Nowy numer 21/2018 Archiwum

Fenomeny Oczkowskich

Troje dzieci, kochający się rodzice, dobra babcia. Bez miłości tego wszystkiego by nie udźwignęli.

Mieszkanie na osiedlu w Toruniu. W progu witają dwa yorki: Rózia i Maja. Ułożone, uczesane w kucyki, prowadzą do kuchni połączonej z salonem i sypialnią Jasia. Bo Jaś musi być zawsze w centrum. Teraz łóżko stoi puste, bo Jasiek nie poradził sobie z wirusem. Leży na OIOM-ie. Na szczęście jest lepiej, a rodzina odlicza każdy dzień do jego powrotu. Taki to pierwszy fenomen u Oczkowskich: za Jasiem, który nie mówi, nie chodzi, a oddycha dzięki respiratorowi, tęskni się najbardziej.

Ewa

Agnieszka i Tomek Oczkowscy. Pobrali się jeszcze na studiach prawniczych. Szybko zdecydowali się na dziecko. Cieszyli się ciążą. Czekali na rozwiązanie. – Próbowałam urodzić naturalnie. Jednak coś szło nie tak, w końcu lekarze zdecydowali o cesarskim cięciu. Urodziłam Ewę. Śliczna była – wspomina Agnieszka. Dziś Ewa jest piękną, 25-letnią dziewczyną. Jednak nie kończy – i nie skończy – studiów. Uśmiecha się, jest ciepła i opiekuńcza w stosunku do młodszych braci. Ma w sobie całe pokłady radości i czułości. I ma galaktozemię. 25 lat temu chorobę wykryto późno. Zbyt późno. – Wróciliśmy z Ewą do akademika, bo tam mieszkaliśmy, i... zaczęło się. Córka zaczęła silnie wymiotować, widzieliśmy, że coś jest nie tak – wspomina Tomasz. – Szybko wróciliśmy do szpitala i zaczęła się diagnostyka...

– To fenomen, że Ewa przeżyła – Agnieszka wtóruje mężowi. – Nie mieliśmy przecież pojęcia, że podając jej mleko – podajemy truciznę, która uszkadza narządy wewnętrzne, powoduje nieodwracalne zmiany neurologiczne.

Kiedy dziewczyna trafiła w końcu do Centrum Zdrowia Dziecka, diagnozę postawiono dość szybko. – Przynajmniej już wiedzieliśmy, jak postępować z córką. Jednak brak początkowej diagnozy i podawanie mleka wywołały nieodwracalne skutki...

– Deficyty społeczne, neurologiczne, intelektualne. Mimo to nasza Ewa świetnie sobie radzi. Chociaż musimy mocno ją wspierać, by znalazła swoje miejsce w życiu...

Ewa się uśmiecha. Rózia wskakuje jej jednym susem na kolana. I zasypia.

Franek

Mimo że Ewa nie rozwijała się tak jak zdrowe dzieci, rodzice dawali radę. – Galaktozemia wiązała się z koniecznością restrykcyjnej diety. Ale mieliśmy świadomość, że medycyna się rozwija, że choroba nie oznacza wyroku. I wiedzieliśmy doskonale, że choroba genetyczna – a każde z nas jest nosicielem wadliwego genu – nie musi zawsze oznaczać choroby kolejnego dziecka. Ryzyko zachorowania to jedynie 25 proc.

Po 12 latach od urodzenia Ewy Tomek i Agnieszka zdecydowali się na powiększenie rodziny. Wiedzieli, że urodzi się Franek. Wyczekiwany syn. – Na USG Franek machał do nas rączką. Lewą. Wszystko wyglądało idealnie.

Aż do porodu. – Franio był śliczny. Nie miał galaktozemii. Urodził się jednak bez prawej ręki – wspomina Agnieszka. Dlaczego tak? Nie wiadomo. Przebadany był sto razy, a lekarze nie znaleźli związku z chorobą siostry. Taki przypadek. Taki fenomen.

Franek ma dziś prawie 13 lat. Wesoły, sprawny, błyskotliwy. Zawadiacki uśmiech. Brak prawej dłoni kompensuje inteligencją i sprawną ręką lewą. – Dla nas naprawdę nie był to wielki problem, że dziecko nie miało ręki. Bez ręki da się żyć, i to całkiem sprawnie. Dlatego od początku drażniło mnie, gdy na przykład pielęgniarki w szpitalu owijały kikut Franka pieluchami. Jakby chciały go ukryć. Wróciłam do domu z dzieckiem i pierwsze, co zrobiłam, to odcięłam od śpioszków, kaftaników i innych dziecięcych ubranek prawy rękawek.

Dużo prawych rękawków.

Jaś

Trzy lata po urodzeniu Franka do rodziny dołączył Jaś. – Byłam świadoma, że może (ale nie musi) mieć galaktozemię. Liczyliśmy, że podobnie jak u Franciszka choroba nie wystąpi. Na wszelki wypadek jednak zachowywałam ostrożność: zero mleka w ciąży, a od razu po porodzie pobranie od dziecka krwi do badań.

Agnieszka pamięta, gdy obie z jej mamą, babcią Jasia, spacerowały wokół szpitala. I przekonywały się, że nie jest chory. – Jedna drugą pocieszała i przekonywała – wspomina babcia. Podpora i pomoc rodziny, ukochana przez wnuki, przyjaciółka swojej córki. – Ale jednocześnie widziałyśmy obie, że podobny do Ewuni, że chyba jednak...

Badania potwierdziły (skrywane) przypuszczenia. Jasiek również miał galaktozemię. – Była chwila, taki moment, gdy powiedziałam do siebie: „Boże, tylko nie to”. Ale to chwila była... – wspomina Agnieszka.

– To było trudne, ale trzeba było po raz kolejny stawić czoła rzeczywistości – dodaje Tomasz.

Mijały lata. Lata z trojgiem fenomenalnych dzieci. Lata miłości, zrozumienia. Choć i wielkiego rodzicielskiego wysiłku. W 2013 r. okazało się, że galaktozemia w przypadku Jasia nie była najgorsza. Stan dziecka gwałtownie pogorszył się, gdy chłopiec zachorował na urosepsę. Trafił na intensywną terapię. Przeżył, choć niewielu dawało mu szansę. Ale od tamtej choroby rozpoczęły się ciągłe infekcje, walka o każdy oddech, każdy dzień. – Codzienność z nim to przede wszystkim jednak... radość. On cały promienieje, śmieje się, cieszy. Gdy przychodzą do niego psiaki, próbuje je pogłaskać. Leży zawsze tutaj – mama wskazuje jego puste łóżko. – Jasiek rozpromienia nam cały dom. Tęsknimy ogromnie. Nie możemy się doczekać, kiedy do nas wróci.

Obecnie Jaś oddycha dzięki respiratorowi, potrzebuje specjalistycznego leczenia i rehabilitacji. Mama jest przy nim cały czas, bo ona najlepiej wie, czego mu potrzeba. I ona wie, jak zapanować nad atakami epilepsji. I ona wie, kiedy syn potrzebuje przytulenia, a kiedy wyciszenia. A kiedy cichutko się skarży...

Codzienność

W czasie gdy do szpitala z posocznicą trafił Jaś, sytuacja rodziny jeszcze bardziej się skomplikowała. Bo oto i Franek potrzebował hospitalizacji. Nagle bardzo schudł i potrzebna była diagnostyka. Jeden brat leżał więc na intensywnej terapii, drugi – w tym samym szpitalu, na innym piętrze. Więc gdy Jasiek walczy o życie, Franek słyszy diagnozę: cierpi na cukrzycę typu 1. Najostrzejszą. – Wróciliśmy do domu z cukrzykiem, nad którym opieka na początku była trudna. Musieliśmy nauczyć się walczyć z niebezpiecznymi wahaniami cukru. Z kolei najmłodszy syn potrzebował już rurki tracheotomijnej. Musiałam nauczyć się różnych procedur anestezjologicznych – wspomina Agnieszka.

Dobrze, że po jakimś czasie Jaś trafił na świetnego lekarza, który pomógł dziecku, stabilizując jego stan. I pomógł rodzinie zacząć nowy rozdział w życiu. Gorzej, że podczas kolejnego badania Franka przyszła kolejna diagnoza: okazało się, że w głowie Franka siedzi guz podwzgórza. Franek musi więc być regularnie badany. Potrzebuje też leków przeciwnowotworowych...

Mama Agnieszka całkowicie zrezygnowała z pracy zawodowej. A codzienność Oczkowskich jest taka, że niczego nie da się zaplanować. Po prostu trzeba cieszyć się każdym dniem. Każdą godziną. – Taki jest nasz cel: żeby w zdrowiu i razem ze wszystkimi dziećmi być jak najdłużej – mówi ojciec. I pokazuje zdjęcia ze szpitala. Jaś leży pod tymi wszystkimi rurkami, ale CRP już spada. Niedługo do nich wróci. Zdjęcia przysłał dobry pan doktor.

Pytania i prośby

Gdy Jasiek był mniejszy i nie wymagał aż tak specjalistycznej opieki, rodzina wyjeżdżała czasem na wspólne wakacje. Brało się Jasia na ręce i zwiedzało świat. Teraz Jaś rzadko wychodzi poza dom. Bo do tego potrzebny jest, prócz rodziców, specjalista – rehabilitant i sprzęt umożliwiający oddychanie. – Staramy się jednak dzielić na mniejsze ekipy i od czasu do czasu gdzieś wyjeżdżać: Ewa z babcią albo Franek z ojcem. Żeby odetchnąć, zmienić otoczenie... – opowiada Agnieszka. – Ja zaczęłam też wchodzić w media społecznościowe, nie tylko po to, żeby mówić o naszej rodzinie, prosić o pomoc (bo trzeba prosić!), ale też nawiązywać kontakty, rozmawiać. Ludzie, którzy do mnie piszą, to taka grupa wsparcia, powiedzą dobre słowo, zainteresują się. To ważne...

Czy fenomenalni Oczkowscy pytają czasem: dlaczego tak to u nich wygląda? I dlaczego akurat oni? – Nie pytamy. Nikt nie odpowie na to pytanie.. I nawet odpowiedź nie rozwiąże żadnego naszego problemu – mówi dość twardo Tomasz.

– Myślę, że gdyby nie wsparcie męża, gdyby nie jego miłość i gdyby nie moja matka, która rzuciła wszystko i zamieszkała z nami, by pomagać, byłoby trudniej. Może nawet nie do zniesienia. Ale jesteśmy razem. Mamy siebie – dodaje Agnieszka.

– I żeby tak zostało... – zamyśla się Tomasz.

Ewa potakuje. A Franek lewą ręką wygrywa grę na smarfonie. Jasiek w szpitalu dzielnie zbija CRP. Żeby wrócić do fenomenalnej miłości.•

« 1 »
oceń artykuł