• facebook
  • twitter
  • YouTube
  • Newsletter
  • rss
  • Jeszcze zatańczę

    Barbara Gruszka-Zych

    |

    GN 30/2011

    dodane 28.07.2011 00:15

    – Czasem myślę, że mam 110 lat, a przecież i tak to życie jest chwilą – uśmiecha się 28-letnia Magda Kulus. – Z przerwami na mówienie Panu Bogu: „Poluzuj trochę, poluzuj”.

    Igor, Ajki, wstawaj, kochany. On się tak kładzie między mną a gośćmi – delikatnie odgania nieodłącznego towarzysza, goldena retrievera. – Kiedy pielęgniarka przychodzi mi pobierać krew, też tak siada.

    Igor nie chce przestać pilnować swojej pani, dopiero poproszony o leki, posłusznie otwiera pyskiem szufladę za przymocowaną do uchwytu smycz i podaje opakowanie. W tym czasie kot Łaciunia kładzie się na kserówkach papierów na biurku, gdzie Magda zostawiła otwarty laptop. Ten pokój w bloku w Tychach zna najlepiej na świecie. I swoje zwierzęta, i książki na półkach. Przez te lata stał się dla niej za mały. Może dlatego, kiedy ostatnio leżała ciężko chora, wyobrażała sobie, że w niebie będzie mieć duży dom, a w nim miejsce na jeszcze więcej książek. – Z moim rehabilitantem marzymy o czytaniu, a tu przecież trzeba żyć. Ale tam będzie więcej czasu niż na ziemi. I będę mogła tam tańczyć. I spotkam moje wszystkie pożegnane psy – wylicza.

     

    Zapomina wspomnieć, że będzie się tam jeszcze zajmować pisaniem. Bo tutaj pisząc swoje książki, bloga i wiersze, bez wysiłku pokonuje wszelkie bariery języka. Wtedy ma zdrowe ręce, nogi i skacze między słowami, wybierając te najlepsze. Pisanie, praca przy obsłudze gabinetu prezydenta Tych – Andrzeja Dziuby, organizowanie pracy Stowarzyszenia Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni, doktorat… Codziennie przed zaśnięciem ma do siebie pretensje, że tak mało zdążyła zrobić.

    Dłonie w wierszu

    Wstaje około szóstej, bo praca zaczyna się o 7.45. Budzi ją dźwięk komórki z fragmentem kreskówki „Madagaskar”: „Wstajemy, wstajemy, szkoda takiego dnia (…) wyginam śmiało ciało, dla mnie to mało…”. – Tatę drażni szczególnie ta końcówka – mówi. Bo słyszy jej budzik w swoim pokoju, a wtedy wstaje, pomaga jej się ubierać i wyjechać z domu. Rodzice mają u siebie taki głośnikowy podsłuch, na wypadek gdyby w nocy o coś wołała. Sama robi sobie makijaż. Na szczególne okazje ma pomadkę z Paryża, miasta, które kocha. – Moi rodzice nie dawali mi taryfy ulgowej, kiedy chciałam, żeby mama mi namalowała obrazek na plastykę albo „zrobiła” rzęsy, mówiła: „Magda, sama sobie maluj, to jest twoje życie” – opowiada. Śmieje się, że każdego dnia tygodnia wstaje jej się ciężej. – W poniedziałek jadę do pracy w pełnym makijażu, w środę bez podkładu, a w piątek to tylko maluję rzęsy, bo na nic mi nie starcza czasu.
    Kiedy została zdiagnozowana, miała dwa lata. To rodzice usłyszeli: „rdzeniowy zanik mięśni”, a ona wcale o tym nie wiedziała, dobrych parę lat. – Przez długi czas żyłam obok choroby, miałam ją w nosie – pamięta. – Tylko mówiłam nowym znajomym, że mam trochę mniej siły.

    Właściwie nie pamięta, żeby chodziła. Nie rwała się do tego, pełzała, a potem rodzice posadzili ją na krześle zabezpieczonym paskami, żeby broń Boże nie spadła. Potem już był wózek. A jednak nie zabrano jej niczego, czym cieszą się zdrowe dzieci. Rodzice kupili jej nawet wrotki. Mając je na nogach, „jeździła” na nich na swoim krzesełku – minimalnie wyciągając nogi do przodu i tyłu. – Sam wózek jest etykietką, najpierw ludzie widzą go i myślą: „Ona jest chora” – zauważa. – Choć ostatnio dowiedziałam się, że nie ma osób niepełnosprawnych, ale z niepełnosprawnością – tak mnie uczyli na szkoleniu. Na Zachodzie jest inaczej – tak jak mamy rudych, szatynów, blondynów, tak mamy chodzących i jeżdżących na wózku. U nas jest inaczej. Widać to, kiedy rozmawiają ze mną przez telefon, a potem, gdy spotykają mnie w realu. Wtedy najpierw witają Igorka, żeby ukryć zakłopotanie. W Polsce myśli się stereotypowo, że osoby na wózkach są biedne, pozostawione same sobie, nic w życiu nie osiągną. Wielu się nad nami lituje, a ja nie cierpię, jak głaszczą mnie po głowie. Muszę przekonywać, że jestem normalna, funkcjonuję jak każdy. A już nie daj Boże, żeby któraś z nas została żoną i matką… To się ostatnio udało chorej na SMA pani psycholog z naszego stowarzyszenia. Cierpi na to samo co ja i urodziła dziecko. W takich przypadkach wszyscy komentują, że to fenomen. A przecież to zwykłe życie.

    Dlatego Magda zapisała kiedyś w komórce, bo tam najlepiej jej się notuje – krótki wiersz:

    Może jutro albo wczoraj
    może wczoraj albo dziś
    gdzieś po drodze
    w szarym nigdy potknę się o twoje dłonie.

    «« | « | 1 | 2 | 3 | 4 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    Reklama

    • Eterno Vagabundo
      13.10.2011 07:46
      To jest świat kobiecy:
      Pełen ciepłych wrażeń,
      Pastelowych uczuć,
      I puchowych marzeń.

      Ta, z kunsztem pisarskim,
      Przedstawiona postać,
      Dla nas, tuzinkowych,
      Wzorem może zostać.

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Reklama

      Zachowane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół