie ma wielkich tłumów, ale kibice bawią się świetnie. A pani Grażyna cierpliwie i spokojnie odpowiada na każde pytanie. O chorobę syna, o jej początki, o perspektywy: – Sebek do 3. roku życia rozwijał się normalnie. Chodził, biegał. A potem nagle... zaczął się przewracać, nabijał sobie guzy na głowie. Szczegółowe badania pozwoliły na postawienie diagnozy. Właśnie tej najgorszej z możliwych...
„Nie pamiętam, ile nieprzespanych, przepłakanych nocy minęło, zanim postanowiliśmy z mężem WALCZYĆ i NIE PODDAWAĆ się. Cele, pragnienia, osobiste marzenia – wszystko stało się dla nas w jednej chwili nieistotne. Ogarnęła nas jedyna myśl: walczyć z chorobą aż do zwycięstwa” – to jeszcze jeden fragment niezwykłego internetowego bloga matki, zmagającej się z niezwykłym życiowym doświadczeniem. Bo całe życie pani Grażyny jest świadectwem wielkiej matczynej miłości. Były w nim najpierw dramaty poronień, dzieci utraconych jeszcze w jej łonie. Potem decyzja o adopcji. – Trudna. W naszym społeczeństwie taki krok wywołuje różne reakcje otoczenia. Najczęściej niezrozumienie – mówi.

Stąd zdarzały się
sytuacje, w których rówieśnicy Sebastiana przemawiali doń słowami zasłyszanymi w świecie dorosłych: „Rodzice cię wzięli z domu dziecka. Prawdziwa mama cię zostawiła, nie chciała cię”. – A my chcemy mu pokazywać tę inną stronę świata. On wie, że jest kimś wyjątkowym. Że wybraliśmy go spośród wielu innych, aby go pokochać – Grażyna Rot czule obejmuje syna, szepce mu do ucha ciepłe słowa.

Promyk słońca
Grażyna Rot wraz z mężem wybrała nie tylko Sebastiana. Kiedy pojawiły się u niego pierwsze symptomy choroby, państwo Rot byli już zdecydowani na życie w czwórkę. I w ten sposób trafiła do ich mieszkania na dziewiątym piętrze wieżowca w Bytomiu-Miechowicach Zuzia. Jej biologiczna matka też nie chciała być tą prawdziwą „mamą od kochania”. Może dlatego poród przebiegał z poważnymi komplikacjami. Urodziła się, nie dając znaków życia. – Z podejrzeniem dziecięcego porażenia mózgowego oraz poważnej wady serca. Lekarze walczyli o nią tygodniami. Z powodu stanu zdrowia miała mniejsze szanse na dom niż inne dzieci. Zobaczyłam ją w szpitalu i już wiedziałam, że nie mogę jej zostawić. Że będzie w przyszłości siostrą i przyjacielem Sebastiana – Grażyna Rot z czułością spogląda na trzylatkę, która właśnie demonstruje zupełnie niepokorny charakterek. Gdy mama zabiera ją na krytą trybunę stadionu „Siemion”, by uchronić od ciężkich kropel deszczu, tupie nogą i macha rękami. Bo dziś – po trzech latach od pierwszego spotkania – Zuzka jest zdrowym i pogodnym dzieckiem. Wszelkie lekarskie prognozy – na szczęście – okazały się mylne.

– To taki promyczek słońca dla nas wszystkich. Czekamy na niego cierpliwie i w przypadku Sebastiana. Żyjemy nadzieją z dnia na dzień. Co jakiś czas dociera do nas z zagranicy wiadomość, że przełom w badaniach nad lekarstwem na dystrofię jest już bliski, że gdzieś tam naukowcom testy się udały. Po czym okazuje się, że to przedwczesna radość. Ale wierzymy. Sebek też. Modli się codziennie do Bozi, żeby mu pomogła. I jeszcze ćwiczy z rehabilitantem. Spotyka się z nim dwa razy w tygodniu, i może dlatego jeszcze wciąż chodzi i biega – mówi mama. Jest jednak coraz trudniej. Kiedy chłopczyk kucnie czy przysiądzie, potrzebuje pomocy, żeby wstać. W zerówce nauczył się literek i cyferek. Ale choć intelektualnie nie ustępuje rówieśnikom, pisze i rysuje niezgrabnie, bo mięśnie rąk odmawiają posłuszeństwa. We wrześniu jednak pójdzie do pierwszej klasy – do Szkoły Integracyjnej nr 51 w Bytomiu.

Początek nauki w szkole to znów wyzwanie. Sebastian będzie potrzebował specjalnego stabilizującego fotela, który pozwoli mu utrzymać odpowiednią pozycję w ławce podczas lekcji. Mięśnie przecież słabną z dnia na dzień... – Bardzo chcemy, żeby żył normalnie jak inne dzieci. Bo strasznie boję się tego momentu, gdy – widząc postępy choroby – powie sobie i nam: po co mam ćwiczyć, po co mam walczyć, skoro to nic nie daje? – To jedno z najdramatyczniejszych wyznań pani Grażyny w naszej rozmowie. I dlatego wraz z mężem walczy o każdy dzień syna. Zna go już wielu na Śląsku. Oprócz sportowców – także artyści. Dla Sebka występował już i kwestował kabaret „Mumio”, grały rockowe zespoły: „Avalanche”, „Kompilacja”, „Chico”. Grupa „Patagonia” z Katowic zaprosiła chłopca do udziału w nagraniu teledysku. Wcześniej jej lider gościł u niego w przedszkolu. Wszystko po to, by spróbować urzeczywistniać przynajmniej te małe marzenia Sebastiana. To wielkie wciąż jest nieosiągalne. Badania nad skutecznym lekiem na dystrofię prowadzone są w wielu krajach. Głównie w USA i na Ukrainie. Nie przynoszą jednak oczekiwanych rezultatów, mamiąc raz za razem fałszywą nadzieją.

Wołanie o pomoc
„Do tej pory nie wspominano o problemach naszych dzieci. Umierały cichutko” – piszą rodzice skupieni w Stowarzyszeniu Pomocy Chorym na Dystrophie Musculorum w specjalnym apelu do wszystkich ludzi dobrej woli. Sebastianek jest dziś twarzą całej grupy rodzin dotkniętych tym schorzeniem, jest ich najgłośniejszym wołaniem o pomoc. – Bo ja tak bardzo lubię chodzić z mamą na mecze. Polacy to są ci dobrzy... – patrząc śmiało w obiektyw aparatu, chłopiec uśmiecha się szeroko i po swojemu interpretuje boiskowe zmagania. „Polacy to są ci dobrzy”... Chyba warto byłoby utwierdzić go w tym ostatnim przekonaniu...