Kangur na wózku

Katarzyna Pinkosz, dziennikarz medyczny

|

GN 23/2009

publikacja 09.06.2009 11:00

Artur Puzio wcale nie musi jeździć na wózku. NFZ nie chce jednak podjąć decyzji o takim sposobie leczenia, które może zaoszczędzić setki tysięcy złotych i zmienić życie chłopca.

Kangur na wózku Artur Puzio potrafi programować, jest świetnym matematykiem i uwielbia doświadczenia chemiczne. Do szkoły jednak nie chodzi, bo z powodu niezrozumiałych decyzji Ministerstwa Zdrowia chłopak jest skazany na ciągłe wylewy i wózek inwalidzki fot. JAKUB SZYMCZUK

Chłopiec ma 11 lat, jest chory na hemofilię, rzadką chorobę krwi, w dodatku dość nietypową, bo z powikłaniami. Ma je około 150 osób w Polsce. To za mało, żeby stanęło za nimi farmaceutyczne lobby i wywalczyło refundację dobrych leków. Nie tylko w bogatej Anglii, ale też w biedniejszej Słowacji czy na Węgrzech życie Artura nie różniłoby się od życia rówieśników. Bo tam nikogo nie stać na to, by skazywać dziecko na ból, kalectwo, a w konsekwencji – jeszcze droższe leczenie.

Szczudła i wózek
O swojej chorobie Artur, jak na jedenastolatka, dużo wie. – Hemofilia to skaza krwotoczna, spowodowana wadliwością genu. Wątroba nie produkuje jednego z czynników krzepnięcia krwi. To dość ciężka choroba, ale nie najcięższa – ocenia sam. Jeśli hemofilik skaleczy się, krwawienie może trwać dłużej. Nie to jednak jest problemem, tylko wylewy wewnętrzne, głównie do stawów i mięśni. Trwają nawet tydzień lub dwa. Ból przy nich jest tak duży, że chłopiec nie może chodzić, siedzieć, a często nawet spać. Gdy wylewy powtarzają się systematycznie, niszczą stawy, które stają się przerośnięte, pokrzywione. Do wylewów dochodzi, gdy dziecko przewróci się, uderzy, potknie.

Ale u Artura i innych osób, które mają ciężką postać hemofilii, pojawiają się też samoistnie, bez powodu. Chłopiec może na przykład coś pisać i już takie napinanie mięśni wystarcza, by pojawił się wylew do stawu łokciowego. Artur może nie robić zupełnie nic, tylko siedzieć albo spać, i też mogą pojawić się wylewy. Ostatnio ma je właściwie bez przerwy. Gdy – cudem – jest między nimi kilka dni przerwy, chłopiec może próbować wstawać z wózka i chodzić. Też nie robi tego całkiem normalnie, bardziej jak na szczudłach, bo na nogach cały czas ma gipsowe osłony. Mają chronić przed kolejnymi wylewami. Gdy kolano się nie zgina, to ryzyko pojawienia się wylewu powinno być mniejsze. Ale ten sposób leczenia nie sprawdza się. W ostatnim miesiącu Artur tylko przez dwa dni mógł chodzić.

Poza nawiasem
Od ubiegłego roku Ministerstwo Zdrowia objęło dzieci chore na hemofilię programem profilaktycznym: 2–3 razy w tygodniu dostają czynnik krzepnięcia, co chroni je przed wylewami. To najlepsza metoda zapobiegania zmianom w stawach. Polska była jednym z ostatnich krajów w Europie, gdzie ją wprowadzono. Okazało się jednak, że ministerstwo nie stworzyło programu leczenia dla osób, które – tak jak Artur – mają powikłanie hemofilii, tzw. inhibitor czynnika krzepnięcia. Układ odpornościowy produkuje przeciwciała przeciw podawanemu czynnikowi krzepnięcia i niszczy go. Jeśli pojawia się inhibitor, leczenie jest trudniejsze, ale możliwe. Wyjścia są dwa. Pierwsze to leczenie zachowawcze: oszukuje się układ odpornościowy, podając tzw. leki omijające.

Są bardzo drogie, więc w Polsce chorzy dostają ich za mało. Efekty takiego leczenia są takie jak u Artura: zniszczone stawy i wózek. Inhibitora trzeba się pozbyć. Na początku NFZ musi zainwestować jeszcze więcej pieniędzy w tzw. odczulanie, ale to się opłaca, bo gdy inhibitor zniknie, koszty leczenia znacznie spadną. A dziecko nie stanie się kaleką. Koszty terapii zależą od wagi dziecka i czasu, jaki musi trwać terapia. Niektórym wystarczą trzy miesiące, inni muszą odczulać się rok. Dla Artura koszt leczenia wylewów wynosi 0,5 mln złotych rocznie. To leczenie zachowawcze, więc będzie trwało lata. Odczulanie, gdyby trwało rok (a być może wystarczyłoby kilka miesięcy) kosztowaoby 1 mln złotych i rozwiązałoby problem kalectwa chłopca.

Koszty „złego leczenia” policzył także Tomasz Kawecki, ojciec innego chłopca chorego na hemofilię: – W 2007 roku ministerstwo odmówiło mojemu synowi odczulania. Dostawał dwa leki omijające. Kosztowało to około 700 tys. złotych, a efektem było 40 wylewów do stawów i to, że syn, który na początku roku chodził samodzielnie, pod koniec jeździł już tylko na wózku. W 2008 r. leczenie Ignacego kosztowało ponad 3 mln zł (a prawie cały rok spędził w szpitalu). Wreszcie w 2009 r. przyszła zgoda na odczulanie. Jego efekt był piorunujący: po 3 miesiącach nie było już inhibitora! Syn zaczął chodzić (a nawet biegać)! Bez odczulania zostałby kaleką, a koszt jego leczenia byłby 10 razy wyższy! Na ministerstwie te wyliczenia nie robią jednak wrażenia. – Mimo obietnic, wciąż nie ma kompleksowego programu leczenia osób z inhibitorem, niewiele się zmienia, choć wciąż o to występujemy – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (PSCH).

Szanse za granicą
Podczas kwietniowej debaty na temat hemofilii, zorganizowanej przez PSCH, stworzenie takiego programu obiecywał wiceminister zdrowia Marek Haber. Czas mija i nic. – Oni myślą i zastanawiają się, a syn ma wylewy – komentuje Elżbieta Puzio, mama Artura. Kolejne osoby z inhibitorem dostają także odmowy leczenia. Ostatnio 14-letni Piotr Martowski z Katowic. Chłopiec ma średnio trzy wylewy w miesiącu. Nie może wtedy chodzić do szkoły. Efekty braku dobrego leczenia to jak na razie: pięć zabiegów synowektomii (operacyjne leczenie zmienionej zapalnie błony maziowej w stawach kolanowych), jedna noga krótsza o 7 mm, utykanie, zmiany zwyrodnieniowe w stawach. Piotr na razie jeszcze samodzielnie chodzi, ale jak długo jeszcze? Gdyby na chorobę Artura nie było metody leczenia, pewnie łatwiej byłoby rodzicom pogodzić się z losem. Ale leczenie jest możliwe, chłopiec mógłby być w pełni sprawny. Tak jak Oliwier, który ma 2 lata i też hemofilię powikłaną inhibitorem.

Tylko że jego rodzice wyjechali do Anglii. – Trafiliśmy z synkiem do ośrodka leczenia hemofilii w Londynie. Pani doktor opowiedziała nam, jak wygląda leczenie w Anglii. Stwierdziliśmy, że zostajemy, by syn był leczony według standardów europejskich. Od razu został poddany odczulaniu. Wystarczyły cztery miesiące, by pozbyć się inhibitora – opowiada Agnieszka Tkaczyk, mama Oliwierka. – Synek biega, skacze, jeździ na rowerze. Bardzo chcieliby wrócić do Polski, ale lekarze angielscy są temu przeciwni. Według ich opinii, leczenie odczulające trzeba kontynuować. Przy obecnym poziomie leczenia Oliwier w Polsce byłby skazany na kalectwo i życie w bólu. Tak jak Artur.

Życie w domu
Artur jeździ wózkiem po całym mieszkaniu. Gdy chce usiąść na łóżku, opiera się na rękach i podnosi na nich cały ciężar ciała. Zadziwia swoją pogodą ducha, mimo że ostatnio miał bardzo silny wylew do stawu łokciowego. Ból był przy nim tak silny, że nie pomagały już żadne leki przeciwbólowe. Wylew udało się opanować dopiero po czterech dniach, w szpitalu. – Trzeba myśleć o przyszłości, nie przejmować się – odpowiada, gdy pytam, jak znosi wózek, wylewy, ból. Jakby miał co najmniej dziesięć lat więcej. – Myślę, że będzie dobrze, że pan doktor coś wymyśli... Przez ciągłe wylewy Artur nie może chodzić do szkoły. Nauczyciele przychodzą do niego do domu. Z nauką chłopiec wspaniale daje sobie radę. Jest mistrzem w matematyce: ma sukcesy w Kangurach – międzynarodowych konkursach matematycznych. Jest też świetny w informatyce. – Od kilku lat programuję w Basicu, teraz chcę się nauczyć programowania w C. Ostatnio też zainstalowałem sobie w komputerze drugi system operacyjny – opowiada z zapałem.

Ulubiona gazeta? Oczywiście komputerowa: „Chip”. Jego druga pasja to elektronika, sam robi różne układy elektroniczne z oporników, diod, tranzystorów. Lubi też chemiczne doświadczenia, kiedyś udało mu się rozłożyć wodę na tlen i wodór. Powtarzał to tyle razy, aż udało mu się uzyskać tak czysty wodór, że się palił. A wykorzystywał do tego strzykawki, rurki, zaworki, które służyły przedtem do podawania mu czynników krzepnięcia. Chłopiec dostał ostatnio dobrą wiadomość: wygrał międzynarodowy konkurs matematyczny Kangur. Nagroda to obóz w Danii. Tylko czy kolejne wylewy nie pokrzyżują jego planów? Czy ministerstwo wreszcie wyrazi zgodę na odczulanie, co da Arturowi i innym osobom z inhibitorem szansę na normalne życie? Jeśli chłopcu teraz się nie pomoże, za kilka miesięcy może mieć nieodwracalne zmiany w stawach, a wtedy na całe życie zostanie kaleką. To nie gry w piłkę i jazdy na rowerze Arturowi najbardziej szkoda, choć to czynności, które są dla niego kompletną abstrakcją. Najbardziej mu żal tego, że nie chodzi do szkoły. Szczególnie żałuje przerw. Matematyki i programowania komputera można nauczyć się w domu. Ale kolegów tu nie ma.

Dostępna jest część treści. Chcesz więcej? Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.