Potrzebni jak lekarstwo

Agnieszka Kozioł z Nysy przychodzi do szpitalnego pokoju, gdzie leży jej maleńka córeczka, przed siódmą rano. Wychodzi późno w nocy.

Marek Piekara

Tu będzie przeszczep – prowadzi nas do izolatki ordynator. „Izolacja kontaktowo-oddechowa” – ostrzegają napisy na karteczkach przyczepionych do drzwi i nad łóżeczkiem. Hania urodziła się 12 marca w Nysie. 2 godziny później przewieziono ją do szpitala w Opolu. Na drugi dzień do Centrum Chorób Serca w Zabrzu na oddział wad wrodzonych dzieci. – Ma problem z zastawkami, nie chcę o tym mówić.

Wywiązała się infekcja i zabieg trzeba było odłożyć – mówi mama, z zawodu polonistka. W nocy idzie spać na kwaterę obok szpitala. Cały dzień czuwa przy małej. Po urodzeniu córka ważyła 2780 g i mierzyła 50 cm. – Nie wiem, ile teraz, bo była podłączona do aparatury. Kiedy zmniejszyła się liczba tych przyrządów, zaczęłam ją przewijać, próbuję karmić piersią – opowiada. – Nie ukrywam, że trzyma mnie tu wiara, córeczka została ochrzczona z wody na tamtej, większej sali, wśród innych dzieci. Nosi imiona Hania Emilka.

10 miesięcy w szpitalu
– Fakt, że rodzice mogą być przy dzieciach w szpitalu, to jedna z najważniejszych spraw w zmniejszeniu traumy naszych podopiecznych – mówi prof. dr hab. Jacek Białkowski, ordynator kardiologii dziecięcej w Zabrzu. Już jakiś czas temu minister zdrowia Zbigniew Religa zapowiadał finansowanie pobytu rodziców towarzyszących dzieciom na oddziałach szpitalnych. Bo w niektórych ośrodkach pobiera się od nich opłaty za korzystanie z łazienki, prądu w szpitalnych minikuchniach. W większości, jeśli istnieje taka potrzeba, rodzice mogą nocować na rozkładanych łóżkach. Pozostali korzystają z rozwiniętej zwykle wokół szpitali bazy noclegowej, najczęściej prywatnych kwater. Gorzej jest z nocowaniem na terenie szpitala.

W zabrzańskim centrum na oddziale wad wrodzonych na 25 łóżek są tylko cztery izolatki. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie Prokocimiu, liczącym 600 łóżek, tylko na kilku oddziałach znajdują się pokoje o podwyższonym standardzie, gdzie rodzice mogą nocować z dzieckiem.

Opłata za dobę wynosi 20–30 zł. – Trafiają do nas dzieci przewlekle chore z odległych rejonów Szczecina, Przemyśla, Zielonej Góry – mówi rzecznik szpitala Marcin Mikos. – Niedawno wyszła stąd Angelika po rekonstrukcji poparzonej twarzy. Leżała 10 miesięcy. Inne dzieci, z chorobami mięśni i układu nerwowego, przebywają u nas po kilka lat.

Pomagają, czasem przeszkadzają
Pielęgniarki Beata Jung (16 lat pracy) i Beata Mitas (18 lat pracy) z oddziału wrodzonych wad serca w Zabrzu dostrzegają dwie strony obecności rodziców w szpitalu: – Większość motywuje dzieci do zdrowienia, uspokaja. Są też tacy, co panikują, wywołują podwójny strach, kiedy z chorym zaczyna się coś dziać. Zdarza się, że nie potrafią ocenić stanu zdrowia pacjentów. Kiedyś 5-miesięczne dziecko, któremu po zabiegu spadła odporność, odwiedziła rozgadana grupa cioć i wujków, musiałyśmy ich wyprosić.
Prof. Białkowski podkreśla, że brakuje w szpitalu izolatek. Dlatego kiedy dziecko jest jeszcze karmione piersią, personel organizuje spanie dla matki na rozkładanej amerykance. Pozwala nieodpłatnie korzystać z łazienki i kuchni. Przydałyby się nowe osobne pokoje, ale to wymagałoby przebudowy. Po niedawnym remoncie w Zabrzu zostaną dokupione amerykanki dla rodziców. – Ważne, żeby dofinansować szpitalne inwestycje, które pomogą stworzyć miejsca, gdzie rodzice będą przebywać z dziećmi przez całą dobę – uważa Mikos. – Nieważne, czy opłaty za pobyt będą przekazywane samym rodzicom, czy szpitalom.

Szpital jak dom
Gdyby lekarzom zdjąć białe fartuchy, a rodzicom szpitalne okrycia, można by powiedzieć, że na oddziale wrodzonych wad serca w Zabrzu panuje domowa atmosfera. No, trzeba by jeszcze wyłączyć monitory rejestrujące pracę serca, odpiąć elektrody z piersi małych pacjentów... W londyńskich szpitalach zatrudniony jest psycholog do pomocy rodzicom chorych dzieci. Tu rodzice, tak jak potrafią, wspierają swoje pociechy. – W tym roku jesteśmy tu już trzeci raz – opowiada Halina Kozioł z Knurowa. – W sumie, na 2,5 roku życia Małgosi, mam siedem wypisów ze szpitala. Po urodzeniu siniała, wszczepili jej „schanta”, żeby dotlenić organizm. To złożona wada, teraz znów źle się czuje, nie może podejść do operacji, ale czekamy.

Małgosia siedzi na łóżeczku wyprostowana i jakaś smutna, podłączona do rurek z lekami. – Chlebek – prosi mamę o śniadanie i z powagą je kromki z parówką. Na zielonych rajstopkach małe zoo – kolorowe zwierzątka. Naprzeciw telewizor. Ale mała tylko przez chwilę się uśmiecha. – Zawsze była gadułą, teraz zmęczona, chodzić jej ciężko, marudzi bardzo – żali się mama i przytula córkę. Obok Michał Będkowski z Czeladzi nosi na rękach ponadczteromiesięcznego Patryka. – Czwarty raz tu jesteśmy, syn ma częstoskurcz. Pracuję na noc, czuwam przy nim w dzień. Elżbieta Zych, rolniczka z Nierady pod Częstochową, dziękuje „gościowemu” fotoreporterowi, że namówił jej 19-letniego syna na operację „załatania” szpary międzykomorowej w sercu. Przed chwilą Marek Piekara robił Łukaszowi zdjęcia i zachęcał, żeby poddał się leczeniu. – Syn dużo przeszedł, porażenie mózgowe, padaczka, jest trochę inny, nie chciał się zgodzić na zabieg. Dziękuję państwu za pomoc – mówi nam mama.