Nowy numer 16/2018 Archiwum

Polacy to są ci dobrzy...

Obco brzmiące słowa, trudne do zrozumienia, wymówienia, napisania. W pierwszym momencie nie niosą ze sobą żadnych emocji. Dystrophia musculorum – niewielu z tych, którzy taką diagnozę usłyszeli, zdaje sobie sprawę, że... to wyrok śmierci.

Choroba atakuje podstępnie i zdradliwie, wybiera najsłabszych – czyli dzieci. „Z resztek mięśni, jakie mu pozostaną, zrobi się papka, a on sam stanie się myślącą roślinką” – dreszcz przenika człowieka i ciarki wędrują wzdłuż kręgosłupa, bo też obraz spustoszeń (opisanych na internetowej stronie, poświęconej Sebastianowi Rotowi) czynionych w dziecięcym organizmie przez dystrofię jest trudny do wyobrażenia.
– Najpierw wysiadają nóżki. Potem następuje niedowład rąk. A dalej jest już tylko gorzej: zapadają się płuca... Codziennie rano budzę się z jednym tylko pytaniem w głowie: „Czy Sebastian jeszcze chodzi?”. Choć od rozpoznania u jej syna dystrofii (czyli postępującego zaniku mięśni) minęły już 3 lata, Grażynie Rot wciąż jeszcze delikatnie drży głos, kiedy opowiada o tym, co nieuchronne w życiu jej rodziny. – Na to nie ma lekarstwa, są tylko środki pozwalające opóźnić rozwój choroby. Ale ona robi swoje. Do 5 lat od pierwszych objawów siada się na wózku inwalidzkim. U Sebastiana rozwija się też skolioza, wygina się kręgosłup. Zaczyna chodzić na palcach. Ale przynajmniej wciąż chodzi... – pani Grażyna uśmiecha się, patrząc na syna.

Walczyć i nie poddawać się
Sebek w tym roku skończy 7 lat. Spaceruje sobie właśnie wzdłuż boiska w kompleksie sportowym „Siemion” w Siemianowicach. Przed chwilą od miejscowych hokeistów na trawie dostał piłkę i specjalną laskę do uprawiania tej dyscypliny. Symboliczny to prezent, bo przecież nie dane mu będzie nigdy zagrać na boisku. – Mama czasem zabiera mnie na mecze... – potakuje rezolutny malec. To prawda, Sebastiana znają już piłkarze i kibice różnych klubów sportowych. Jego rodzice starają się docierać do różnych środowisk i społeczności, wszędzie tam, gdzie znaleźć można osoby wrażliwe na ludzkie nieszczęście. „Bractwo Weteranów” – jedna z kibicowskich grup GKS Katowice, raz za razem organizuje aukcje pamiątek sportowych, z których dochód przeznaczany jest na leczenie Sebastiana. Sprzedano już spodenki Jerzego Dudka i koszulkę Ebiego Smolarka. Grali dla niego – z Wisłą Kraków – piłkarze Polonii Bytom. A teraz zjechali do Siemianowic właśnie – na dodatek w towarzystwie „polonijnych” hokeistów na lodzie – by zmierzyć się z zawodnikami MKS Siemianowice.

Na trybunach nie ma wielkich tłumów, ale kibice bawią się świetnie. A pani Grażyna cierpliwie i spokojnie odpowiada na każde pytanie. O chorobę syna, o jej początki, o perspektywy: – Sebek do 3. roku życia rozwijał się normalnie. Chodził, biegał. A potem nagle... zaczął się przewracać, nabijał sobie guzy na głowie. Szczegółowe badania pozwoliły na postawienie diagnozy. Właśnie tej najgorszej z możliwych...
„Nie pamiętam, ile nieprzespanych, przepłakanych nocy minęło, zanim postanowiliśmy z mężem WALCZYĆ i NIE PODDAWAĆ się. Cele, pragnienia, osobiste marzenia – wszystko stało się dla nas w jednej chwili nieistotne. Ogarnęła nas jedyna myśl: walczyć z chorobą aż do zwycięstwa” – to jeszcze jeden fragment niezwykłego internetowego bloga matki, zmagającej się z niezwykłym życiowym doświadczeniem. Bo całe życie pani Grażyny jest świadectwem wielkiej matczynej miłości. Były w nim najpierw dramaty poronień, dzieci utraconych jeszcze w jej łonie. Potem decyzja o adopcji. – Trudna. W naszym społeczeństwie taki krok wywołuje różne reakcje otoczenia. Najczęściej niezrozumienie – mówi.

Stąd zdarzały się
sytuacje, w których rówieśnicy Sebastiana przemawiali doń słowami zasłyszanymi w świecie dorosłych: „Rodzice cię wzięli z domu dziecka. Prawdziwa mama cię zostawiła, nie chciała cię”. – A my chcemy mu pokazywać tę inną stronę świata. On wie, że jest kimś wyjątkowym. Że wybraliśmy go spośród wielu innych, aby go pokochać – Grażyna Rot czule obejmuje syna, szepce mu do ucha ciepłe słowa.

« 1 2 »
oceń artykuł

Zobacz także

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama